用新机制来救治罕见病

信息来源：金虎时评

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　　吴睿鸫

　　今日，是国际罕见病日。2月26日，中华慈善总会、中国健康教育中心等部门联合启动了今年的罕见病科普宣传月活动，这是我国大陆地区首次启动如此大规模、长时间针对罕见病的公益宣传活动。《新京报》2月28日)

　　由于罕见病患者人数少，发病率低，一直被医疗机构、药企和社会各界所忽视和冷落，尤其重要的是，绝大数罕见病患者所需治疗药物，目前还未纳入基本药物目录，天价治疗费用无法报销，往往会错过最佳干预和治疗的机会，最终导致身体和智力上的残疾。

　　数字显示，中国内地目前患有罕见病的患者已达近千万人。显然，罕见病患者是亟待整个社会关注和重视的一个弱势群体，甚至可以说，他们是弱势群体的弱势。如今，值得欣慰的是，民政部决定，今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中，这不仅体现国家和社会层对罕见病的重视和关爱，也给罕见病患者得到有效治疗提供了制度保障。

　　尽管将罕见病纳入慈善救助制度，尤如春天的一场“及时雨”，滋润了这部分弱势群体的心田，但是，笔者觉得，要想让罕见病患者得到及时治疗，光靠慈善救助制度还远远不够，仍需要从国家制定罕见病定义、立法以及政府提供财政支持等方面，全方位架构新机制。

　　首先，国家应尽快给罕见病下一个科学且符合国情的定义。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%至1%之间，其疾病或病变，包括脆骨病、白化病、法布瑞症等，目前已确认的罕见病有5000至6000种。而在国内，罕见病定义，究竟包括哪些病，仍停留在医学专家的报告和学术论文中，基于此，国家必须出面，抓紧给罕见病作出科学定义，为制定和实施罕见病救助公共政策奠定基础。

　　其次，将罕见病纳入立法规划，给救治罕见病提供法律保障。在一些国家和地区，早已把救助罕见病，上升到国家法治高度。譬如，1983年，美国颁布了《罕见病用药法》，对罕见病临床研究费用减免税金，并提供研究资助，罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。还有，2000年，台湾也颁布《罕见病防治及药物法》，患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。

　　他山之石，可以借鉴。我国不妨出台《罕见病救助法》，对罕见病临床研究、药企，国家和地方政府动税费减免，进行倾斜和全力支持;对患者所使用的药物，要尽早纳入基本药物，及时对现有的医保报销范围进行修改，并提高报销上限等等。

　　此外，继续建立和完善慈善救助机制网络。依托民政部，由中慈善总会组织牵头，在全国范围内，尽快实施去年中华慈善总会建立的罕见病救助公益基金办法;协调政府相关部门，特别是民政部门，实现罕见病慈善基金最大范围的覆盖;根据当地财力和慈善捐款的缺口情况，鼓励地方政府为罕见病慈善基金在当地的实施发放提供配套资金支持。