2013全国白化病儿童夏令营通知

各位白化病儿童及家长，您好！

根据欧美各国、我国台湾地区白化病组织以及枢纽机构瓷娃娃的经验，罕见病儿童及家庭间的现实中的学习交流活动被证明是罕见病群体康复技术支持和心理支持的非常重要和有效的模式。

正因如此，我们在壹基金海洋天堂计划的支持下，设计举办“2013全国白化病儿童夏令营”活动，该次活动计划通过以白化病患儿亲子夏令营为主要内容的交流活动，来提升白化病儿童的自身能力成长，促进白化病儿童及青少年家庭正确认知白化病，及其育儿之道；家庭间相互分享育儿经验，其间穿插心理成长环节，使患儿和家属不会感觉到孤单，得到互相心理支撑、共同探讨该群体面临的心理和社会问题并商讨解决方案，更好的促进其家庭发展。

活动时间：2013年8月2-6日

活动地点：红河谷景区（暂定，具体地点及集合地点另行通知）

预期规模：30名患儿及30名陪同家长

活动主办方：西安市莲湖区月亮孩子之家

活动资助方：壹基金-海洋天堂计划项目

活动简要时间表：暂定

夏令营参与说明：

1.    获准参与夏令营的患儿及陪同家属，此次夏令营期间的食宿费用及活动费用将由活动主办方承担；超过一名陪同的家长、或名额之外的患儿及家长的食宿及活动费用需要自理，具体交纳金额另行通知。（原则上不高于1000元/人）；

2.    参与夏令营的患儿及陪同家属往返于西安的长途交通需要自理，困难家庭可向活动主办方申请交通补贴，补贴的平均标准为一名患儿及一名陪护家长单程火车硬卧标准，由于此次活动经费有限，补贴将只能覆盖全部参与家庭的2/5左右；具体获补贴人数及补贴标准，由主办方根据申请者数量及预算金额最终确定；

3.    参与者须承诺全程参与全部的夏令营活动内容，如果中途退出，则视同放弃所有相关活动费用免费的权利，应补交食宿及活动费；由于不可抗力因素而不得不退出时，请提前向活动主办方申请；

4.    由于夏季天气炎热、阳光强烈，请参与活动的患儿及家长自行准备所需避暑及防晒物品。

报名条件及方法：

1.       全国范围内的3至18岁白化病儿童均可报名参加；年龄之外的白化病患者也可以报名参加，但费用需要全部自理；

2.       同一家庭16岁以下的白化病儿童须至少有一名家长陪同前来参与；

3.       报名者需要填写报名表（详见附件），并通过电子邮件附件的形式，发送至：info@albinism.org.cn，邮件标题须注明“2013夏令营报名”；

4.       主办方将以短信或电话的方式通知获准参与夏令营的患儿家庭；

5.       提交报名表不代表最终获准参与此次夏令营活动；

6.       2013夏令营活动报名最终截止日期：2013年7月15日。

温馨提醒：

如有白化病患儿持有第二代残疾人证，建议随身携带，西安市内公共交通持证免费乘坐，全部国家及部分地方景区持证免费游玩。

月亮孩子之家真诚的邀请各位白化病儿童参与此次活动。

附件：报名表（见下面附件下载）

月亮孩子之家

2013年7月1日

附件下载

2013全国白化病儿童夏令营通知及报名表.doc

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