金色阳光下，一片别样的叶子

2003年12月11日《聪明宝宝》
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　　全国聪明宝宝精彩秀相逢“白化病”宝宝

 
新闻背景：
　　★由中国儿童中心、《父母世界·聪明宝宝》杂志社主办的“全国聪明宝宝精彩秀”活动即将落下帷幕，北京、上海、广州、四川成都等地将于12月10日开始相继进入复赛阶段。
　　★本次大赛共收到了三万多封报名信，宝宝照片如雪片般落在组委会的桌子上。然而，一张参加“亮丽宝宝”的特别的照片吸引了所有评审和编辑的眼球：照片上可爱的小男生白得一尘不染，仿佛是从天国降临的纯爱天使。
　　★他就是故事的主角——苏睿皓，一个活泼、开朗的白化病患儿，他和他家人的故事为“精彩秀”活动增添了自信和爱的寓意。
　　★白化病(Albinism)：一种皮肤及其附属物色素缺乏的遗传病。可分全身性白化病和局部性白化病两种，以前者最为常见。临床特点为皮肤呈白色，毛发银白或淡黄色；虹膜呈淡红色或淡灰色，半透明，瞳孔淡红，视网膜无色素、羞光，眼球震颤，视力下降；病人对阳光很敏感，日晒后，皮肤可增厚并发生鳞状上皮癌。
　

一份惊讶的礼物
　　小苏睿皓现在快3岁了，有一个和和美美的家，家中有外公、奶奶、爸爸和妈妈。
　　他的妈妈张勤是一名在外企工作的白领，言谈举止中透出理性气质，她说自己在生孩子之后发生了翻天覆地的变化，她并不否认在接受小Leo得病之前的经历是所谓的人生“逆境”……但Leo，是她不可多得的孩子，是她引以为荣的骄傲。
　　“Leo出生的那一刹那，我看到他小小的背影——眼前亮晃晃的一片，心想，也许刚出生的孩子都是这样。但当我得知他是白化病患儿时，心一下子沉到了谷底，我只觉得自己对不起他。”当时的张勤想要放弃所有接触社会的机会，她想把自己和孩子封闭起来，她觉得自己危险极了，随时都有精神崩溃的可能……“如果不是婆婆的劝导，我恐怕很难度过当时的难关。她是个教育工作者，在坐月子的时候一直陪在我身边、支撑着我，鼓励我度过人生的逆境。她说，在顺境时无法突显出你的过人之处，而只有当你度过逆境之后，才能成为真正的强者。我很感谢她，她也用实际的行动表示出对我、对孩子的爱。”
　　一个病儿、一个脆弱的女人和一个家，只有爱才能使家变得完整；只有爱，让人鼓起勇气、接受事实；只有爱，才是驶向幸福彼岸的航船。
　

阳光下，没有阴影
　　上门采访时，小Leo非常热情地为笔者拿拖鞋，还亲切地叫记者“阿姨”，还拿出了他最爱的巧克力，还跟爸爸一起示范“查视力”的游戏……我问：“Leo知道自己跟别人不一样吗？”
　　“当然，其实他很早就知道自己是不同的。”张勤不避讳这个话题，甚至有些自豪地向我们解释：“Leo很早就会说话，并且认识了好多颜色，1岁多点儿的时候他问我，‘妈妈，为什么你的头发是黑色的，我的头发是白色的？’我回答，‘因为，世界上每个人都是不一样的！’我想，我们一定要让孩子坦然地面对自己的差异，这样他应该就不会有什么阴影。”的确，无论从语言智能的发展或是从感觉统合方面来衡量，Leo都不比同年的孩子差，唯一使家长担心的，只有他的眼睛，为此他们跑过好些医院，为孩子测视力，但还不到3岁的孩子是很难测出问题的，因为眼睛在3岁以后才会基本发育完全。
　　“医生说，我们能做的，就是多为孩子制造锻炼的机会，例如让他多看色彩丰富的事物，让他多做户外活动等，这些我们都很努力地去配合，有时我们甚至觉得，孩子的视力并不像想像中那么糟糕。”天下父母心、隔代更是亲，张勤的育儿生活一点也不孤单，她的艺术家公公经常教Leo专业的色彩知识，所以孩子对色彩尤为敏感，甚至连颜色的细微差别都认得十分清楚，还有一些张勤叫不上名字的颜色，他也能如数家珍。看来补缺用的技能很可能会成为Leo将来的优势哦！
　

