“罕见病”患者亟须政策救济

信息来源：凤凰网
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　　刚出生半个月的小睿被诊断患上了一种“罕见病”——“苯丙酮尿症”，需终身治疗，每年至少需要1.5万元。经过五年的治疗，一家人已身无分文，小睿的父母对未来越发迷茫起来。（详见今日本报A19版）

　　何为“罕见病”？根据世界卫生组织的定义，“罕见病”是指患病人数占总人口0.65%~1%的疾病或病变，譬如脆骨症、白化病、血友病等，按此比例推算，中国有上千万的“罕见病”患者。由于这些病病因特殊，治疗起来非常困难，耗费巨大，绝大多数人都难以承受，许多人最终不得不放弃治疗。

　　在我国，按照民政部2010年工作计划，拟将“罕见病”纳入到慈善救助制度当中，这无疑给“罕见病”患者带来了希望。但是，慈善救助的数额毕竟有限，并且具有很大的不确定性，根本就不可能解决“罕见病”患者的基本治疗和生存所需，更不可能惠及每一名“罕见病”患者。因此，只有在国家层面上制定救助政策，对“罕见病”患者实施统一的政策性援助，才能从根本上解决问题。

　　事实上，一些国家和地区早就对“罕见病”患者实施了政策救助，譬如美国1983年颁布了《罕见病用药法》，对“罕见病”临床研究费用减免税金，并提供研究资助，“罕见病”患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。而我国的台湾地区2000年也颁布了《罕见病防治及药物法》，患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用可以全额报销。

　　随着我国综合国力的日益增强，我们现在已经有能力对部分“罕见病”患者实施医疗、生命延续等方面的政策救助。由于“罕见病”是“弱势群体中的弱势”，笔者在此期盼对“罕见病”患者实施救助的政策能尽快出台！