2012全国白化病儿童家庭培训交流会通知
各位白化病患儿家长，您好！
根据欧美各国及我国台湾地区白化病组织家庭间面对面学习及交流活动的经验，患者家庭现实生活中的培训与交流活动被证明是对该群体康复技术支持和心理支持非常重要和极其有效的活动模式，此类活动不仅能够使患儿家庭走出心理的阴霾，避免步入盲目寻医问药的误区，同时可以彼此分享育儿经历，更加科学地为患儿开展家庭康复。
正因如此，我们在壹基金海洋天堂计划的支持下，设计举办2012全国白化病儿童家庭培训交流会，此次活动将邀请白化病诊疗、低视力康复及心理咨询等领域的相关专家，通过白化病病理介绍、诊疗进展、低视力康复、患儿社会融入、患儿成长经验分享、以及家长心理疏导等环节，来促进白化病儿童及青少年家庭正确认知白化病，学习育儿之道，同时使患儿和家属不再感觉到孤单，得到互相的心理支撑、共同探讨该群体面临的病理、心理及社会问题并商讨解决方案，更好地促进其家庭发展。
会议时间：2012年11月2-4日（暂定，具体日程另行通知）
会议地点：西安（具体详细地址另行通知）
预期规模：不少于50个患儿家庭
会议主办方：西安市莲湖区月亮孩子之家
会议资助方：壹基金-海洋天堂计划项目
参会说明：
1. 获准参与会议的患儿家庭，参与此次会议的培训费将由活动主办方承担；
2. 一名患儿及陪同的一名家长的食宿费用由活动主办方承担；超过一名陪同的家长，或没有带领患儿参会的患儿家长食宿需要自理，具体交纳金额会另行通知。（原则上不高于600元/3天食宿的标准）；家庭困难或患儿年龄低于1周岁的，可以向活动主办方提出减免申请；
3. 参会患儿家庭成员交通需要自理，困难家庭可向组委会申请交通补贴，补贴的平均标准为一名患儿及一名陪护家长单程火车硬卧标准，由于此次会议经费有限，补贴将只能覆盖全部参会家庭的3/5；具体获补贴人数及补贴标准，由主办方根据申请者数量及预算金额最终确定；
4. 参与者需自愿承诺全程参与全部的会议内容，如果中途退出，则视同放弃所有相关活动费用免费的权利，应补交食宿费；由于不可抗力因素而不得不退出时，请提前向活动主办方申请。
报名条件及方法：
1. 全国范围内的18岁以下白化病儿童家庭均可报名参加；
2. 同一家庭患儿须至少有一名家长陪同前来参会；
3. 报名者需要填写报名表（详见附件），并通过电子邮件附件的形式，发送至：info@albinism.org.cn，邮件标题须注明“培训交流会报名”；
4. 主办方将以电话或电子邮件的方式通知获准参会的家庭；
5. 提交报名表不代表最终获准参与此次会议；
6. 会议报名最终截止日期：2012年10月10日。
月亮孩子之家真诚的邀请各位白化病患儿家庭参与此次活动。
报名表见附件通知
月亮孩子之家
2012年9月8日