中国首个罕见疾病防治协会在山东成立

信息来源：新华网山东频道

原文地址：http://www.sd.xinhuanet.com/news/2010-10/18/content_21162387.htm

===========================

 　　新华网山东频道１０月１６日电（记者王海鹰）成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症、白化病……这一串串令不少医生都十分陌生，却又让患者生不如死的疾病，就是罕见病一部分。１６日，我国第一个罕见疾病防治协会在山东省医科院成立。这是全国第一家经政府正式批准的罕见疾病防治协会。

　　按照世界卫生组织定义的罕见病发病率以及其他国家患罕见病的人数估算，我国约有罕见病患者过千万人。罕见疾病作为疾病类别而言是较为罕见的，但是这个群体总量却不少。罕见病具有共同特点：大部分为基因突变引发、医学研究少、缺乏临床治疗手段、社会认知程度小、被社会歧视、与社会隔绝、因病致贫等。国内对罕见疾病的研究、治疗还处于初始阶段，研究罕见疾病的机构少、专家很少，大部分罕见病患者长期被误诊、漏诊，不能得到及时有效的治疗。

　　山东省罕见疾病防治协会由山东省民政厅批准成立，省卫生厅进行业务指导，山东省医科院进行管理，属省级一级学会。主要任务是开展罕见病防治，介绍和推广罕见病新观念，倡导临床医学与基础医学研究密切结合，组织专家进行多学科和跨领域研究，增强全民罕见病防治意识，改善人们的生命质量。此协会为全国首家省级罕见疾病防治社会团体。

　　据介绿，协会成立后将联合各理事单位开展罕见疾病相关研究，实现科研单位与医院间的资源共享，推动罕见疾病研究、防治、治疗。同时，下一步还将筹划罕见疾病防治基金，开展一定的社会救助活动。

　　根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口０．６５‰～１‰的疾病或病变称为罕见病，目前已确认的罕见病有５０００～６０００种，约占人类疾病的１０％。每年的２月最后一天被国际上定为“罕见疾病日”。（完）