(图文)白化病女孩坚持随班就读 电子琴过十级并多次获奖

信息来源：半岛网
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　　作为“月亮的孩子”，今年刚满15岁的王雪培与其他白化病患者一样，不能长时间晒太阳。为了找寻属于自己的快乐，不让家人担心，从小就有音乐天赋的王雪培，把家中的客厅当成了练琴房，通过努力 ，她考过了电子琴十级，并在多次比赛中获奖。6月15日，记者采访了目前随班就读但双眼视力仅为0.1的王雪培，以及守护在她身边的母亲尚小丽。

　　双眼视力仅0.1，坚持随班就读

　　由于王雪培平时上课，休息时也不方便出行，为了见到这个有音乐天赋的女孩，6月15日上午，记者在平度市残联与王雪培的妈妈尚小丽如约见了面，并跟随她来到了距离平度市区较远的同和街道王家坡子村，驱车前往其住处的途中，尚小丽详细向记者介绍起了孩子的情况。尚小丽说：“孩子从降生的那一刻起，就得了白化病，皮肤、毛发呈现白色，其实变白倒不要紧，主要是她的视力不好，双眼视力仅0.1，属于二级残疾，目前，这种病还没有治愈的方法。”

　　据了解，为了让王雪培接受与正常孩子一样的教育，尚小丽决定让她在白埠小学随班就读，但由于身体方面的原因，小学一、二年级时，王雪培经常受到同学歧视。“三年级时，雪培的姐姐送了她一架电子琴，并带她去了电子琴培训班，当时，雪培只听老师演奏了一遍曲子，就跟着弹出调来了，从那时候起，我们就发现了她的音乐天赋，雪培也因此变得很开心。”尚小丽说，“由于孩子有自己的才艺，学校里的老师跟同学也渐渐地接受她了，庆祝六一儿童节、元旦联欢会的时候，老师都让她主持节目。”

　　据介绍，尽管双眼视力仅为0.1，王雪培一直坚持随班就读，目前已经上初二的她，不仅是班级的文艺委员，学习成绩也一直排在班级前六名，多次获得三好学生的称号。“这孩子很知道上进，眼睛看不清，她就靠听力，学得最好的是数学。”尚小丽随后叹了口气，她告诉记者，“要强归要强，说到底，她跟正常孩子还是不一样，做作业的时候眼睛要紧贴在本子上才能看清，最近老师告诉我上一次数学考试，她就把除号看成了加号，所以说有些困难是避免不了的。”

　　电子琴过十级，多次获奖

　　与尚小丽聊着聊着，就来到了王家坡子村，还未进到王雪培的家中，记者就听到了一阵悦耳的歌声，原来 ，王雪培正在学习新歌。据介绍，为了方便王雪培练歌，尚小丽为她买了一套家庭影院，见有客人来到家中，王雪培又跟随伴奏唱了一首《乌达木草原》，边唱歌边随着音乐舞动着，俨然一个快乐的小精灵。 “今年4月份，她参加青岛市第十三届残疾人文艺汇演时，唱的就是这首歌，当时还获得了三等奖。”据了解，周末不上课的时候，王雪培就喜欢练习电子琴，家里的电子琴已经换了三架了，她的技艺也在不断进步，目前已经考过了电子琴十级，是辅导班里唯一一个从三级考过十级的孩子。尚小丽说，“虽然眼睛看不清，她也懂得自食其力，为她报的电子琴辅导班在市区，离家比较远 ，我也不能总陪着她，为了学习，雪培就一个人坐公交车去。”

　　尚小丽告诉记者，“为了锻炼雪培的独立能力，我经常让她参加一些大型比赛，这孩子也很争气，获得了金奖、银奖、优秀奖等不少奖项。”

　　曾用歌声唤回妈妈的爱

　　表演了几首歌后，王雪培聊起了她的内心世界：“最喜欢在学校的生活，因为学校里有老师、有同学、有朋友，回到家后，就不能出门了，很孤独。”她告诉记者，“音乐能让我摆脱孤独，抒发对亲人的感激之情，最开始我都是偷着唱歌，不想让家人听到，因为怕他们听了我的心声会担心。”

　　据了解，为了表达内心的情感，王雪培自己创作了一些歌曲，见记者好奇，她现场自弹自唱了最拿手的《做个坚强的人》。而此前，家人还帮助她制作了关于《做个坚强的人》的视频，上传到了网上，由于通过网络听到了这首歌，原本离家出走的妈妈又重新回到了她的身边，并打算一直守护小雪培。

　　“我生了两个女孩，她爸爸重男轻女，就跟我离了婚，经受不住打击，我就想放弃这两个孩子，但是听到这首歌后，我实在很受感动，就回来了，她姐姐已经结婚了，没人照顾她，所以今后不管再苦再累，我也要守护她，即使请不起老师，无法帮助她完成音乐梦想，也要让她学会独立。”

　　据了解，尚小丽今年45岁了，离婚4年的她一直一个人照顾着小雪培以及家中的12亩地，“马上到了收小麦的季节，我也照顾不过来她，打算让她一个人住在学校里，尽管不放心，也没办法，她上辅导班一节课要70元，这笔费用总要有人挣。”尚小丽说，“有时候觉得心里很苦，但为了孩子就得咬牙坚持，我最大的心愿就是有人能帮帮她，完成她的音乐梦想。”

　　文/图 记者 张雪松

　　 （来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 李敏娜]