(视频)鲁豫有约：白化症患者 月亮的孩子
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核心提示：在我们身边，有这样一群孩子，他们有着白色的皮肤，白色的头发，眼睛畏光，他们是白化病患者，他们有一个好听的名字，月亮的孩子。月亮的孩子，其实并没有什么严重的疾病，只不过他们的皮肤更白一点，对光更敏感一些，仅此而已，虽然这样说，不过生活中，因为自己很独特的外表，他们总是经历比我们多一些的困难。
凤凰卫视9月25日《鲁豫有约》，以下为文字实录：
解说：白皮肤、白头发、弱视、畏光，他们是月亮的孩子。
郝亚娜：我觉得最难的就是不被人理解的白，很多人会指着你，你怎么这么白啊，这小孩儿。
文金生：像我走在大街上，好多人都以为我是老外呢？他说Hello，我也跟他回一个，我说hello。
解说：入学，求职，世俗的眼光令他们重重受阻。
郝亚娜：你的孩子这么白，会影响我的这些入学率什么的，这样的孩子可别搁在我们班。
文金生：我拿着一份报纸，盖着自己的这个眼睛和脸，在那儿放声大哭，我似乎觉得这个世界上好像容不下我一样，就一下结束自己算了。
解说：亲情、爱情，无尽的温暖让他们重拾生存信念。
郝亚娜：我说如果咱们的孩子产检查出来了，出生以后就是白的，我肯定要。
沈文静：带回家那个我父母见面的时候，你找任何一个人都可以，就不要找他这种人。
文金生：你不管你同不同意，反正你女儿我已经娶定了。
解说：专家现场答疑，揭开月亮孩子的基因之谜。
魏爱华：我的病人里面，像那个事业呀，学业都非常有成就，就完全跟正常人是一样，也能完全帮他生一个健康的下一代。
解说：《鲁豫有约》说出你的故事，带您走近月亮的孩子。
白化症患者——月亮的孩子
陈鲁豫：今天给大家介绍几个月亮的孩子，名字听起来很美，在生活当中如果你碰到他们的话，一定会认出他们，因为他们的皮肤比较白，头发的颜色通常也是白白的，通常月亮的孩子，他们的家人会特别介意一个词，白化病，他们会说最好叫白话症，因为如果说症的话，只是一种现象，如果说病的话，就是一种疾病。
但是月亮的孩子，其实并没有什么严重的疾病，只不过他们的皮肤更白一点，对光更敏感一些，仅此而已，虽然这样说，不过生活中，因为自己很独特的外表，他们一定会经历比我们多一些的困难，今天这样，一起走近月亮的孩子。
解说：在我们身边，有这样一群孩子，他们有着白色的皮肤，白色的头发，眼睛畏光，他们是白化病患者，他们有一个好听的名字，月亮的孩子。
双胞胎姐妹：小松鼠一直住在大树上，住了好久好久，它想换个地方，那个是《会动的房子》，住到地上去，妈妈这个念什么呀。
解说：吕佳平和吕佳宁是一对可爱的双胞胎小姐妹，今年七岁了，是小学二年级学生，她们有着和别的小朋友不一样的外表，因此在人群中备受瞩目。
吕宝利：大平二宁今天咱们干吗来了？
郝亚娜：告诉叔叔干吗来了。
双胞胎姐妹：我不知道，你抱着我。
郝亚娜：你说我划船玩来了。
吕宝利：大平二宁今天咱们干吗来了。
双胞胎姐妹：爸爸爸爸，那可以开了吗？
吕宝利：可以，随便开。
双胞胎姐妹：那怎么开呢？
吕宝利：这儿你怎么开都对。
双胞胎姐妹：可以开了。
解说：在爸爸吕宝利和妈妈郝亚娜的精心呵护下，她们又和其他孩子一样尽情享受着无忧无虑的童年，从出生到现在，姐妹俩每个点滴的成长，都凝聚着全家人的努力与坚强。
郝亚娜：海上有什么？
双胞胎姐妹：海翁。
