(图文)王奕鸥 痛吾痛 以及人之痛

信息来源：北青网
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　　29岁的王奕鸥的身材非常娇小，一双大大的眼睛，眼白微微发蓝。她是一名成骨不全症患者，俗称瓷娃娃，同时也是瓷娃娃罕见病关爱中心的发起人之一——一家国内首个为成骨不全症患者服务的民间公益组织。

　　频繁的骨折让每个瓷娃娃都有一个痛苦的童年，成年后他们骨头畸形，身材矮小，行动障碍。因为发病率低且没有得到足够的关注，国内至今没有完整的成骨不全症患者数据。根据估算，大约有10万名瓷娃娃默默地生活在我们之中。三年前，在两个年轻瓷娃娃的带领下，这个群体开始向公众发出了声音。

　　今年2月28日是第四届“国际罕见病日”，瓷娃娃罕见病关爱中心作为中国地区的合作伙伴举办了一系列宣传倡导活动，以促进公众和政府对罕见病问题的关注。两会期间，他们又联合国内多家罕见病组织，通过人大代表和政协委员将罕见病立法建议提交给两会。8月底，由中心独立操办的第二届瓷娃娃全国病人大会又热热闹闹地召开了。

　　王奕鸥是瓷娃娃里的幸运儿，她可以行走，受过良好的教育，能够自食其力。但她目睹太多的瓷娃娃得不到医疗、教育、就业一系列的保障，生活陷入困境。尤其是年幼的瓷娃娃，因为没有及时治疗丧失了行走能力，遗憾终生。她想为自己的群体做点什么，从最初的一个网络论坛到今天的一间公益机构，她做到了。

　　成立“瓷娃娃”官网，调查全国患者状况

　　2005年，还在北京读大学的王奕鸥得知协和医院有药物用于成骨不全症的治疗了，兴奋不已。以前她洗个头就会疼得直不起腰来，用药以后感觉好了很多。其实这种提高骨密度的药在美国已经应用了十几年，对国内的患者却是姗姗来迟。为了告诉病友这个信息，王奕鸥开设了一个名为“玻璃之城”的论坛，也希望病友们能通过网络交流彼此的治疗心得和生活感受。

　　“玻璃之城”慢慢聚拢起越来越多的瓷娃娃，现实生活里他们都是孤单的异类，网络让他们找到了自己的群体。王奕鸥本身属于成骨不全症里较轻度的类型，从一岁半到16岁期间只骨折过6次，之后再也没有骨折过，腿部做了矫形手术后也可以自主行走。当她看到网站上其他瓷娃娃互相交流如何在床上移动、如何上厕所等等基本的生活话题时，内心受到了很大的震动。

　　“我也没想到这个病对一个人的影响这么大，很多瓷娃娃长期卧床，从来没有见过外面的世界。还有很多家庭，父母承受不了孩子的病，离婚的特别多。瓷娃娃到了上学的年龄学校不愿意收，成年后没有工作，只能在网上谈论自己玩什么游戏，怎么打发时间。”

　　不少瓷娃娃来北京看病前，都会在网上先发个帖子，王奕鸥用QQ跟他们取得联系，等对方到了北京就相约见面，因此还在上学期间，她就接触了很多来自全国的患者和患者家属。

　　大学毕业后，王奕鸥进入一家公益机构从事法律援助的工作——本科读会计专业的同时，她又通过自学考试修了法律。在一次活动中，她结识了患有软骨发育不全的黄如方。软骨发育不全也是一种罕见病，黄如方的身高还不到一米。

　　“他是浙大广告策划专业毕业的，当时正在做关于艾滋病的倡导工作。我们聊了很多罕见病群体的一些问题，黄如方说我们可以发起一个机构，集合整个社会的资源，让大家参与到帮助这个群体的过程当中。”

　　虽然王奕鸥在北京落了脚，拥有一份满意的工作，但她时刻牵挂着“玻璃之城”里的瓷娃娃们，黄如方的提议立刻打动了她。有了建机构的想法，王奕鸥和黄如方决定针对全国的成骨不全症患者进行一次情况调查。从生活状况、经济收入、医疗、教育、就业、心理等几方面展开访问。最终113名患者通过电话或面谈接受了调查，这是国内首次成骨不全症病人的生存呈现。

　　通过调查了解到患者的问题和需求之后，王奕鸥和黄如方规划了机构的使命——为成骨不全症及其他罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。他们的工作目标就是要改善罕见病患者的医疗、教育、就业等状况，增强社会对这个群体的了解和接纳，同时还要推动相关政策的出台。

