(图文)2013罕见病宣传月主题分享会暨白化病医疗及救助项目启动

信息来源：阳光报2013年3月18日第8版
原文地址：http://www.yangguangbao.com/ygrb/20130318/
========================

■记者 罗溯阳 文/图
　　阳 光 讯3月16日上午9时，“2013罕见病宣传月主题分享会暨白化病患者医疗及生活救助项目启动仪式”活动在西北大学本部图书馆报告厅内举办。
　　活动现场，2013年度 “白化病患者医疗及生活救助项目”也正式启动。此次由西安市莲湖区月亮孩子之家执行的“白化病患者医疗及生活救助项目”，是针对全国白化病群体开展的一项救助项目，包括针对白化病患者医疗及生活救助，对于有手术及辅助器具需求的白化病患者提供支持，同时也对那些家庭贫困的白化病患者提供生活上的援助。
　　活动主办方西安市莲湖区月亮孩子之家的负责人关禄表示，80%的罕见病都是基因缺陷导致的，与我们每个人息息相关的公共健康问题，只要有生命的传承，就会有罕见病的风险。希望通过媒体，呼吁社会公众，了解、接纳、帮助罕见病群体及其家庭。