(图文)7岁男孩天生白化病 谁能告诉他该怎么办?
信息来源:江门日报
原文地址:http://e.jmrb.com/m/2012/06/27/08/m_314260.shtml
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小栋梁皮肤白白,头发金黄,乍一看,就像一个外国小男孩;但事实上,他是一个白化病患者。
爱心档案0722号
●人物:李栋梁,7岁,湖南人,住在开平市祥荻路。
●困境:患有白化病。
●愿望:希望热心人能够提供治疗白化病的资讯。
在开平,一对残疾人夫妇四处奔走,只为让自己患有白化病的儿子慢慢好起来。同时,他们希望借助报社的宣传,能有更多热心人提供相关的治疗信息。
小栋梁视力越来越差
他,白白的皮肤,一头金黄色的头发,乍一看,就像一个外国小男孩,但白得像面粉的皮肤和眉毛却显得并不自然。事实上,他是一个白化病患者。
他名叫李栋梁,今年7岁。采访时,他刚好中午放学。在和记者打过招呼后,小栋梁蹲在距离电视仅仅半米的地上,眯着眼睛看起了《喜洋洋与灰太狼》。
“没办法,他平时都是这样,稍微远一点就看不见。”他的母亲邓女士告诉记者小栋梁在学校也是如此。尽管,他坐在第一排位置,但经常看不清老师的板书,成绩也因此下降。
典型的残疾人之家
据了解,白化病属于家族遗传性疾病,为隐性遗传,常发生于近亲结婚的人群中。
“医生也这么说,但我和他爸不是近亲结婚,虽然,我们都是残疾人。”邓女士说,自己肢体残疾,行动多有不便,而丈夫李友余的后脑勺神经有问题,看东西非常吃力。
可以说,这是一个典型的残疾人之家。为了维持生计,夫妇俩在祥龙开了一间盲人按摩店。
有人能提供治疗信息吗?
“我们身体有缺陷,也就算了,但我们不希望栋梁也是这样。”女士告诉记者,小栋梁非常可爱,也非常懂事。“三四岁的时候,他就能帮我们看档口了。”
为了帮小栋梁出生治病,夫妇俩一直没有放弃过,他们带着小栋梁不断在各地医院间辗转。
小栋梁的父母希望有人能给他们提供一些关于治疗和改善白化病的信息。如果您有办法帮助小栋梁您可与他的父亲李友余(手机:13652737836)联系。
□文/图 江门日报记者 周春锋