　　2007年5月，由两个罕见病患者发起的瓷娃娃关怀协会成立，“玻璃之城”论坛也改版为瓷娃娃的官方网站。

　　从身无分文到资助180多位患者

　　协会成立之初，既没有办公室也没有工资薪酬，王奕鸥和黄如方就借用其他公益机构的一张桌子，每天背着电脑来上班，一部小灵通就是瓷娃娃的热线。尽管简陋，但对病友来说，北京终于有一个机构能帮助自己了，他们对协会的期待让两人充满信心。

　　不久，一位单亲妈妈带着一个瓷娃娃向协会求助——孩子小腿骨折了却没有钱治疗。机构还没有收入，王奕鸥和黄如方又全都刚刚辞职，深感无力的他们四处去找基金会和残联。让他们意外的是，大部分组织和机构对瓷娃娃群体都没有听说过，更没有见过，完全不知道脆骨病是怎么一回事。

　　王奕鸥感到：“为孩子一个一个的去筹医疗费太难了，因为大家对我们都不了解。我们必须把工作的定位首先放在针对公众的宣传教育上面，先让更多的人来了解这个群体。针对患者我们只能先提供最普通的信息支持，通过热线和出版瓷娃娃期刊，这才是在我们的能力范围之内。”

　　因为很多患者上不了网，看不到信息，王奕鸥希望他们能得到一份瓷娃娃期刊。可第一期500本的印刷费又难住了他们，2000元的资金仍然找不到基金会的支持，最后“北京的一个患儿家长支持了5期一共一万块钱”，这是协会的第一笔捐赠款。

　　第一期期刊寄出去没多久，王奕鸥就接到了山东微山县一个妈妈打来的电话。“她告诉我他们村里所有人都说她这个孩子养不活，别要了。她说看了杂志以后，上面那个妈妈，人家的孩子比她的孩子情况还严重，都没有放弃，她也一定不会放弃。我们当时都特别激动，我们做的就是力所能及的这一点点事情，但对这些家庭来讲却是很重要的支撑。”

　　接热线，改版网站，编辑期刊，招募志愿者开展义卖、慈善乐拍活动，尽管困难重重，王奕鸥和黄如方知道自己做的就是开拓者的工作，因此一切障碍都是正常的，只有踏踏实实地一步步走下去。从收集全国患病孩子的画举办瓷娃娃画展，到在豆瓣、大学校内BBS上发布志愿者招募启事，他们的举动让“瓷娃娃”这个名词一点点进入公众的视线。三年来，协会成功地举行了两届全国病人大会，一对一资助项目促成180多个瓷娃娃家庭获得生活补贴。2009年，因为他们的奔走，在没有一分钱启动资金的情况下，协会被破例批准在中国福利基金会下设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”，搭建起合法的面向全国的公募平台，至今已有200万元用于瓷娃娃的医疗救助、奖学金计划、新春大礼包、期刊印刷以及协会的运作保障。2009年的两会上，瓷娃娃关怀协会第一次向人大代表提交了关于罕见病政策倡导的议案，得到众多代表的联名，也受到媒体的普遍关注。今年3月，得到民政部关注的协会正式在北京市民政局注册为“瓷娃娃罕见病关爱中心”。8月，在中心的推动下，六名瓷娃娃通过培训和考试成为淘宝的云客服，实现了自立。

　　对一个民间公益机构来说，“瓷娃娃”的步伐迈得很稳健，王奕鸥觉得这其中有坚持也有幸运。“找不到出期刊的钱，病人家长就突然出现了。协会一直没有发工资，后来一位老爷爷捐来10万块钱，我们就开始招人。身边不断有这样的人出现，我想这也是对我们一直坚持做这件事的一种肯定吧。”

　　身为罕见病群体中的一员，王奕鸥和团队设计每一个项目都以病友为本，从病人的角度出发。她有一个原则，不论机构扩充多少人，罕见病患者的数量不能低于30%的比例。她认为必须有病人参与项目的决策和实施，才可能保证协会的工作方向不发生偏离。

　　“我们在医疗救助的时候从来不居高临下地审批病友的申请，也从来不会弄一个大红纸写发了多少钱，然后再拍张照片，都是采取伙伴式的方式。患者无论是疾病还是贫困都有自己的尊严，只是生活条件所迫，而我们在给予的时候其实也是有收获的。”

　　赶到天津，说服校长让患病的小女孩入学

　　一对一资助项目原本只在患者和捐赠人之间进行，因为当时缺少全职工作人员，机构只是通过志愿者帮助采集、核实、公布双方的信息，牵线搭桥，一旦结成对子就不再参与。慢慢的，王奕鸥发现这种模式会出现一些问题，有些捐赠人突然停止资助了，孩子半年没有收到钱，家长也不好意思说。“下一步我们需要有一个专职人员来做这件事，已经初步跟资助人进行了沟通，讲明这个项目可能会发生一些执行成本，但这样能保证项目的严谨和专业。我们可以按月、按资助人要求给孩子打款，跟进家庭的情况变化。”

