(图文)《中国罕见病》“改变，从了解开始”国际罕见病日特刊发布

　　2月29日是四年才有的一个特殊日子，也是国际罕见病日。

　　在我国，社会公众对罕见疾病知识普遍缺乏了解，甚至很多人连“罕见病”都没听说过，更不了解患病群体面临的困境。今年2月至3月，瓷娃娃联合其他各类罕见病组织及社会力量共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，这是我们第一次协调多方力量形成同聚焦、多形式、跨区域的宣传倡导活动。

　　为了更好地让国人理解和参与罕见病公益活动，我们策略性地推出了几个全新的概念。其中最为重要的就是确定了四叶草标识(LOGO)作为中国区的罕见病日LOGO，同时我们聘任CCTV著名主持人张泉灵女士担任罕见病宣传大使，在公众和媒体层面起到更大的倡导作用。并提出了今年的宣传主题“改变从了解开始”。这样做的目的，就是为了能够更加契合国内的罕见病现状，同时创建国际罕见病日（中国区）的品牌。

　　短短的一个多月时间里，我们联合20多个合作伙伴，在全国15个城市，通过线上线下举办超过50场次的宣传展览、近600人参与的“一人一照片，关注罕见病”微博倡议活动、公益广告投放（地铁、公交、报刊及乐卡）、宣传片发布及投放、举办首届中国罕见病高峰论坛，再加上一些媒体对此事件的报道和关注，据不完全统计，至少影响上百万公众，形成了社会对罕见病问题的集中关注和讨论。

　　瓷娃娃成立四年来一直积极地倡导社会公众关注罕见病，令人欣慰的是，我们看到了社会从四年前的“不了解”，到现在的“有所了解”、甚至开始“关注”和“参与”，这是大家努力的结果，特别是各类罕见病患者组织坚持不懈的努力。我们始终相信，中国罕见病事业的发展，离不开患者组织的参与，甚至可以说，我们起到了至关重要的推动作用。

　　虽说，目前国内罕见病组织还处于初期的发展成长阶段，但通过这次活动，我们看到了各类组织求同存异、团结合作、相互信任、携手共进，为着一个目标共同努力。这只是一个起点，目标正在一步步地向我们靠近。

　　让四叶草，在启程中摇曳。

　　最后，我要衷心感谢我们的资助方、合作伙伴以及为此付出智慧和精力的人们，没有你们，不会有罕见病事业的明天。有一段话讲得非常好，与君共勉：

　　当我们是多数的时候，考验我们的是 宽容；

　　当我们是少数的时候，考验我们的是 勇气。

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