早在2009年初,月亮孩子之家与瓷娃娃关怀协会等组织,就曾一起联手呼吁全社会“行动起来,关爱罕见病群体”。同时在2009年人大会上提出“关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议。 2010年1月18日下午,月亮孩子之家发起人关禄走访了该组织,与该组织发起人王奕鸥女士就罕见疾病现状及各群体需求作了简单交流,同时就继续向全国人大提出议案达成共识,因此也特别希望更多朋友能够帮助我们联系到更多的人大代表,一同来关注罕见疾病群体。
就罕见疾病现状与需求进行交流
月亮孩子子之家关禄与瓷娃娃关怀协会王奕鸥合影