罕见病患者亟需你我的关注 让我们共同献出爱心

信息来源：人民网
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注：此文中出现的捐款帐户为中华慈善总会罕见病公益金，并非“月亮孩子之家”捐款帐户！
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　　每年2月的最后一天，是国际罕见病日。由中华慈善总会主办，中华慈善总会罕见病救助办公室承办的罕见病宣传活动历时1个月，在北京，上海，广州，西安，合肥等城市开展。今年的罕见病宣传活动，旨在向公众普及罕见病知识及国际罕见病日概念，呼吁大家关注罕见病，为罕见病患者献出爱心。

　　中国医学专家对罕见遗传病的共识为：成人患病率低于五十万分之一，新生儿中发病率低于万分之一的遗传病。中国的罕见病患者，约有1680万。罕见病患者，有些患者看起来可能与常人明显不一样，如成骨不全症、白化病、粘多糖病、马凡氏综合症，而有的患者可能看起来可能与常人一样，如肺动脉高压、及时得到药物治疗的戈谢病，苯丙酮尿症患者。

　　在中华慈善总会罕见病救助的戈谢病患者中，有一位患者叫王振人，现年5岁，他出生仅7个月即被告知身患戈谢氏罕见病，妈妈随即离家出走。家里也因为小振人的病需要四处求医就诊，变得一贫如洗。幸运的是，小振人得到了慈善救助，目前享受免费的治疗药物。但是，令人堪忧的是，如果慈善捐赠停止，面对昂贵的药费，小振人又将如何继续生活？

　　目前国内医生对罕见病的诊治，还存在疑诊漏诊误诊情况。医学院校的课本对罕见病的介绍也是一带而过，医生多从临床工作中积累经验。象小振人这样的罕见病患者，目前还不能享有政府的医疗报销。罕见病患者因为人数相对较少，社交面受限，得不到社会关注， 普通人可以购买的商业医疗保险也将罕见病患者拒之门外。这些得到或者得不到救助的罕见病患者，绝大多数都顽强地生活着，他们比普通人更加懂得爱，更加懂得自立，更加懂得生命的意义。正因如此，才需要更多的爱心企业和个人加入到罕见病的救助行列中来，让更多的医疗工作者了解重视罕见病，更多的人关注罕见病，才能尽早排查出罕见病，不再有误诊和因此导致的悲剧，才能让罕见病患者拥有被救治的希望。

　　爱心就是力量，爱心就是希望。唯有爱心才能救助生命，唯有爱心才能创造奇迹。期待您关注罕见病救助公益基金，献出爱心，让拯救罕见病患者的善行得以延续。

　　人民币捐款帐号： 开户单位：中华慈善总会

　　开户行：中国工商银行北京西四支行

　　账号：0200002809014450409

　　(请注明捐款至罕见病公益基金)

　　热线电话：010-66138918