金色阳光下,一片别样的叶子

文章来源:聪明宝宝 作 者: 发布时间:2003-12-11 22:48:04 浏览次数:

2003年12月11日《聪明宝宝》
原文地址:
http://www.2137c.com/baby/10/3/3/0803464531.html

 

  全国聪明宝宝精彩秀相逢“白化病”宝宝

 
新闻背景:

  ★由中国儿童中心、《父母世界·聪明宝宝》杂志社主办的“全国聪明宝宝精彩秀”活动即将落下帷幕,北京、上海、广州、四川成都等地将于12月10日开始相继进入复赛阶段。
  ★本次大赛共收到了三万多封报名信,宝宝照片如雪片般落在组委会的桌子上。然而,一张参加“亮丽宝宝”的特别的照片吸引了所有评审和编辑的眼球:照片上可爱的小男生白得一尘不染,仿佛是从天国降临的纯爱天使。
  ★他就是故事的主角——苏睿皓,一个活泼、开朗的白化病患儿,他和他家人的故事为“精彩秀”活动增添了自信和爱的寓意。
  ★白化病(Albinism):一种皮肤及其附属物色素缺乏的遗传病。可分全身性白化病和局部性白化病两种,以前者最为常见。临床特点为皮肤呈白色,毛发银白或淡黄色;虹膜呈淡红色或淡灰色,半透明,瞳孔淡红,视网膜无色素、羞光,眼球震颤,视力下降;病人对阳光很敏感,日晒后,皮肤可增厚并发生鳞状上皮癌。
 

一份惊讶的礼物
  小苏睿皓现在快3岁了,有一个和和美美的家,家中有外公、奶奶、爸爸和妈妈。
  他的妈妈张勤是一名在外企工作的白领,言谈举止中透出理性气质,她说自己在生孩子之后发生了翻天覆地的变化,她并不否认在接受小Leo得病之前的经历是所谓的人生“逆境”……但Leo,是她不可多得的孩子,是她引以为荣的骄傲。
  “Leo出生的那一刹那,我看到他小小的背影——眼前亮晃晃的一片,心想,也许刚出生的孩子都是这样。但当我得知他是白化病患儿时,心一下子沉到了谷底,我只觉得自己对不起他。”当时的张勤想要放弃所有接触社会的机会,她想把自己和孩子封闭起来,她觉得自己危险极了,随时都有精神崩溃的可能……“如果不是婆婆的劝导,我恐怕很难度过当时的难关。她是个教育工作者,在坐月子的时候一直陪在我身边、支撑着我,鼓励我度过人生的逆境。她说,在顺境时无法突显出你的过人之处,而只有当你度过逆境之后,才能成为真正的强者。我很感谢她,她也用实际的行动表示出对我、对孩子的爱。”
  一个病儿、一个脆弱的女人和一个家,只有爱才能使家变得完整;只有爱,让人鼓起勇气、接受事实;只有爱,才是驶向幸福彼岸的航船。
 

阳光下,没有阴影
  上门采访时,小Leo非常热情地为笔者拿拖鞋,还亲切地叫记者“阿姨”,还拿出了他最爱的巧克力,还跟爸爸一起示范“查视力”的游戏……我问:“Leo知道自己跟别人不一样吗?”
  “当然,其实他很早就知道自己是不同的。”张勤不避讳这个话题,甚至有些自豪地向我们解释:“Leo很早就会说话,并且认识了好多颜色,1岁多点儿的时候他问我,‘妈妈,为什么你的头发是黑色的,我的头发是白色的?’我回答,‘因为,世界上每个人都是不一样的!’我想,我们一定要让孩子坦然地面对自己的差异,这样他应该就不会有什么阴影。”的确,无论从语言智能的发展或是从感觉统合方面来衡量,Leo都不比同年的孩子差,唯一使家长担心的,只有他的眼睛,为此他们跑过好些医院,为孩子测视力,但还不到3岁的孩子是很难测出问题的,因为眼睛在3岁以后才会基本发育完全。
  “医生说,我们能做的,就是多为孩子制造锻炼的机会,例如让他多看色彩丰富的事物,让他多做户外活动等,这些我们都很努力地去配合,有时我们甚至觉得,孩子的视力并不像想像中那么糟糕。”天下父母心、隔代更是亲,张勤的育儿生活一点也不孤单,她的艺术家公公经常教Leo专业的色彩知识,所以孩子对色彩尤为敏感,甚至连颜色的细微差别都认得十分清楚,还有一些张勤叫不上名字的颜色,他也能如数家珍。看来补缺用的技能很可能会成为Leo将来的优势哦!
 

别样的叶子,一样地成长
  小Leo目前在上海市的一家一级一类幼儿园上小托班,听说除了上课调皮点儿,有时小朋友叫他、他的“架子”大一点儿之外,没什么太大的毛病。“Leo入园前,老师上门来家访,她当时就直截了当地建议我们不要去那个幼儿园上学,因为那是一所户外活动很多的幼儿园,老师怕孩子的病不能适应。我们告诉老师,Leo从小就不缺乏户外活动,应该没什么问题。现在上了近半年,我们认为他的问题几乎都是普通孩子身上也会发生的个性问题,与他的病没什么关联。”
  为了让孩子养成良好的生活习惯、避免老人的溺爱,张勤特意与先生一起从公婆的大家庭里搬了出来,这样一来,和孩子接触的机会多了,也比较容易“对症下药”。“目前来看Leo很快乐,他知道‘每个人都是不一样的’这个道理,但我们并不清楚等他长大了、或许到青春期的时候,将会发生什么样的问题。只能说,我们会尽量培养他活泼开朗的个性,并且创设一个宽松的家庭环境,让他和别的孩子一样自信。”
  Leo是张勤一家最爱的天使,大家从未为Leo而感到后悔,并且坚信Leo一定能健康、快乐地长大。不过张勤希望特此敬告各位读者准妈妈和未准妈妈,请一定要做好自己的人生规划,为自己和孩子的一生健康、幸福负责!
 