郝亚娜：海翁，干吗去。
双胞胎姐妹：我们玩会儿去。
月亮孩子的母亲：因为你们俩缺黑色素 所以头发跟皮肤比别人白
陈鲁豫：来，给大家介绍一下，我刚刚认识的新朋友，吕佳平、吕佳宁姐妹俩，爸爸妈妈管她们俩一个叫大平，一个叫二宁，这是她们妈妈的郝亚娜，欢迎他们，对爸妈来说，因为这七年多，每天每天都是带大的，所以可能闭着眼睛都能认清吧。
郝亚娜：很多时候能分得清。
陈鲁豫：很多时候。
郝亚娜：对。但是偶尔呢，两个人背着影啊，或者是没在你跟前的时候还是有一点点看不清的。
陈鲁豫：一般小孩可能都会喜欢夏天，刚才也看到爸妈带着大平二宁去公园玩，但对于她们来说，其实夏天相对一年四季，我觉得应该是比较难的，因为太阳会比较晒。
郝亚娜：对。
陈鲁豫：一般小孩都会怕晒，他们的皮肤就更白更嫩一点，如果晒多了话，就会怎么样啊？
郝亚娜：晒多了会很红，然后再严重一点就起，起一些小疙瘩，去年她爸爸，带她们两个人去游泳了，结果就两个多小时，回来几个人，在家曝了一礼拜的皮。
陈鲁豫：像你们的话会很担心她们出去玩吧。
郝亚娜：对。
陈鲁豫：因为小朋友，可能她们视力现在。
郝亚娜：弱视。
陈鲁豫：弱视，所以肯定当妈的会担心，出门磕着呀碰着呀。
郝亚娜：对。她爸爸就觉得，我一定要尽我最大的努力，去保护她。
陈鲁豫：你当时刚刚怀孕的时候知道是两个的时候，那种心情是赚了那种感觉吧，一般怀一个，如果怀两个的话那种兴奋是双份的吗？你觉得。
郝亚娜：对。三个多月了，我去我妈那，我妈说你怎么老上厕所啊，赶紧去查去吧，一查，你双胎啊，我说啊，当时就感觉这个心跳加速了，老公回来，就是到家也很兴奋。
陈鲁豫：她们出生抱着她们的时候，你的那个感觉是什么？喜忧参半可能是。
郝亚娜：对。因为在我没生我们孩子之前，我也不知道白化病，从来没了解过，当时我们的主治大夫，他就跟我们家属这边说，说这两个孩子是白化症，然后皮肤怕晒，眼睛怕光，可能有一些弱视。
陈鲁豫：其实没有什么特别大的问题。
郝亚娜：对。
陈鲁豫：就这一生当中，只是说你的皮肤不要晒。
郝亚娜：对。
陈鲁豫：然后可能视力会有一些些影响，但是后，我觉得后天通过，比如说视力的矫正，或戴眼镜呀，应该也是可以从根本上有一些，有一些帮助的。
郝亚娜：对。有一些改变，之所以这样，我才会慢慢的去告诉孩子们，大约在她四岁的时候，她回来问，那会儿她刚上幼儿园，妈妈，我为什么和其他小朋友不一样啊，就是很低沉的声音，感觉到她心里已经很压抑的那种感觉，为什么别的小朋友是黑色的头发，我是白的呀。
陈鲁豫：那你就应该告诉小朋友每个小孩都不一样，有的小孩高，有的小孩胖，每个人都不一样，她们能够慢慢理解这一点吗？
郝亚娜：对。那次我很郑重其事地告诉她，我说因为你们俩缺黑色素，所以皮肤呢，要跟我们要稍微白了一些，之所以你们皮肤是白的，然后你们的头发，也会缺一些黑色素，才会这样，最关键的就是，我说你换上我的黑头发，你觉得好看吗？因为我觉得她很小，如果我告诉她太多，她可能也接受不了，所以呢我就是比较一下，那还是白头发吧，所以从那以后，她不介意她的白头发了。
陈鲁豫：很多时候我觉得可能是家长的心理的承受力，要有一个适应的过程，有时候我在想一个问题，因为之前我知道，你们也跟医生探讨过，说这样的情况，其实在产前，如果检查的话是能够查出来的。
郝亚娜：我后来跟她爸探讨过这个问题，我说如果咱们的孩子。
陈鲁豫：对，就是如果。
