百度“白化病”贴吧重新开放
不知何故,百度网站的“白化病”贴吧关闭了很长时间,近日在月亮孩子之家志愿者们与百度的积极反映下,百度“白化病”贴吧重新开放,在此特别要感谢为此付出精力和时间的志愿者,更要感谢百度网站对白化症群体的支持,也希望百度网站和百度公益能够为更多白化症群体和其它弱势群体提供更多的支持!
对于正常人来说,我们白化症患者属于社会中的弱势群体。就身体条件来说,我们的皮肤不能在阳光下长时间暴晒。并且,我们中大多数人的视力都在0.3以下,甚至很大一部分人的视力还不足0.1,而配戴眼镜的效果很小,这给我们的生活带来了或多或少的障碍。就心理方面来说,社会对于我命这个群体的接纳范围还很有限。我们中的大多数人都要或多或少的面对人们不理解甚至歧视的目光。以上这些原因使得我们的生活中存在着很多正常人无法遇到甚至难以理解的困难。
很多的父母在生下这样的孩子之后不知所措,他们中很多人会通过各种途径来询问相关情况。而且白化病患者也希望能遇到与自己同病相怜的人以吐露心声。有很多的人会在网上搜索相关资料,而百度作为全国最大的搜索网站之一,自然成为了大多数人们在搜索时的首选。因此,百度贴吧“白化病吧”以及“白化病患者吧”自然也成为了人们选择交流的场所。在这里,家属及患者可以对医疗保护、生活体会、寻求社会援助以及怎么样向白化病患者提供最好的生活帮助等方面进行交流。可是,“白化病吧”的关闭使得以上这些交流受到了很大程度的限制与阻碍。
再次感谢百度公司能够使“白化病吧”重新开放,给患者和家属以交流的场所,月亮孩子之家组织代表中国近10万白化症者向你们表示衷心的感谢!
百度白化病贴吧地址:http://tieba.baidu.com/f?kw=%B0%D7%BB%AF%B2%A1
或通过:http://tieba.baidu.com 输入“白化病”,就可直接进入该贴吧。