(图文)2012壹基金洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目总结会议

　　2013年1月11日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心，作为壹基金海洋天堂计划－罕见病儿童关爱救助项目的枢纽机构，特组织执行项目的8家罕见病机构召开“2012壹基金洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目总结会议”。

　　此次会议有包括血友病、苯丙酮尿症、肌营养不良症、黏多糖贮积症、蕾特氏症、尼曼匹克病、结节性硬化症、白化病等罕见病的8家项目执行机构代表参与，大家分别介绍了各自机构在2012年海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目执行情况，枢纽机构瓷娃娃给与了反馈并安排了项目设计与项目管理的培训内容。

　　壹基金的项目官员刘圆月女士对罕见病网络2012年的总体执行情况做了点评，项目总监陈宏乐先生就2013年项目要求和进展方向做了简要说明，与各执行机构简短的座谈中，更加明晰了项目宗旨以及精细化管理的方向。2012年，社会融入活动是项目中新开展的内容，各机构在执行中有亮点，也有不足，执行机构共同探讨了如何做好社会融入活动及资金规范合理使用，基金会希望在2013年让更多罕见病儿童受益的同时，通过多渠道宣传，进而推进政策改变。

　　通过参加此次会议，使各机构在分享汇报项目进展的同时，有了更好的相互交流与学习的机会。在此，衷心的感谢壹基金和北京瓷娃娃罕见病关爱中心为罕见病群体的努力，也感谢给与我们这些草根机构的支持与帮助！