郝亚娜：当时正常的产检查出来了，是双胞胎，但是知道出生以后就是白的，而且白的伴随你一生，而且这白的一些后果，咱们也都知道了，怎么办？她爸说我肯定要，我绝不会犹豫的，我也绝不会做什么打胎呀，或者那些想法，是绝不会的，如果我们知道后果是这些怎么样，可能会做一些充分的心理准备。
陈鲁豫：看看姐妹两个人在学校的生活，来，看看。
解说：双胞胎小姐妹身患白化病，怎样的歧视难倒坚强的母亲？
郝亚娜：你的孩子这么白，会影响我的这些入学率什么的，这样的孩子可别搁在我们班。
专家现场答疑 揭开月亮的孩子基因之谜
魏爱华：我的病人里面，像那个事业呀学业都非常有成就，就完全跟正常人是一样，也能完全帮他生一个健康的下一代。
解说：倾听月亮的孩子，感受母爱的力量。
佳平和佳宁，都是小学二年级的学生，虽然视力不好，但这一点并没有影响姐妹两个的成绩。
双胞胎姐妹：放在桌子上。
老师：这你妈妈啥时候给买的呀，这是不是从来没看。
双胞胎姐妹：就是这样来回来回地画就好了。
解说：随着一天天长大，佳平佳宁的天真烂漫里，也多了一点小大人似的懂得。
郝亚娜：你们俩今天得戴着大帽子乖乖，闺女，戴一个大帽子就够了，就够了，就搞定了，今天也不是说那么热，戴这个帽子，好吧。
解说：月亮的孩子，在人群当中非常显眼，常常有来自陌生人好奇的眼光，保护孩子不受外界的伤害，还要让她们更好地融入社会，对于吕宝利、郝亚娜夫妇来说，每一次选择都是举步维艰。
陈鲁豫：这个，这个是谁？这个是谁？阿姨认不清了，是二宁，那你们俩在一起平常写作业，如果有一个人不会的话，那个人，你们会互相抄作业吗？不会呀，那你们俩一般是都会呢？还是都不会呢？都会呀，那你上个学期考多少分？
郝亚娜：你是数学小标兵呢。
陈鲁豫：哦，你是数学标兵呢。
郝亚娜：数学考多少。
陈鲁豫：数学100呢？
郝亚娜：语文呢？96，佳宁你呢？98吧。
陈鲁豫：好厉害，你觉得小孩一般到多大能够，就是虽然小，但是其实大人的情感，她们都具备。
郝亚娜：她们俩应该一岁多的时候，那个时候还不会说话，有的邻居碰见我了，你的孩子怎么这么白呀，怎么样，然后我会站下来跟她说话聊天，其中的一个小孩就拉着我的手，就啊啊啊，就不让你说，有的时候我抱着她，她会捂着你的嘴，原来根本就不懂，慢慢慢慢的看一些书啊，还有什么的，了解一下孩子的这些心理什么的，我觉得孩子的成长，不光是给她吃喝穿，最关键的是一个心理成长的过程，尤其是月亮孩子。
陈鲁豫：你们肯定是经受过一些不一样的眼光，你觉得最难的地方会是什么呢？
郝亚娜：我觉得最难的就是不被人理解的白，很多人会指着你，怎么这么白呀这小孩儿。
陈鲁豫：这是，就是不太有礼貌的一种。
郝亚娜：对。这是非常，绝大多数会这样说。
陈鲁豫：你会怎么反驳他们，或者你会视而（不见）？。
郝亚娜：开始的时候我们的这种行为会很，怎么啦，或者是说跟人解释解释，但是慢慢的，我们就不说什么了，我觉得对，你就这么白，让他们说吧。
陈鲁豫：那未来，因为她慢慢会长大，将来比如升学的问题呀，可能还有就业恋爱的问题，你的了解，这个团体当中，人慢慢长大，这样的问题，困难多不多？
郝亚娜：我觉得关于学校这块，对我们来说就是一个非常非常大的困难，我的孩子，就是幼儿园的时候非常坎坷，主要是他们怕影响他们那个幼儿园的入学率，当时那个校方给出的意见就是，我怕其他家长说什么，然后其他小朋友说什么，你的孩子这么白，会影响我的这些入学率什么的，最婉言的就是告诉你，我们这已经满了。