别样的叶子，一样地成长
　　小Leo目前在上海市的一家一级一类幼儿园上小托班，听说除了上课调皮点儿，有时小朋友叫他、他的“架子”大一点儿之外，没什么太大的毛病。“Leo入园前，老师上门来家访，她当时就直截了当地建议我们不要去那个幼儿园上学，因为那是一所户外活动很多的幼儿园，老师怕孩子的病不能适应。我们告诉老师，Leo从小就不缺乏户外活动，应该没什么问题。现在上了近半年，我们认为他的问题几乎都是普通孩子身上也会发生的个性问题，与他的病没什么关联。”
　　为了让孩子养成良好的生活习惯、避免老人的溺爱，张勤特意与先生一起从公婆的大家庭里搬了出来，这样一来，和孩子接触的机会多了，也比较容易“对症下药”。“目前来看Leo很快乐，他知道‘每个人都是不一样的’这个道理，但我们并不清楚等他长大了、或许到青春期的时候，将会发生什么样的问题。只能说，我们会尽量培养他活泼开朗的个性，并且创设一个宽松的家庭环境，让他和别的孩子一样自信。”
　　Leo是张勤一家最爱的天使，大家从未为Leo而感到后悔，并且坚信Leo一定能健康、快乐地长大。不过张勤希望特此敬告各位读者准妈妈和未准妈妈，请一定要做好自己的人生规划，为自己和孩子的一生健康、幸福负责！
　

专家关注·爱心建议
　　张勤是个成功的母亲，但同时她也提出了自己的困惑，不知等小Leo长大了以后，尤其在青春期时，是否会因自身差异而产生问题呢？“聪明宝宝精彩秀”活动小组和《父母世界-聪明宝宝》杂志并不想在问题得到解答前就此搁笔，希望我们的专家能为张勤和Leo做出更满意、更科学的建议，这也是我们杂志举办此次活动的目标之一。
　

　　成为生机勃勃的家庭
　　(专家/金武官 上海市瑞金医院青少年心理咨询中心主任)
　　要为病儿创设良好的家庭环境，帮助他们顺利度过青春期，需要注重以下两点：
　　1.从小进行认识生命、珍惜生命的家庭教育
　　父母应该帮助孩子认识生命的意义和本质，知道生命的“三最”——最幸运、最珍贵、最神圣。让孩子深刻地体会自己的生命的来之不易。在茫茫宇宙中，有无数个星球，有生命存在的目前发现的只有地球，你能成为地球上的生命，可能性是无穷分之一；在地球上，一共有3000万种物种，你能成为最神奇的人类，可能性是3000万分之一；而生你的妈妈一生中只有300个左右的卵子有可能与你的爸爸的2亿个左右的精子相遇，产生你，你能被生出来，可能性也只有600亿分之一。
　　帮助孩子从小在心中栽下一棵“生命树”，知道“生命”是树干、“生活”是树叶。生活中遇到不开心、挫折，就好比树叶落下。叶子少了一片、两片、乃至很多片，但树干还在。只要有树干，就还能长出树叶来。了解生命，才能尊重自己的生命，领悟到自己有权利生存下去。
　　2.从小对孩子进行“挫折”教育
　　告诉孩子，每个人都会遇到挫折，从小培养孩子自己面对困难、解决问题的能力。比方，孩子刚学走路的时候经常会摔倒。这时家长不要过于流露出对孩子的心疼，不要一看到孩子摔倒了马上过去扶他。
　　给孩子讲一些名人或者残障人士克服挫折的故事。4岁的孩子已经开始有移情能力，能够站在别人的角度思考问题，所以他能理解故事里人物的行为和思想，感受他们的情感和体验，并在不知不觉中影响自己。