(图文)罕见病宣传月主题分享会暨白化病患者医疗及生活救助项目启动仪式

　　2013年2月—3月，北京瓷娃娃罕见病关爱中心，联合包括西安市莲湖区月亮孩子之家在内的，20余家国内各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病，了解罕见病群体面临的困境，号召全社会各方面力量打破界限、增进沟通、加强合作，为战胜罕见病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
　　罕见病宣传月西安站的活动，是由目前国内唯一一家关注并支持全国白化病患者的社会公益机构——月亮孩子子之家承办，今年已在西安10余个社区及学校进行了罕见病科普知识宣传活动，3月16日西北大学图书馆的罕见病主题分享会，将是此次罕见病宣传月西安站活动的高潮部分。
　　3月16日上午9时整，位于西北大学本部图书馆报告厅内，200余位来自民政、残联系统的领导，以及陕西多家罕见病组织负责人、罕见病患者代表及家属代表，以及20余个社会及大学公益团体齐聚一堂，举办“2013罕见病宣传月主题分享会暨白化病患者医疗及生活救助项目启动仪式”活动。活动中罕见病工作领域资深人士、月亮孩子之家创始人，做了“因为有你，爱不罕见”的主题分享，介绍了罕见病的基础知识，以及罕见病群体面临的现状，呼吁我国尽快推动罕见病保障体系建设。紧接着，来自陕西多家罕见病组织负责人，向与会者介绍了其服务的罕见病的相关知识，以及各机构的工作情况。
　　活动第另一部分，为2013年度“白化病患者医疗及生活救助项目”启动仪式，该项目为今年全国470个被中华人民共和国民政部立项的“2013中央财政支持社会组织参与社会服务项目”之一。
　　中央财政支持社会组织参与社会服务项目是中华人民共和国民政部于2012年启动的一个全国范围的政府支持优秀社会公益组织的试点项目，是党和国家通过社会组织实施政府重大项目的一项尝试，也是中央财政在西部边远、贫困地区开展社会资助的重大活动之一。中央财政支持社会组织参与社会服务项目，根据支持的地域及领域，分为：发展示范项目（A类）、承接社会服务试点项目（B类）、社会工作服务示范项目（C类）、人员培训示范项目（D类）共4个类别。
　　此次由西安市莲湖区月亮孩子之家执行的“白化病患者医疗及生活救助项目”（Ｂ类），是针对全国白化病群体开展的一项救助项目，包括针对白化病患者医疗及生活救助，对于有手术及辅助器具需求的白化病患者提供支持，同时也对那些家庭贫困的白化病患者提供生活上的援助。
　　活动现场，白化病少年一曲“月亮的孩子”，将活动推向了高潮。活动主办方希望通过媒体，呼吁社会公众，“改变从了解开始”，80%都是基因缺陷导致的罕见病并不是某个家庭或个人的问题，而是与我们每个人息息相关的公共健康问题，只要有生命的传承，就会有罕见病的风险，让我们一起携起手来，了解、接纳、帮助罕见病群体及其家庭，并共同推动罕见病保障体系的早日出台。
　　此次活动由北京瓷娃娃罕见病关爱中心支持，西安市莲湖区月亮孩子之家主办，西北大学青年志愿者协会承办。

西北大学图书馆门前

报告厅门外

活动签到

现场互动参与

月亮孩子之家负责人关禄介绍“2013年中央财政支持社会组织参与社会服务项目”

莲湖区残疾人联合会刘月莲女士与月亮孩子之家负责人关禄为项目揭牌

活动现场

活动现场

活动现场

白化病少年王嘉贺，演唱《月亮的孩子》

活动现场

活动现场

活动现场

月亮孩子之家志愿者刘吟，介绍白化病及月亮孩子之家

陕西血友之家负责人庞月琴，介绍血友病及血友之家

PKU联盟西安志愿者金华，介绍PKU及PKU联盟

中国结节性硬化症互助联盟西北地区志愿者郑群芝，介绍TSC及TSC联盟

关禄主题分享《因为有你·爱不罕见》

活动现场

陕西罕见病组织代表及莲湖残疾人联合会刘月莲女士合影

月亮孩子之家参会代表合影