《中国罕见病》免费申领通知

　　《中国罕见病》通讯是国内罕见病领域第一份综合性期刊，由瓷娃娃关怀协会主办，包括月亮孩子之家在内的国内十余家罕见病患者组织协办。通讯主要刊登罕见病领域医疗信息、病友故事、政策法律进展、罕见病机构工作、病友文艺作品等。本刊的宗旨是反映罕见病人群的真实生活状态，表达罕见病群体的需求和意愿，分享病友的生活、医疗、教育、就业和情感经历，倡导平等尊重的社会环境，推动国内罕见病相关法律政策进程。通讯受众包括罕见病患者、社会工作者、医生和研究人员、政府机构以及社会公众。本刊为双月刊，每期发行3500份。
　　《中国罕见病》免费发放给全国各地的罕见病病友及家属，全国20个主要省市地区的民政、残联、卫生等相关部门以及相关医生、专家。如果有患者需要该刊物，希望能够将您的详细地址等信息通过QQ留言或E-mail发送给我们。

提供的信息须包括：
　　1.病友姓名
　　2.性别
　　3.出生年月日
　　4.所患疾病：白化病
　　5.详细收邮件地址(含邮编)
　　6.收件人姓名
　　7.收件人与病友关系
　　8.联系电话
　　（注：若病友为未成年人，请在收件人姓名栏和联系电话栏填写家长姓名和电话，并注明与病友的关系。）

　　我们的联系方式：
　　QQ：892387979、1453379044（注意，加过其中任一者就不需要添加其他号码了，如果没加过的请直接加1453379044）
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