(图文)参与罕见病公益组织论坛
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发布时间：2013-06-04 16:35:49
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由2013香港乐施会罕见病公民社会组织发展项目资助，北京瓷娃娃罕见病关爱中心主办的《罕见病公益组织论坛》，与2013年6月1日-2日，在北京翔达国际商务酒店二层会议室召开。来自全国30家罕见病公益组织负责人与利益相关方代表（包括专家学者、企业代表、媒体代表、政策制定者等）参与了此次论坛。
此次论坛目标为增进罕见病组织与该领域内各利益相关方交流，探讨罕见病领域各相关方合作机制与发展路径。论坛设置了：罕见病组织与医学专家和机构如何合作、罕见病组织与医药企业沟通与合作机制、罕见病组织之间的相互学习与共同发展等环节的主题发言及相关内容的讨论。为促进中国罕见病事业的发展，共谋进步与合作。
肖磊主题发言
张宏冰教授主题发言
关涛主题发言
马旭广主题发言
王立新主题发言
关禄主题发言
黄如方主持专题讨论
罕见病组织公益论坛现场
创意合影
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