关注罕见病·爱在金秋2010中国首届罕见病患者联谊会
由中国慈善总会罕见疾病办公室主办的“关注罕见病·爱在金秋2010中国首届罕见病患者联谊会”将于
联系方式:
QQ:1453379044 (已经加过892387979的朋友可直接通过那个Q联系我们)
电话:029-81940112
E-mail:tedsmith@sina.com (主题请注明“罕见病联谊会”字样)
以下是官方发来的活动信息:
时间:
地点:北京金台饭店金樽厅(地址:北京西城区地安门西大街38号)
附近车站名称:厂桥路口
公交线路: 13 ,42 , 68, 107, 111,
地铁:4号线平安里站下车一直往东走第二个路口即到
活动主题: 关注罕见病.爱在今秋2010中国首届罕见病患者联谊会
目的: 通过活动展现罕见病患者的积极向上的精神,呼吁社会对他们给与关注。
会议规模: 150-200人
邀请人员: 中华慈善总会领导,北京慈善协会、中国主要罕见病患者组织代表、思而赞慈善捐赠项目北京患者及家属代表、演员(罕见病患者、志愿者、专业人士)、企业代表、新闻媒体20余家。 我们也正在积极进行名人邀请,以吸引更多人的关注。
- 暂定节目单:
序号 | 节目名称 | 节目类型 | 演员 |
1 | No Body | 舞蹈 | 中华慈善总会罕见病办公室 |
2 | 叼笔绘画 | 现场作画 | 进行性肌营养不良患者 |
3 | 感恩生命,感谢爱! | 诗朗诵 | 婴儿型进行性脊髓肌萎缩患者 |
4 | 《马刀舞曲》《美丽的村庄》 | 手风琴独奏 | 苯丙酮尿症患者 |
5 | 《憧憬》 | H2O纯人声乐队 | 志愿者 |
6 | 《沁园春·雪》 | 诗朗诵 | 血友病患者 |
7 | 《感谢》 | 互动环节 | 患者、医生、患者家属 |
8 | 跆拳道表演+捐赠绘画作品 | 武术表演 | 粘多糖患者 |
9 | 《春江花月夜》 | 琵琶独奏 | 中央民族大学音乐学院 |
10 | 《爱》字背板揭牌 |
| CCF,企业代表,医学专家代表 |
11 | 《相亲相爱一家人》 | 合唱 | 合唱演员,患者 |