(图文)应邀参加瓷娃娃第二届全国病友大会

　　瓷娃娃罕见病关爱中心于8月20日至23日在北京举办了第二届瓷娃娃全国病人大会，月亮孩子之家及其他罕见病组织应邀参加了“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”开幕式，并参与了关于罕见病组织的培训及讨论分会。

　　瓷娃娃全国病人大会是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年举办一届的固定大型活动，来自全国各地、各个阶层的脆骨病病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论。会议内容涉及到义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨以及病友故事分享等议题，并向社会倡导和呼吁政府以及社会对这一群体给予关注和支持。

　　第二届瓷娃娃大会在壹基金等资助方的大力支持下得以顺利召开，有全国近400名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加。在开幕式上，民政部、中残联、北京市民政局等有关领导出席并发表了讲话，央视著名主持人张泉灵女士全程主持。罕见病奖学金也正式启动。瓷娃娃20人合唱团首次与大家见面，在一首开幕式主题曲“明天的记忆”中，开幕式圆满结束。

大会现场

大会现场

主持人：中央电视台张泉灵

民政部社会福利和慈善事业促进司司长 陆颖

中国残疾人联合会副理事长 程凯