月亮孩子之家参加白化症组织国际交流会议

文章来源: 作 者: 发布时间:2011-08-29 11:25:46 浏览次数:
  (通讯员:肖磊,8月27日,北京)8月27日,近十个国家的白化症组织举行了白化症领域首次国际交流会议,会议采用电话会议形式,由澳大利亚白化症组织AFA召集并主持,澳大利亚、美国、加拿大、新西兰、法国、意大利、英国、南非、坦桑尼亚、中国等国家的白化症组织参会,月亮孩子之家代表中国白化症民间组织参加了此次会议。
  本次会议的背景是基于在世界各国越来越多的白化症组织成立和涌现,这些组织大多为非政府非营利的公益组织,致力于维护白化症群体的权益并为患者及其家庭提供服务,各个国家或地区的白化症组织在很多方面具有共同的目标和诉求,因此加强白化症领域资讯、研究、资源等方面的国际交流和合作将有助于扩大各组织的影响力,共同增进全球白化症群体的福祉。
  各国白化症组织简要介绍了各自的工作及各国白化症群体的现状,月亮孩子之家代表向与会各国代表介绍了月亮孩子之家的机构使命和目标,以及自2008年成立以来的主要工作。
  按照会议议程,通过与会代表的讨论,本次会议在如下几个方面达成共识:
  1、各国白化症组织面临的共同基本问题包括:保障白化症群体享有平等的生存和健康权利,保护白化症群体在医疗、护理、教育、就业等各方面的平等权利,加强白化症公众宣传、增进公众对白化症的认知,加强对患者和新生患儿家长的教育,鼓励和促进医学研究人员对白化症的研究等;
  2、决定成立世界白化症联盟World Albinism Alliance以增进世界各国白化症组织的联系和合作,起草联盟的章程、会员制度、主要活动等;
  3、决定设立世界白化症日World Albinism Day(具体内容仍待进一步讨论)。
与会代表讨论决定于2011年11月召开下一次白化症组织国际交流会议,会议后建立了世界白化症联盟网络邮件组作为日常沟通机制。会前月亮孩子之家代表还与新西兰白化症组织主席Allen Little先生就中国白化症群体的现状和问题进行了介绍和交流。
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