爱心人士和白化病患者共同呼吁——请别歧视“月亮的孩子”

2009年3月20日《西安晚报》10版

　　本报讯 （记者 李卓洋 翟小雪） 有这么一群特殊的人群，他们怕见光，极易晒伤，眼睛和皮肤呈白化现象，只有在夜晚他们才觉得自在，这就是白化病患者，他们被称之为“月亮的孩子”。昨日，一些爱心人士和白化病患者举行聚会，呼吁社会能够给他们更多的理解和支持。

因异于常人的外表受到歧视

　　“我们都是月亮的孩子，有着一样的梦想，就算真的很失望，还是会不由自主地去想……”悠扬的歌声回荡在场内。金色或白色的头发，雪白的肤色，异于常人的外表，让他们成了一个特殊的群体。“我们走在路上，行人回头率百分之百，有好奇，也有疑问，时刻都是别人注视的焦点。”白化病患者关禄说。

　　关禄，今年28岁，自从他来到人世间，就是一名白皮肤、白头发、白眉毛的白化病患者，视力仅有0.2，从小就在“另眼相看”的环境中长大。他说，一直以来，在日常生活里，自己已经习惯了别人的冷眼、讥讽和歧视，也习惯了在学习、工作等方面经常受到不平等的待遇。

“月亮的孩子”期盼蓝天

　　“因为我们特殊的相貌，走在路上旁人看我们的眼光都不一样，找工作对我们来说很困难，更不敢轻易幻想能得到爱情了。”同样是白化病患者刘吟说。

　　“实际上，我们是别样的叶子，但是一样地成长。我们和正常人一样，你们能做的事情我们都能做，说不定还会做得更好。”关禄告诉记者。为了能让社会上更多的人关注、理解白化病人，为白化病群体营造一个平等的社会环境，去年他还专门创办了“月亮孩子之家”公益网站，希望能给公众提供一个正确认知白化病的途径，理解、接受白化病患者。“我们除了皮肤、毛发和眼睛之外，其他都和正常人一样，当然也不会传染。”他呼吁公众能给予白化病患者更多的理解和支持，让白化病患者也能够正常地、不被歧视地参与到各类社会活动中，共同成长。

　

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白化病不是传染病

　　白化病（albinism）是一组与黑色素合成相关的基因发生突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，以眼、皮肤、毛发等黑色素缺乏为主要表型的遗传性疾病。多数患者表现为全身皮肤雪白，虹膜色淡，视力低下并伴有眼球震颤、斜视、畏光等。正由于这种特殊的体貌，古印地安人给了他们一个美丽的名字“月亮的孩子”。

　　白化病遍及全世界，总发病率为1/10000～1/20000。对白化病目前尚无有效的治疗方法，只能以预防为主。绝大多数的白化病患者并无智力或精神上的障碍，绝不是传染病。