关注罕见病·爱在金秋2010中国首届罕见病患者联谊会

文章来源: 作 者: 发布时间:2010-10-20 10:25:30 浏览次数:

  由中国慈善总会罕见疾病办公室主办的“关注罕见病·爱在金秋2010中国首届罕见病患者联谊会”将于1029在北京举行。月亮孩子之家有2个参与名额,有意参加的朋友请与10月25日下午15时前,将姓名及联系方式告诉我们!

联系方式:
  QQ:1453379044 (已经加过892387979的朋友可直接通过那个Q联系我们)
  电话:029-81940112
  E-mail:
tedsmith@sina.com  (主题请注明“罕见病联谊会”字样)

以下是官方发来的活动信息:

时间:102914:0016:00

地点:北京金台饭店金樽厅(地址:北京西城区地安门西大街38号)

附近车站名称:厂桥路口 

公交线路:  13 ,42 , 68, 107, 111,

地铁:4号线平安里站下车一直往东走第二个路口即到

活动主题:    关注罕见病.爱在今秋2010中国首届罕见病患者联谊会

目的:            通过活动展现罕见病患者的积极向上的精神,呼吁社会对他们给与关注。

会议规模:    150-200

邀请人员:    中华慈善总会领导,北京慈善协会、中国主要罕见病患者组织代表、思而赞慈善捐赠项目北京患者及家属代表、演员(罕见病患者、志愿者、专业人士)、企业代表、新闻媒体20余家。   我们也正在积极进行名人邀请,以吸引更多人的关注。

  • 暂定节目单:

序号

节目名称

节目类型

演员

1

No Body

舞蹈

中华慈善总会罕见病办公室

2

叼笔绘画

现场作画

进行性肌营养不良患者

3

感恩生命,感谢爱!

诗朗诵

婴儿型进行性脊髓肌萎缩患者

4

《马刀舞曲》《美丽的村庄》

手风琴独奏

苯丙酮尿症患者

5

《憧憬》

H2O纯人声乐队

志愿者

6

《沁园春·雪》

诗朗诵

血友病患者

7

《感谢》

互动环节

患者、医生、患者家属

8

跆拳道表演+捐赠绘画作品

武术表演

粘多糖患者

9

《春江花月夜》

琵琶独奏

中央民族大学音乐学院

10

《爱》字背板揭牌

 

CCF,企业代表,医学专家代表

11

《相亲相爱一家人》

合唱

合唱演员,患者

 

 

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