陈鲁豫：满了。
郝亚娜：我说那下期，下期也满了，最后告诉一句实话就是，你还是找其他的学校吧，主要就是怕你的孩子在我们班受影响，作为任何一个老师来讲，他们都说这样的孩子可别搁在我们班，很多就是这么直言不讳地告诉我。
陈鲁豫：你一方面无奈，一方面还能理解，是特奇怪这种感觉吗？
郝亚娜：我当时很不理解。
陈鲁豫：很不理解。
郝亚娜：对。我觉得我们没什么，也很正常，况且我可以歇一歇说明或者怎么样，给一些其他小朋友的家长，但是没有给我那个机会的，到最后我孩子上幼儿园的时候，是一个老街坊给找的，到现在我们都一直很感谢这个老街坊，我觉得那是我孩子人生当中，从家里迈出社会的第一步，对于我的孩子太重要了，将来我觉得她有可能会在，就是就业这块，应该是一个很大的坎。
其次就是她择偶也块，有一个月亮的一个妹妹，我说你为什么还不结婚怎么样，就探讨一些她的私人问题，然后说着说着，她说其实无所谓，而且就是说，对于什么样的，就是完全可以能理解的，也能接受，什么样的程度，我听了她的这些程度这些标准，我心里一下就给我自己一惊，感觉想，难道是因为我们这一点点的缺陷，你就降低我们择偶的标准吗？明儿等我闺女长大了，是不是也是这样啊。
陈鲁豫：不过她们现在还小呢，可能等她们长大，开始恋爱的时候，那需要，比如再过十几年，那时候可能整个社会，公众的那种视野，那种包容的程度，跟现在可能已经不是一个级别，不是一个层次的了。
郝亚娜：对。
陈鲁豫：对吧。
郝亚娜：我现在是一直希望，就像她们这个年龄段的小朋友，或者像我们这个年龄段的人，更多的去了解白化病，知道白化病是怎么回事，可能到当，就是她那个谈婚论嫁的时候，可能会好一点，会顺利一点，但是我现在真是一个未知数。
陈鲁豫：这是你最操心的。
郝亚娜：对。
陈鲁豫：那她们在成长过程当中，身体上还会有一些什么变化吗？比如说这一点你会担心吗？
郝亚娜：原来呢是担心她的白呀怎么样，会被世人歧视或者说些什么，会担心这些，当她上学以后，我觉得视力是她们最关键的一个环节。
陈鲁豫：想问问在座的，我知道有魏大夫，来自皮肤科副主任医生魏爱华大夫，她们长大过程当中，你觉得要注意一些什么吗？
魏爱华：就是紫外线强的时候，避免紫外线直接照射，注意保护眼睛，避免她的视力快速下降，其他的没有什么特殊的，就是一个心理的辅导和将来婚育的一个指导，还有将来的遗传咨询这一方面。
陈鲁豫：心理辅导怎么辅导呢？我觉得这很重要。
魏爱华：就是告诉孩子，就是我觉得她们这个父母就做得非常好，除了外观跟大家不一样，眼睛稍微有点，视力有点差之外，其他的没有什么不同，我的病人里面，像那个北大清华的研究生，政府的工作人员，公务员，还有像就是，月亮之家的负责人关禄，他们这些事业呀学业都非常有成就，就完全跟正常人是一样，只不过有一些工作呢，这个像飞行员肯定不能去从事了，这样的职业，只是在选择工作的时候，有一点障碍。
婚育将来在我们的这个医生专业的基因诊断和遗传咨询的基础上，也能完全帮他生一个健康的下一代，这都没有问题。
陈鲁豫：所以就是心理上，让小孩知道就是不一样，每个人都不一样，但其实刚才妈妈担心小孩长大以后，比如说恋爱啊结婚会怎样，的确可能有的这样的朋友会有一些这样的障碍，但是我觉得这种东西说是运气，跟你皮肤白不白，头发白不白一点关系都没有，头发黑的人，你以为每个人都能够碰到自己特别喜欢的人吗？也很难，这是一个，在任何地方都是很难的问题，完全在，我觉得运气，真的你碰到那个对的人，一切可能都很对。
