青年社工服务梦 温暖“月亮孩子”受伤的心
新闻网讯 “我们都是月亮的孩子,有着一样的梦想,就算真的真的很失望,还是会不由自主地去想……”3月1日,一阵悦耳的歌声从韵苑食堂门前传来,我校社会学系青年社工服务团队正在此举办“月亮孩子之家”白化病患者宣传活动。
在活动现场,长达8米长的横幅上写着“春暖花开,让我们一起,走进月亮的孩子”。很多路过的同学认真阅读着宣传海报和分发的传单,不少人纷纷在横幅上签下自己的姓名,以表示对此活动的支持。“原来我只是好奇,今天对百化病有了全新的认识,应该有更多人重视这个群体!”人文学院的张同学说。
这是自去年12月成立以来,青年社工服务团队第一次举办公益活动。谈到困难,活动负责人秦爽说团体自身凝聚力还很欠缺,而且经费不是很充足,只能在校内做,但是我们要尽自己的力量,从感动身边的人做起,感动学校,“我们做这个活动的主要目的是让大家重新面对这种病症,不要无视甚至歧视。”。
据悉,此次活动将持续3天,由“月亮孩子之家—中国白化病协会”在全国10个城市展开,以宣传白化病知识为主,我校社会学系青年社工服务团队代表武汉参加此次活动。该活动将持续3天,同时在韵苑和紫崧进行。
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白化病(albinism)是一组与黑色素合成相关的基因发生突变所导致的眼或眼、皮肤、毛发黑色素缺乏为主要表型的遗传性疾病。多数患者表现为全身皮肤雪白,虹膜色淡,视力低下并伴有眼球震颤、斜视、畏光等。正由于这种特殊的体貌,古印地安人给了他们一个美丽的名字“月亮的孩子”。
白化病遍及全世界,总发病率为1/10000~1/20000。对白化病目前尚无有效的治疗方法,因此应以预防为主。
(作者:记者团 霍仟 彭彦)