罕见病组织召开第三次联合会议

文章来源：作者：陈光发布时间：2009-07-05 23:07:13 浏览次数：

　　罕见病组织第三次联合会议于2009年7月5日下午在北京召开。来自瓷娃娃关爱协会、血友之家、月亮孩子之家等罕见病民间组织，以及TSC、PKU、Rett等罕见疾病患者或家属代表参加了会议。
　　会议先由各个罕见病组织或病人代表介绍了各自的病情、病因及组织活动开展情况，对其中的共性和个性问题分别展开了讨论，特别是对这次新加入的成员进行了了解。
　　会议还对前期关于罕见病立法工作的进展情况进行了通报，就其中的问题听取了各方的意见，为下一步工作制订了计划。为了推动罕见病立法工作的继续顺利开展，会议决定将以联名信的方式敦促有关机构对此事件予以关注，以期尽快取得成效。
　　同时就“罕见病组织能力和网络建设项目”开展的原则性的讨论。

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