(图文)身兼数职，只为安两颗心

信息来源：人民网
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 身兼数职，只为安两颗心

专访西安月亮孩子之家——中国白化病协会总干事关禄
人民网记者 罗旭  实习生 曲经纬

月亮孩子之家发起人关禄 人民网实习生 曲经纬 摄

　　有这样一群人，与生俱来的纯净，白头发，白皮肤，白睫毛，他们向往太阳，但又害怕阳光，只有在月亮出来的夜晚，才觉得自在，他们是白化病患者，被古印地安人称为“月亮的孩子”。

　　自古至今，“月亮的孩子”总是引人注目，总有异样的眼光伴随他们成长，在他们的生命历程中，排斥与同情，嘲笑与怜悯，充斥着他们的内心，获得正常、平等的待遇更是难上加难。

　　关禄，月亮孩子之家发起人，一个纯粹的“80后”，他本人也是一名白化病患者，一个不满周岁的女孩的父亲。为了让更多“月亮的孩子”被人接受，融入社会，他无悔地奉献着。

　　“这并不是个岗位，是个角色”

　　“月亮孩子”的公益生涯源于社会的抛弃。

　　关禄毕业于西安电子科技大学计算机专业。毕业以后，他做了半年的数码产品销售，之后的一个机缘让他进入了西安的某公益组织在公共事务部做筹款等工作。2007年，他被迫离开了原有的工作。

　　“月亮的孩子”工作往往不那么顺利，“也许是中国大一统的观念，要求你必须是黑头发黄皮肤才能入职，否则会影响单位形象。”关禄说。很多白化病患者在求职时，几乎都遇到过这样的瓶颈。

　　关禄开始反复寻找出路，首先就是在网上寻找白化病相关组织，而他却发现国内并没有这样的组织，只是有较少的患者群组或博客。

　　“这些组织都比较封闭，不愿外人加入。”关禄认为这样不行，“白化病患者在国内的处境是需要全社会的正确认识才会有所改善的，我们完全可以建立自己的白化病组织，让社会了解我们，接纳我们”。想法一出，各种声音都有。面对压力，关禄凭借自己在计算机网络方面的特长开始策划筹备。2008年，月亮孩子之家网站正式建立起来。

　　“发起人，这并不是个岗位，是个角色，总要有人出头扮演这个角色。”

　　关禄告诉人民网记者，他在安徽做白化病宣传的时候，曾经接到一位合肥病患的电话，他质疑关禄“ 为什么要在我们的地方搞，你影响了我们的生活，你一搞大家都知道我们是白化病了，你办我就捣乱。”

　　尽管面临种种困难，关禄坚持认为，外界之所以排斥、歧视白化病人，正是因为不了解，认为白化病人是神经或智力问题，或是有传染的危险。其实完大部分白化病人只是比一般人皮肤毛发颜色淡一点，视力弱一点。而关禄和他的月亮孩子之家就是希望创造一个平台，提供交流的机会，提高白化病患者及其家庭的社会地位，帮助他们使用法律手段维护自己的权益，让他们能够平等地融入社会。

　　“月亮”的心声，让世界知道

　　“白化病”其实是“白化症”。

　　“病和症这两个字的意思差别很大，有些家长接受不了这是个病，也有些家长和患者因为这个名字而走入了一个又一个的‘治疗’误区。”关禄对于白化病有他自己的见解，他很同意我国港澳台等地区将白化病称为白化症。

关禄向人民网记者展示特制望远镜的用法 人民网实习生 曲经纬 摄

　　色素缺失都可以称之为白化，而我们一般所说的“白化病”更多的是指“眼皮肤白化病”。由于缺少黑色素保护，白化病患者的皮肤比较脆弱，且眼睛先天发育不良，绝大部分患者矫正以后的视力达不到0.3。

　　记者第一次见到关禄，他没有戴墨镜或者助视器，他说，“在太阳下就要打伞了，不然会被晒伤。”关禄的视力不到0.1，但是只要距离近一些，还是可以看清楚的。只是像看公交车牌，就需要望远镜，就他而言这是最大的困难了。

　　之所以称之为“症”，而不是“病”，关禄说：“就像孤独症，唐氏综合症，都是先天的，而目前医疗技术在后天的治疗中只能有一定缓解，不能完全治愈，因此这更是一种长期的‘症状’。而人们一听到是‘病’，便以为白化病会是神经或者智力疾病，甚至会传染，往往恐惧，远离甚至歧视。这对白化病人的伤害是无形的，也是不公平的。甚至有些家长不接受这个事实，孩子一生下来，就扔了。”

　　关禄说，他要做的不止是让社会大众接纳这个群体，更是给患者家属一个依靠。“希望他们通过求助于月亮孩子之家，可以得到一些经验和帮助，来寻求一些心灵上的解脱。”

　　“月亮孩子视力残疾，但并非盲人”

