(图文)参加海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目2011年会
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发布时间：2012-01-09 23:19:52
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2012年元月7日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心，作为壹基金海洋天堂计划－罕见病儿童关怀救助项目的枢纽机构，特组织该项目中各罕见病领域参与的执行机构召开“海洋天堂计划－罕见病儿童关怀救助项目2011年会”。
此次会议有包括血友病、苯丙酮尿症、肌营养不良症、黏多糖贮积症、蕾特氏症、尼曼匹克病、结节性硬化症、白化病等罕见病的10余家项目执行机构代表参与，大家分别介绍了各自机构的海洋天堂计划－罕见病儿童关怀救助项目执行情况，枢纽机构瓷娃娃给与了反馈并安排了2012工作交流分享及财务管理培训等方面的内容。
通过参加此次会议，使各机构在分享汇报项目进展的同时，有了更好的相互交流与学习的机会。在此，衷心的感谢瓷娃娃罕见病关爱中心为我们这些罕见病群体的努力，也感谢瓷娃娃给与我们这些草根机构的支持与帮助！
年会现场
月亮孩子之家代表作项目进展报告
全体与会者合影
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