(图文)2012壹基金海洋天堂计划北方地区罕见病网络
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发布时间:2012-08-04 14:43:33
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2011年8月,壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目正式启动。在半年的时间里,共有约200名罕见病儿童接受了相应的医疗和生活救助,另有1200逾儿童和家庭享受到了心里关怀。同时,项目支持的服务人员培训,也给了起步中的各罕见病组织以成长的助推力。
2012年,海洋天堂计划进入第二个年份。项目将覆盖更多罕见病儿童及家庭。为了提升各机构项目和财务管理能力,壹基金特邀请倍能中心,在枢纽机构--北京瓷娃娃关爱中心的协调下,于2012年7月30、31日举办2012壹基金海洋天堂计划北方地区罕见病网络能力建设培训。
此次培训,壹基金和倍能中心的老师们,从壹基金海洋天堂计划的项目介绍、非营利组织倡导、海洋天堂计划的传播策略与要求、非营利组织合作关系等方面给参与机构以详细的讲解,瓷娃娃罕见病关爱中心也介绍了罕见病学习发展网络,最后壹基金、倍能中心以及各项目执行机构一起参与讨论了“海洋天堂计划”项目罕见病网络
项目管理机制。通过这些环节,各项目执行机构不仅对于该项目更加了解,同时对于项目的实操有了更规范的认识,相信随着2012项目的启动,将有更多罕见病儿童因此受益。
李宏伟,倍能中心项目官员 给我们带来精彩的课程讲解和讨论环节