专家关注·爱心建议
  张勤是个成功的母亲,但同时她也提出了自己的困惑,不知等小Leo长大了以后,尤其在青春期时,是否会因自身差异而产生问题呢?“聪明宝宝精彩秀”活动小组和《父母世界-聪明宝宝》杂志并不想在问题得到解答前就此搁笔,希望我们的专家能为张勤和Leo做出更满意、更科学的建议,这也是我们杂志举办此次活动的目标之一。
 

  成为生机勃勃的家庭
  (专家/金武官 上海市瑞金医院青少年心理咨询中心主任)
  要为病儿创设良好的家庭环境,帮助他们顺利度过青春期,需要注重以下两点:
  1.从小进行认识生命、珍惜生命的家庭教育
  父母应该帮助孩子认识生命的意义和本质,知道生命的“三最”——最幸运、最珍贵、最神圣。让孩子深刻地体会自己的生命的来之不易。在茫茫宇宙中,有无数个星球,有生命存在的目前发现的只有地球,你能成为地球上的生命,可能性是无穷分之一;在地球上,一共有3000万种物种,你能成为最神奇的人类,可能性是3000万分之一;而生你的妈妈一生中只有300个左右的卵子有可能与你的爸爸的2亿个左右的精子相遇,产生你,你能被生出来,可能性也只有600亿分之一。
  帮助孩子从小在心中栽下一棵“生命树”,知道“生命”是树干、“生活”是树叶。生活中遇到不开心、挫折,就好比树叶落下。叶子少了一片、两片、乃至很多片,但树干还在。只要有树干,就还能长出树叶来。了解生命,才能尊重自己的生命,领悟到自己有权利生存下去。
  2.从小对孩子进行“挫折”教育
  告诉孩子,每个人都会遇到挫折,从小培养孩子自己面对困难、解决问题的能力。比方,孩子刚学走路的时候经常会摔倒。这时家长不要过于流露出对孩子的心疼,不要一看到孩子摔倒了马上过去扶他。
  给孩子讲一些名人或者残障人士克服挫折的故事。4岁的孩子已经开始有移情能力,能够站在别人的角度思考问题,所以他能理解故事里人物的行为和思想,感受他们的情感和体验,并在不知不觉中影响自己。


  在孩子心中种下一棵坚强的小树
  (专家/叶斌华 东师范大学心理咨询中心主任)
  虽说青春期是人生履历中的躁动之笔,但只要从小的教育恰当,也能促使病儿顺利地度过。
  1.营造充满“爱”的家庭气氛
  家里人要对孩子做出足够的肯定。首先,不能自己嫌弃自己的孩子,给孩子充分的爱和关怀。其次,客观分析、评价孩子的长、短处,用教养正常孩子的态度教养他,不溺爱。告诉孩子他有哪些优点,在孩子表现好时及时表扬孩子,对于他的错误也及时指出并纠正。
  2.全家一起直面“白色”
  在孩子面前不要有意回避孩子的身体特殊性,甚至连“白色”都避之唯恐不及。如果希望孩子将来能身心健康,家长应该从小明白告诉孩子,他是和别人不一样的,有不一样的发色、不一样的肤色和眼睛。在孩子有足够的认知能力时,或者孩子主动提出“为什么我和别人不一样”的问题时,科学、客观地告诉孩子,白化病到底是怎么一回事。
  3.教宝宝学会用多元视角看人生
  教会孩子用多元视角看自己、看问题。可以在孩子很小的时候,就让他看各种肤色、种族的人群,各种物种的生物,各种标准的告诉孩子,每个人、每样东西都不一样。
  应该在孩子升入小学前,就给孩子“打心理预防针”:告诉孩子,可能会遇到某些人对他好奇、不尊重、不客气,可以事先问问孩子,如果遇到这样子的事情他会怎么做,并且告诉他还可以进行自我保护,以与他人顺利沟通。
  叶斌教授最后还特别指出,3~5岁是儿童性格养成的关键期,如果儿童在这时能够“悦纳自我”,建立起一个比较良好的心态,对他今后的一生都大有裨益。“悦纳自我”,是愉悦地接纳自我的心理学简称,是良好心态的重要标志。如果一个人都不能用正面的态度来接纳自己,就很难接纳别人,就更难接受自己遇到的挫折。他会刻板地把挫折归因于自己,认为“什么事情都是自己的错”。这样的心态会给他带来一生的痛苦。特别对于白化病患儿而言,能否以正面的心态接纳自己的特殊性,更是他将来能否战胜人生的未知挫折的关键因素。
 

  采访自始至终,笔者都为张勤的那句:“每个人都是不一样的!”而深深打动,这不单是一句鼓励孩子的话,更是可以让成人从中找到自己的坐标。
  希望Leo能从今日的靓丽宝宝,长成明日的参天大树!

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