14国共建世界白化症同盟
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发布时间：2013-04-20 10:35:46
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本月，世界白化症同盟（以下简称WAA）集结了来自全球14个组织的力量，为帮助全球白化症人士这一共同目标，携手起航。4月初，WAA通过skype召开了同盟成立大会，明确了同盟成立的目标：提供资源共享、经验和见解分享、提高公众对白化症人士的认知意识，以及改进为白化症人士服务的通道。
WAA的首任主席Shari Parker 博士，同时也是澳大利亚白化症患者联谊会的书记，她表示很荣幸参加世界白化症同盟的成立大会，她说：“WAA集合了全世界的白化症组织，形成了一个全新的非营利联盟”
“白化症患者是因先天性遗传导致眼睛、皮肤、毛发缺少或没有黑色素的一个群体，他们常常皮肤白皙、头发苍白、并伴有低视力。在澳大利亚，每17000人中有一个患有某一类型的白化症，虽然各国家白化症的概率不尽相同，但无疑在各种族人群中，都有白化现象。”
“到目前为止，我们代表14个成员组织，但是我们将继续吸纳其他成员组织的加入，使得WAA在全球的倡导工作更为有效。有这么多志同道合的组织共同努力，是件振奋人心的事情，然而世界各地白化症人士的生存环境和生活状况相差较大，我们有很多可共享和可联络的资源。”
到目前为止WAA已经与大约40个白化症组织取得了联系，第一届WAA会议的与会组织来自澳大利亚、加拿大、法国、美国、英国、中国、新西兰等7个国家。月亮孩子之家作为中国大陆地区唯一获得合法注册的组织参会，并已成为WAA的正式会员组织，本次会议月亮孩子之家共有三名代表参会，参会代表肖磊先生当选为WAA的常务委员。
除Shari Parker担任同盟主席外，WAA的管理人员还有：来自美国的Mike McGowan，担任书记，来自澳大利亚的Ted Thomas，担任司库，4名常务委员来自中国、尼日利亚、德国和新西兰。
WAA的首任主席Shari Parker 博士，同时也是澳大利亚白化症患者联谊会的书记，她表示很荣幸参加世界白化症同盟的成立大会，她说：“WAA集合了全世界的白化症组织，形成了一个全新的非营利联盟”
“白化症患者是因先天性遗传导致眼睛、皮肤、毛发缺少或没有黑色素的一个群体，他们常常皮肤白皙、头发苍白、并伴有低视力。在澳大利亚，每17000人中有一个患有某一类型的白化症，虽然各国家白化症的概率不尽相同，但无疑在各种族人群中，都有白化现象。”
“到目前为止，我们代表14个成员组织，但是我们将继续吸纳其他成员组织的加入，使得WAA在全球的倡导工作更为有效。有这么多志同道合的组织共同努力，是件振奋人心的事情，然而世界各地白化症人士的生存环境和生活状况相差较大，我们有很多可共享和可联络的资源。”
到目前为止WAA已经与大约40个白化症组织取得了联系，第一届WAA会议的与会组织来自澳大利亚、加拿大、法国、美国、英国、中国、新西兰等7个国家。月亮孩子之家作为中国大陆地区唯一获得合法注册的组织参会，并已成为WAA的正式会员组织，本次会议月亮孩子之家共有三名代表参会，参会代表肖磊先生当选为WAA的常务委员。
除Shari Parker担任同盟主席外，WAA的管理人员还有：来自美国的Mike McGowan，担任书记，来自澳大利亚的Ted Thomas，担任司库，4名常务委员来自中国、尼日利亚、德国和新西兰。
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