　　关禄向记者介绍了一个名叫王嘉贺的少年，同是白化病患者，视力仅为0.02左右。嘉贺今年15岁了，他曾经尝试进入普通的小学求学未果，无奈下被家人送去了盲校，学习盲文。 “他们哪是去摸盲文，简直就是用眼睛看盲文。”关禄说。记者了解到，可以在许多盲人学校看到白化病人，就是因为这些“月亮孩子”并不被普通的学校接纳，或者接纳了，由于视力的原因，他们跟不上正常的教学进度，最终被迫退学。

白化病患者王嘉贺（左）和姥姥（右） 人民网实习生曲经纬 摄

　　“视力残疾人并不都是盲人，我国目前并没有专门针对低视力群体的教育机构，也就是说并没有建立盲校与普通学校之间的学校，也没有在普通学校设立专业辅导老师或提供大字体教材，所以，盲校似乎成了‘月亮孩子’唯一的选择。”关禄说。

　　提起白化病人的出路，虽然不是太乐观，但关禄仍将其称之为是“八仙过海各显神通”。而他们中多数人从事了盲人按摩。

　　“自信，心灵成长才最有意义”

　　“白化病人存在的最重要的问题就是社会融入。”关禄反复对人民网记者说。关禄本身就是一名白化病患者，他了解白化病人成长中因为外表的异样及视力障碍，往往会造成一种较为敏感的心理。但也正是因为了解，才让他从白化病人内心真实感受出发，解开白化病人的心结，使其更好的融入社会。

　　2008年，在关禄的积极努力下，举办了一次关于白化病全国交流会，包括一个促进白化病人融入社会的论坛。可是邀请患者的过程并不像关禄设想的那样顺利。

月亮孩子之家工作人员在办公  人民网实习生 曲经纬 摄

　　“白化病人太敏感了，他们不愿意公开自己的身份，也不愿与外人接触；尽管在月亮孩子之家等网络平台交流很频繁，甚至兄弟姐妹相称，但在现实生活中，他们依然不敢面对彼此，因为他们觉得相互见面，仿佛看见的都是自己。”

　　其中让关禄记忆深刻的是一个20多岁的小伙子。培训前这个小伙子每天的生活状态就是和哥们无所事事。“2008年那次培训后，对他触动特别大，他参加按摩培训班，一年之后就去南方就业。今年他还计划要骑自行车去西藏，生活状态从此改变。”

　　“接受自己，心灵得到成长，才最有意义。”关禄说，月亮孩子之家希望能够为这些“月亮的孩子”提供心理辅导，让他们融入社会。白化病人走出心理的阴影需要社会的包容，但最重要的还是自信。

　　“月亮的孩子”因为外表的与众不同，加之一些小说、电影等的误导，使他们遭受了许多异样的眼光。因此约有80%的“月亮的孩子”都会染头发，染睫毛，希望自己看起来和“正常”人一样。而关禄告诉记者，他只是小时候因为好奇染了两次头，后来就不再染了。他说“我爱美，那我也该自然美，是不是？”

　　关禄递给记者一张自己的名片，上面的照片正是关禄最自然的样子，自然卷的白发，带着几分神气。

　　身兼数职，只为安两颗心——内心与爱心

　　关禄不仅是月亮孩子之家的总干事，他做智障、脑瘫、孤独症儿童的工作已经10年了。目前他还在做其他的几份公益工作：西电阳关家园执行主任，西电残疾人信息中心干事，管理六个网站，新城区馨乐阳光家园网络和项目顾问等。同时他还在公益学校担任计算机老师。关禄说：“我做这些，只为安两颗心，内心与爱心。”

月亮孩子之家工作人员在使用助视器  人民网实习生 曲经纬 摄

　　“我们就是皮肤白一点的人！”关禄并不把自己与其他人分开来看，他一直认为白化病人依然可以创造常人一样的价值。他说，“郭乐是我们月亮孩子之家的会员，在南京开印刷厂，是100多个员工的老总，现在也在做慈善，来回报社会。”

　　提到对未来有什么希望，关禄讲了他生活中的一个小插曲。

　　“那天我在路上碰到一个大人带一个小孩，大人老远的指着我说‘你看那个人’，小孩子立即答到‘那有什么，那是白化病’。”关禄看到这个场景反倒很开心，他说小孩儿对于白化病都见惯不怪了，那么长大就更不会用异样的眼光来看待这一群体，这就是一个皮肤白一点的人。

　　关禄希望通过他和千千万万个“月亮的孩子”的争取，以及所有爱心人士的共同努力，社会不再歧视“月亮的孩子”。

　　很多人说，关禄非常有耐心。关禄却说那是工作中磨练出来的。面对工作中这些残障的孩子，他尝试着找其他的方法来解决，也不断用专业知识武装自己，把公益做的更专业。

　　关禄作为一名“白化症”患者，他已经成家，有着自己幸福的小家庭和不满周岁的非常健康的女儿。或许，更多的“白化症”者，可以如关禄一样，迟早拥有自己的幸福。