第一现场：“瓷娃娃”的公益路

信息来源：中新网
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　　中新社北京1月17日电 题：“瓷娃娃”的公益路

　　中新社记者 孔任远

　　为瓷娃娃罕见病关爱中心搬家的事，王奕鸥已经愁了一个月。她告诉记者，中心自2007年成立以来，已是第七次搬家了，办公新址至今还没着落。

　　在即将搬离的“家”——广安门外大街一套一百多平米的民宅里，关爱中心的12位工作人员还在忙碌着。办公室不大，工作区、会客区、会议室却区隔分明。作为瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、中心主任，王奕鸥和六七个同事把办公桌围在一起。“这样节省空间，交流方便。”

　　“资金减少、租金上涨，也有时候是因为人员变动。”王奕鸥向记者悉数七次搬家的原因。作为民间组织，“瓷娃娃”的资金主要靠募集，每个阶段资金量都不太确定。饱备饥粮，即使手头充裕的时候，也不敢租太贵的办公室。

　　这家服务于成骨不全症(俗称脆骨病)患者的民间救助机构，以“瓷娃娃”冠名，寓意成骨不全症患者犹如瓷做的娃娃——形容小巧、容易骨折。中心成立至今，登记在册接受救助的病友有1500多人。

　　王奕鸥的大眼睛泛着美丽的蓝光，这位29岁的姑娘身高120厘米左右，也是位成骨不全症患者。平日里，她都是“背包加夹克”，模样看起来像小学生，却“掌舵”整个机构的运行。如今，瓷娃娃罕见病关爱中心已在诸多罕见病公益机构中，担当起“枢纽”角色。

　　2011年，王奕鸥被《南方人物周刊》提名为“中国青年领袖”。面对荣誉，王奕鸥选择拒绝。“我觉得自己还达不到这个奖的要求，况且‘瓷娃娃’现在需要的不是把机构名气做大，而是把救助效果做好。从这个角度讲，得奖并没有意义。”王奕鸥解释道。

　　“奕鸥从小就是励志明星。机构刚起步的时候，这种名气很有帮助，但公益机构若要做得更加专业、更大气，必须‘去个人化’。”关爱中心传播主管胡欣梅说，“比如李连杰的壹基金，已经不再强调机构与李连杰的关系了。”

　　除王奕鸥外，关爱中心的12位工作人员中，还有3位是罕见病患者：坐在轮椅上电话不断的是咨询师魏瑞红，这位国家二级心理咨询师是“瓷娃娃”们的知心姐姐。白化病患者肖磊，毕业于武汉大学经济与管理学院，负责关爱中心刊物的编辑、发行。由于白化病并发严重弱视，排版时，他几乎是“贴”在显示器上工作。还有一位是被大家称为“一米老大”的黄如方。

　　身患严重的成骨不全症，关爱中心执行主任黄如方身高不足一米，讲起话来的号召力却盖得过七尺男儿。他甚至可以一把抱过和他几乎一般高的孩子说：“告诉叔叔，你叫什么名字？”上个月，王奕鸥过生日，黄如方站在比自己矮不了多少的灶台旁，一口气做了十几道菜，大家吃得赞不绝口。

　　一次，黄如方和胡欣梅一起外出开会。如方很“绅士”地帮胡姐倒茶。“当时周围人都很惊讶地看着我们。潜台词是‘你怎么能让他帮你倒水呢？你应该帮他啊！’可是，在这方面，我们的能力没有差别，为什么就非得我帮他呢？”胡欣梅反问道。她告诉记者，罕见病患者并不希望被“区别对待”。

　　曾赴国外NGO考察的王奕鸥记得，在美国，患苯丙酮尿症(也是一种罕见基因病)的孩子，身上都会贴一种用来辨识的小标签，告诉他人不要给这个孩子吃高蛋白质的食物，因为这样会损伤孩子大脑。“在中国，贴标签的做法你是无法想象的。父母生怕别人知道自己的孩子得了病。这根本上还是社会宽容度的问题。”王奕鸥认为，目前内地社会对罕见病患者的宽容度并不高。

　　“其实，罕见病患者和普通人就是‘少数’和‘多数’的关系。社会的文明就是在考验‘少数’有多少勇气来争取自己的权利，考验‘多数’有多少宽容去接纳‘少数’。”王奕鸥说。