比如说下面这位朋友，他是北漂，可能如果你在鸟巢附近，曾经听过他唱歌，他也挺特别的样子，但是也收获一份特别，很特别的爱情，来看看。
白化病少年文金生：为了找到工作 一度染黑头发
解说：乐观少年身患白化病，怎样的不公境遇让他几度求死？
文金生：我拿着一份报纸，盖着自己的眼睛和脸，真的放声大哭，我似乎觉得这个世界上好像容部下我一样，就一下结束自己算了。
解说：又是怎样的收获，让他重拾生存信念？
文金生：像我走在大街上好多人都，都以为我是老外呢？他说hello，我也跟他回一个我说hello。
解说：听白化病少年文金生讲述他的坎坷人生路。
文金生：大家好，我叫文金生，来自广西桂林全州县，大西江镇文家村，现在是一名北漂的流浪歌手，唱歌是我人生中最大的梦想，对于我来说，这也是我人生中最重要的事情，可能是因为我是月亮的孩子，走在大街小巷上，这个回头率关注度都特别的高，也许有的人觉得我长得很怪，也有的人觉得我长得很酷，不管怎么样，我想这一切都不会影响我对自己音乐梦想的追求，正如那首歌所唱的一样，我要飞的更高，飞的更高，狂风一样舞蹈，挣脱怀抱，飞得更高。
文金生：鲁豫姐姐你好，你好。
陈鲁豫：你好你好，来，欢迎文金生，请坐。
文金生：好，谢谢。鲁豫姐姐，可是我是经常看你的节目啊。
陈鲁豫：谢谢。
文金生：是你的忠实粉丝。
陈鲁豫：谢谢，但我知道你来北京不是为这节目，是为另外一个节目。
文金生：想参加《星光大道》。
陈鲁豫：后来去成了吗？
文金生：《星光大道》现在是还没参加上，但是我收获的一份，对于我来说特别重要的一份，一份礼物，也是我人生中最重要的事情，我的，我的爱情我的婚姻。
陈鲁豫：找到老婆了。
文金生：对。找到媳妇了。
陈鲁豫：还真的是，你来北京完全就是因为想参加那个比赛，你当时来北京的时候，你带了多少钱呢？
文金生：900块钱左右，当时因为我在北京的话，是举目无亲，一个朋友也没有，我觉得为了自己的梦想，应该去拼一把。
陈鲁豫：到北京第一个晚上住在哪儿呢？
文金生：第一个晚上是，我在火车上认识一个人，我看到，因为我们坐火车坐的位置上，对面是三个人，我们这边是三个人，我看到一个人，跟王宝强长得挺像，我觉得他挺老实的，我就我说你去北京干啥，他说去北京出差，去北京出差，我说那我们拼房吧。
陈鲁豫：拼房这两个人一块租一个旅馆的房间。
文金生：对对对。一个晚上是五十块钱，然后我们平摊，一人二十五。
陈鲁豫：然后开始在北京唱歌。
文金生：对对对。我把行李放下以后呢就马上出去找那个，看人流量多一点的地方，就找一个路口，准备傍晚的时候去唱歌。
陈鲁豫：在北京唱歌，这样一份钱好赚吗？
文金生：确实，说起来的话是比较辛苦，但是我觉得辛苦一点没关系，只要能让我唱，我觉得来到北京，能让我在这里坚持下去，我就成功了。
陈鲁豫：我觉得像你刚才在短片里面说得特别对，很多人看你，就觉得你样子很酷的。
文金生：是呀，我走在大街上，好多人都，都以为我是老外呢？
陈鲁豫：直接跟你说外语是吗？
文金生：对。他就hello，他说hello，我也跟他回一个我说hello。
陈鲁豫：从小到大，从小到大你染过头发吗？
文金生：染过。
陈鲁豫：染成什么颜色呀？
文金生：染黑色。
陈鲁豫：为什么要染黑色呢？
文金生：那纯粹是为了找工作，当时找了很久的工作都没有找到，就是，我都记不得，记不清楚了，就是说被多少人拒绝过，我找工作这种情景啊。
