白化病女孩特想自食其力

2007年12月18日《新文化报》
原文地址：http://www.jlsina.com/news/2007-12-18/7428.shtml

她很努力，希望有尊严地活着，但应聘数百次无一成功

　　本报吉林讯(记者 黄烜) 安娜，18岁。她像个洋娃娃，淡黄色长发，浅色的睫毛，笑的时候，嘴角微微上翘。她很漂亮。
　　然而，她是一个白化病患者。从她降生的那刻起，妈妈就知道，女儿和别的孩子不一样，她注定孤独。
　　两年里，安娜找过数百份工作，全都没有回音。她想有一个自食其力的机会，让自己知道，原来我也可以活在温暖的世界里。
　

产床上知道孩子得了白化病
　　安娜的脑袋刚刚钻出妈妈的肚子，医生就直接告诉产妇，这个孩子有白化病。
　　“我能不能不要这孩子？”兴许是疼得厉害，兴许是突如其来的打击，母亲一下子蒙了。
　　“孩子是投奔爹妈来的，你就得要，你得好好对待她。”医生的这句话，成了安娜日后18年的生活注脚。
　　8个月大时，父母抱着她去了一趟上海，见到专家，可医生说：“回去吧，治不了，看你们也不富裕，别浪费钱了。”
　　她真的和别的孩子不一样，她很安静，很少哭闹。
　

5年小学妈妈一直在窗外陪读
　　四五岁时，妈妈带她去动物园。刚进门，就被围住了，“吃东西不？睡觉不？”很多孩子指着安娜，很好奇。妈妈忍着泪，拽着女儿就往外跑。
　　外表特别，不可怕，糟的是，她弱视，双眼视力仅0.1。
　　8岁时，安娜上了小学。每天，她一出门，妈妈就悄悄跟在后面，离五六十米，远远地跟着。她怕别的孩子欺负女儿，更怕她看不清路，连连摔跤。一年级到五年级，妈妈始终远远跟在她身后，在窗外偷偷陪着孩子读书，这一切，安娜并不知情。
　　孩子小，不懂事，小朋友纷纷躲着她，胆大点儿的，上前拽一根她的头发，要瞧瞧。“最受不了的是，有次，班里的孩子叫她奶奶。”妈妈流着泪说。
　　尽管弱视，学着吃力，可她很努力，眼睛几乎贴到纸面，还是要一字一句地学。
　

勤快和善良让她赢得了友谊
　　刚上初中，安娜提出过退学，原因是同学们没法接纳她。有一次，老师在课堂上对全班同学说：“其实安娜挺好的，你们别这样。”
　　擦地、打扫卫生，力所能及的事，她抢着去做。慢慢地，她的勤快、善良为她赢得了友谊，16岁的生日，全班同学每人都准备了一份礼物给她。
　　安娜有一个从小到大的朋友，从小学一年级到初中毕业，每天，她都来找她上学，过马路，紧紧拽着她，下雨了，把伞往她那边靠。“她是我一辈子的朋友。”安娜说。
　

两年多应聘数百次无一成功
　　两年前，安娜初中毕业，家里供不起，没再读书。
　　爸爸下岗后，蹲马路做力工。妈妈的心脏病拖了十几年，3年前突然病发，医生下了病危通知，去年，妈妈做了卵巢癌切除手术，她担心有一天，自己突然离开，安娜没有着落。
　　两年多，安娜找过数百份工作，服务员、花店帮工、洗碗工……只要能帮到父母，她都愿意做，可是，留下电话后，就再也没有回音。每天，妈妈去外面打工，她就跪在地上一点一点擦地板，把家里打扫得干干净净。
　　如果你对安娜说，其实你挺坚强，她会告诉你，我没有觉得和别人不一样，我得快乐，爸爸妈妈才能开心。
　

记者的话
　　安娜是我见过的第二个白化病孩子。读大学时，校园里有一个白化病男生。他看书时，眼睛几乎要贴在纸面上。他学得很吃力，但是很努力。后来才知道，他在考北大研究生。再后来，不知道他有没有如愿，但我始终相信自强不息的人应该得到报偿。
　　安娜也一样，她很努力，希望自食其力，有尊严地活着。这个世界上，有很多人和我们不一样，可是，我们没有理由抛弃和拒绝他们。
　　如果您有能力，能帮助安娜，接纳她的弱视，相信她的诚恳，愿意教她一技之长，给她一个工作机会，请与我们取得联系：13843283123、0432-2498813。
　

普及一下
　　白化病是由于基因突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，是遗传病。表现为皮肤、眼睛、毛发呈现白色或浅黄色。目前，尚无治愈方法。预防很重要，避免近亲结婚，孕期检查很必要。
　　互联网上，有个白化病患者网站，有个很美的名字——“月亮的孩子”。