(图文)“还好，我们的爱不脆弱”

信息来源：南方周末
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双胞胎姐妹佳平佳宁因为患有先天白化病，漂亮的她们小小年纪就不得不长年戴着墨镜遮光，因此经常招来路人的指指点点。

双胞胎姐妹之一和母亲在一起。

肖磊的视力不好，需要贴得很近才能看清电脑屏幕。

瓷娃娃关爱协会的工作人员在新搬的办公室里。取得“合法身份”后，条件略为改善。

瓷娃娃关爱协会的工作人员本身也是病患，彼此常常互相帮助。

脆骨病患者赵小明已经骨折过三十多次，他不能像小伙伴一样自由地奔跑，只能坐在轮椅上玩

就是因为一道寻常的门槛，住在大兴的尹元月13年里只去过北京城里两次

“我克服着内心的恐惧／小心地竖起耳朵听／听—／那春天的声音”。

　　二十一岁的肌营养不良症患者尹元月在轮椅上写下这首诗。像她这样的罕见病患者在中国人数已超过一千万。迄今国家仍无相关立法保障这一特殊群体。

　　佳平和佳宁是一对双胞胎姐妹，今年3岁。每次爸爸带她们出门散步，都要趁天黑。即使这样，也总有人撇嘴、指点，或者干脆躲得远远的。“更可气的是，有人恨不得扒着她们的脸看，还大声嚷嚷，‘哟——让我瞅瞅！’”

　　两姐妹的脸，雪白雪白，头发也只是淡淡的黄色——她们是先天白化病患者。由于视网膜也缺乏色素，她们的视力很差，也非常怕光，在室外通常要戴墨镜和帽子。白天她们尽量不出门，防止晒伤。

　　像佳平佳宁姐妹一样的罕见病患者们，是一个非常隐蔽的群体。他们藏匿在一连串几乎不为人知的疾病名称之后：苯丙酮尿症、黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、戈谢病、法布里病、庞贝氏症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症……相对于这个世界大多数人而言，他们有着罕见的基因、罕见的苦难和罕见的人生际遇。

　　终于在今年3月29日成功注册成为民间公益组织的“瓷娃娃关怀协会”，关注的就是这些隐蔽的罕见病患者。这个协会早在2007年5月就成立了，但一直没有取得“合法身份”。今年全国两会期间，在通过央视与民政部长电视连线沟通后，算是有了“名分”，一个最大的心病算是解决了。

　　会长王奕鸥，一位美丽的姑娘，本身就是一个“瓷娃娃”——成骨不全症（又称“脆骨病”）患者。在成年以前，尽管小心翼翼，她还是骨折了6次。但她告诉记者，这些不算什么。有的“瓷娃娃”骨折过一百多次，“打个喷嚏，甚至大笑，都会骨折。”协会的口号是“还好，我们的爱不脆弱”。

　　协会共有10名工作人员，4名都是罕见病患者：“瓷娃娃”会长王奕鸥和软骨发育不全症患者、执行会长黄如方；肖磊是白化病患者，他需要把脸贴在电脑屏幕大约10厘米的地方才能看清东西；而魏瑞红也是一名“瓷娃娃”，她每天坐在轮椅上工作。

　　从“玻璃之城病友交流论坛”开始，他们办了两份杂志，完成了学术报告，成立“瓷娃娃罕见病关爱基金”。他们尽其所能为病友们提供帮助，小到送去两箱牛奶、一个毛绒玩具；大到寻找合作医院、为病友成立“关爱之家”，包括不断与媒体、学者和人大代表沟通合作，呼吁为罕见病立法。目前最大的困难，依然是资金。黄如方告诉记者，目前资金来源50%以上仍然依靠私人捐款。

　　罕见病患者在经济和生活上的困难是常人难以想象的。佳平佳宁姐妹每月要花二千多元的视力康复诊疗费，但父亲吕宝利更加发愁的是他的邻居们的非议。火爆脾气的吕宝利为了孩子没少跟人吵架，甚至打起来。天真的佳平和佳宁问他：“他们说我们什么呀？”他只好回答说：“他们夸你们漂亮哪。”

　　如果说佳平和佳宁还可以在没有阳光的时刻，在邻居们异样的目光中跑跑跳跳，肌营养不良症患者尹元月则更加不幸。尹元月今年21岁，但坐在轮椅上已经14年了。

　　她的肌肉从5岁就开始萎缩，7岁就不能站立，现在，这个瘦瘦的姑娘只有25公斤。8岁跟随打工的爸爸妈妈来到北京后，他们全家一直住在郊区。13年里，尹元月一共去过北京城里两次：一次是去年大年初二，她弟弟带她去到了鸟巢和水立方；一次是今年春节，她坐在轮椅上看到了天安门。

　　她笑着告诉记者，那是大年初一，“风特别大，特别冷，但是我看到天安门好开心啊！”缓缓她又说，“就是天安门的地下通道全是台阶，轮椅特别不方便，要爸爸和弟弟抬着我，把他们累坏了。”

　　在她绝大多数的岁月里，几十公里之外的天安门绝对是一个可望而不可及的地方。她有时候一个礼拜才能在父母和弟弟的帮助下来到户外一次，剩下的时间，她就守在大约只有七八平米的小屋里，只有一只猫陪着她，她给它起名叫“依诺”。

　　一家人都在为生活奔波，轮椅上的她也常常试着为家里减轻负担。她用电脑给一个视频网站的视频打水印，每个水印8毛钱，她用了整整2天时间完成了40个，本应拿到32元，但别人却说她的水印不清楚，只付了她15元。

　　而佳平佳宁的父母为了给她们找幼儿园也费了好大力气。园领导们担心的是：“你们说不传染，其他家长不干呀，影响了入园率怎么办？”

　　如今，爸爸吕宝利稍稍松了口气。“小学和初中是义务教育，不会不收的，有法律呢。”至于高中、大学怎么办，她们成年了就业怎么办，吕宝利说，活着一天算计一天吧。

　　瓷娃娃关爱协会相信，父母不能照顾这些孩子们一辈子，但制度能。瓷娃娃关爱协会就在不停地寻求各方帮助，呼吁相关立法，期望能保护这些罕见病患者。罕见病患者尽管发病率低于千分之一，但由于中国庞大的人口基数，他们在中国的人数已超过了一千万。

　　他们散落在中国的土地上，多数人终身与疾病为伴，默默地生活、默默地梦想。

　　尽管只上过一个月学前班，但自学识字的尹元月梦想做一名诗人。她在一首《春天来了》中写道：

　　“我克服着内心的恐惧

　　像兔子一样

　　小心地竖起耳朵听

　　听——

　　那春天的声音”