　　对成年的瓷娃娃来讲，病情停止发展了，医疗救助也就没有什么意义，能否独立才是他们面临的最大问题。在这个过程中教育的缺失成为一大障碍，很多成年瓷娃娃没有一技之长，不得不靠父母的收入生活。王奕鸥和黄如方的求学之路都一帆风顺，家庭、学校都给他们提供了良好的环境。但另一些瓷娃娃却并不那么幸运，贫困、学校的冷漠、父母的过度保护都剥夺了他们受教育的权利。

　　“这个疾病是伴随孩子一生的，没有办法改变。如果身体不好又没得到好的教育，这个孩子今后的人生没有任何保障。我和黄如方的经历不该是一个幸运的偶然，应该是一种常态，瓷娃娃都应该一步步接受他应有的教育，找到他喜欢的工作，发挥自己的作用。”

　　天津一个叫黄媛的小女孩因为学校拒收入不了学，王奕鸥赶到学校跟校长见面。经过沟通，校长转变了态度，黄媛被妈妈背进教室，如愿成为一名小学生。王奕鸥发现，很多学校会说“等你不骨折了病好了再来”，这其实意味着他们并不了解这种疾病。中心会把相关的资料交给校方，也倡导家长和学校进行良性的沟通，引导家长应该怎样做。如果校方态度强硬，坚决不收，中心也会找公益的法律机构提供法律援助，保证瓷娃娃平等受教育的权利。

　　对于一些偏远农村里的瓷娃娃，学校太远，有的甚至还要翻山，实在没有办法上学，王奕鸥也建议他们结合自己的兴趣发展特长。“江苏16岁的瓷娃娃苏钰婷身体状况很差，学校离家又特别远。虽然上不了学，但她剪纸剪得特别好，我们开病人大会时她来了，还带来100张剪纸，委托我们帮她卖剪纸，然后想用这笔钱买一台电脑，通过网校继续学习。”

　　王奕鸥认为，不管什么样的教育，能让孩子找到发挥自身价值的方向就好。很多瓷娃娃多才多艺又超级乐观，当身体出现限制的时候，精力反而会更加集中，书法、绘画、剪纸、十字绣，很多躺在床上能做的事瓷娃娃都想到了，只要稍加支持，他们就会有很大的发展空间。中心今年启动的瓷娃娃罕见病奖学金计划就是鼓励罕见病患者坚持学习，除了在校的正规学习，也鼓励他们发挥艺术特长，中心每年都评选出优秀的代表，为他们发放奖学金。

　　“有时候我们满足一些孩子在医疗方面的需求都是应急的，我们更希望他们能实现自我价值，更好地成长。”

　　举行全国病人大会，传递温暖和信心

　　因为发病率低，一万个人里面才有一个，很多瓷娃娃在当地根本找不到和自己一样的人，而他们和他们的家人又渴望跟自己命运相通的病友相互交流，相互支撑。王奕鸥很早就了解到美国的成骨不全症患者每年都组织召开病人大会，他们经常聚在一些，然后拍下温馨的照片放在网站上分享。当时她就决心“我们也要组织这样的大会”。

　　2009年11月，王奕鸥和团队成员举办了第一届瓷娃娃全国病人大会。150多位患者和家属从全国各地赶来，所有人都真心感到自己并不孤独。很多瓷娃娃看到比自己状况好的大受鼓舞，“今后也要努力像他一样！”看到比自己状况差的，就反省“人家那么乐观积极地生活，我为什么要闷闷不乐？”

　　大会上还形成了全国病友互助网络。参会的瓷娃娃回到当地之后要传播正确的医疗信息；鼓励当地的病友上学；告诉当地的医院这种病是什么病、怎么治疗，让他们今后能正确地诊断；还要主动跟残联打交道，提出自己的诉求。当扩散自己的力量去帮助别人时，他们觉得自己不再是弱者。

　　今年8月，第二届病人大会的参会人数比上一届翻了一番，规模也大了一倍，交流面更加广泛。三天时间里，中心为患者和家属设立了很多环节。除了第一届就有的妈妈心理沙龙、政策法律培训、病友互助网络建设、就业讨论、医疗的义诊和培训，今年又增加了康复内容。

　　这次大会王奕鸥和团队筹备了半年，全国300多个患者家庭，从接站到吃住行都要周全考虑，光志愿者就培训了好几十个，还要协调来自医院、基金会、政府组织等各界的人士。那三天他们基本上没睡什么觉，每个人都超负荷运转。“每天的内容都安排得特别满，我们觉得大家好不容易来了，希望每个时间段都让他们吸收一些东西。晚上也都安排优秀病友的故事分享，有创业的，有收获爱情的，大家都听得热血沸腾！”

　　相隔一年，病友们又向机构提出了很多新的需求。妈妈心理沙龙原本是考虑妈妈心理压力大，为她们进行疏导。但有妈妈希望下届也能让爸爸一起参与，让他们也接受教育，好承担更多的责任。还有瓷娃娃想开网店，希望得到协会的帮助和支持。

　　王奕鸥感到很开心：“需求越来越多是件好事，我们还希望这些需求能越来越高一个层次。第一个阶段我们满足病人的医疗、生活需求；下个阶段就要满足教育、就业平等机会的需求；其次是自立生活的需求；最后就是融入社会的需求，瓷娃娃可以参与社会事务，成为社会中普通的一部分。这四个层次是逐步递增的，也会带动我们的工作不断提高。”

　　同伴们为一个与自己完全不相关的群体在奔忙

　　从最初的两人到现在的13人，随着资助项目的不断增加，中心的团队也在不断壮大。每个人都根据自己不同的专业背景为这个机构的提升而努力，而机构的成长又给这个群体带来更多新的援助。

　　“他们都是一群特别优秀的年轻人。我和黄如方发起机构做一些事情其实有原动力，因为我们自己经历过，所以有持久的热情。像大多数同事都是健康人，没有体会过这种疾病带来的身体痛苦，也没有遭遇过因为疾病不能上学、没有工作，他们其实是为一个与自己完全不相关的群体在奔忙。”

　　13个人像是被一块磁石吸引着慢慢聚拢到一起，他们有的是报社记者，有的曾经在商业机构工作，还有的曾经为中心做过志愿者，大学毕业后直接来到瓷娃娃。负责接听热线的魏瑞红本身是成骨不全患者，同时也是国家二级心理咨询师。参加完第一届病人大会她就给王奕鸥打电话，希望来中心为病友做事。白化症患者肖磊毕业于武汉大学经济专业，了解到瓷娃娃这个群体后，他立刻从商业公司辞职，担任中心里中国罕见病项目的协调人，负责和各类罕见病组织、患者打交道。甚至有很多还在读书的瓷娃娃告诉王奕鸥，自己长大了也想来这里工作。

　　同伴们的信念让王奕鸥感动，“如果按照他们的专业背景和之前的从业经历，完全可以找到待遇更丰厚的岗位，能留在这里对于我和整个瓷娃娃群体都是特别幸运的事。”虽然协会提供不了金钱上的回报，待遇也仅仅保证他们的基本生活，但大家都清楚自己的每一点努力都是推动罕见病群体改变的力量，意义重大。每当一个同事接到电话，得知一个孩子做完手术能站起来了，所有人都真心地感到幸福。

　　不过，新的难题也在考验着年轻的瓷娃娃中心。今年年底，一位负责志愿者管理的男同事就要离开北京了。他已经工作了两年多，各方面的经验和能力都很强，正是为这个机构做出更大贡献的时候，对中心而言的确是一大损失。但王奕鸥也非常理解他的决定，原本男生承担的生活压力就比较大，当他们面临结婚、生育这些现实问题的时候，机构又显得力不从心。

　　按基金会的管理条例，行政支出只占资金的10%，最高工作经费不能超过25%。这10%除了发工资还包括房租、水电费用，因此中心在筹款上的压力一直很大，工作人员平均收入就是两三千元。王奕鸥说，一个大学毕业生刚入职公益性的机构时，和他的同学差异其实并不大，但三年以后中心还是这个工资标准不会涨太多，而他的同学奖金、年终奖加起来可能上万都有了。

　　面对问题，王奕鸥也在想各种办法进行改善。现在中心每年给大家报销800元的学习费用，虽然钱不多，希望他们通过学习有所收获。周末，协会还定期举行内部的读书会，大家交流各自的读书心得和生活感想，从中获得个人的成长。去年，南都基金会的银杏伙伴成长计划将王奕鸥评选为第一批优秀的青年公益人，给予她三年的基本生活保障，还支持她的学习和交流。这些都减少了协会的部分负担。

　　很多人觉得做公益的都是活雷锋，就要牺牲、奉献，王奕鸥却并不希望是这样。“总讲牺牲，年轻人就不会把公益事业当做正常的职业来选择，这就拦住了一部分年轻人迈入这个行业。同时，作为公益机构需要有意识的努力给他们提供良好的发展平台，提供有保障的生活支持，让他们踏踏实实工作。一个公益机构，只有团队稳定了，才能发挥最大的作用去帮助更多的群体。”