陈鲁豫：他们拒绝你，一般给你理由是什么呢？
文金生：很不客气的，就说看到我这种样子，我们不招你这样的人，你赶快走吧，赶快走吧，就是直接很，就很直接的这样说，然后有的人可能客气一点，就是说，不好意思，我们这里招满了，你去别的地方看一下。
陈鲁豫：你更愿意听哪一种？
文金生：那我肯定喜欢听第二种，当时我找工作找了应该有从，当时我第一次去的是惠州，惠州在那坚持不下去，可能有三四个月了，然后我就去了深圳，因为惠州跟深圳挨的很近，我哥哥在深圳打工，到了那里，又找了两个月的工作没找到，我哥哥上班去了，我一个人在在那个大草坪地上，就想起我找工作，从家里面出来，一直找工作，一直被人拒绝，一直没有找到工作，就是说特别，就是想到这一切这种情景，我心里面就感觉到，似乎已经就是绝望了。
当时我躺在那个草坪上，旁边没有一个人，那个太阳特别大，我拿着一份报纸，盖着自己的这个眼睛和脸，真的放声大哭，我似乎觉得这个世界上好像容不下一样，我觉得自己已经没必要留在这个世界上，真想去，因为他是一个高速路口的那个出口，车特别多，当时的话，我真有那种想法，我觉得就是反正就一下结束自己算了，但是恰恰在那个时候，有一个就说，我们一个老乡，她抱着她小孩，是一个妇女，刚好从走过来，叫我，她看到我了，叫我的名字，就这一刹那我觉得，我觉得她似乎把我，就是这条命被她救回来了。
陈鲁豫：把你给拉回来了。
文金生：对对对。
陈鲁豫：那时候可能人是恍惚的，有人一叫你，可能就醒过来了。
文金生：她当时一叫出我的名字，我这个人就是，我不喜欢别人就是说，看到我这个不好的一面，就说我作为一个男人嘛，是吧，男孩，我觉得我应该坚强，但是如果说在别人面前自己哭啊掉眼泪，我觉得这个我不想让别人看到，当时她叫出我的名字的时候，因为我是拿报纸盖着脸，我赶快把眼泪擦干了，回过头来跟她说话。
陈鲁豫：刚刚你说你找工作要把头发染黑，后来你又染过吗？还是就那一次
文金生：只染过一次。
陈鲁豫：你觉得你是染了黑头发好看，还是这样好看。
文金生：我觉得这样好看，因为很多人，就说不了解我们月亮孩子的人都会觉得，就是看到我们这个样子，觉得就像好像有点，就是似乎觉得好像不怎么能接受的那种感觉，甚至觉得有点有点恐惧的那种感觉，就像我媳妇一样，她刚开始她也接受不了，她看到我很害怕，后来经过几次的这个交谈，她觉得我人挺好的，后来还，就是慢慢的喜欢上我了。
白化病少年文金生：我从来没想过我找不到媳妇
陈鲁豫：凭心而论，你是一个你看你个子高高的，长得样子很秀气的一个男孩，一般的女孩看到你不会觉得害怕，会觉得这男孩挺可爱的。
文金生：他们为什么抵触我们，就是因为不了解我们，我觉得，我们除了皮肤头发跟大家不一样，就是我觉得其他的都差不多，没什么别的不一样，我在家里面，煮饭、干什么活啊，我觉得我都可以干。
陈鲁豫：你碰到你太太之前，你对你的爱情，对你的婚姻的那个设想是什么样的呢？是乐观的还是悲观的。
文金生：是乐观的，我从来没想过我找不到媳妇。
陈鲁豫：那你，那你会想过，那你想过，你想过你未来的媳妇是什么样吗？是找一个像你一样的白白的月亮的孩子，还是一个普通的，像我们一样黑黑的孩子。
文金生：我觉得，我想的是应该是一个找一个就是头发黑的。
陈鲁豫：头发黑的。
文金生：对。而且我想找一个就是说，我喜欢那种就是说，那种类型的女孩子，虽然我形容不出来，但是我心里面会有一个底，但是后来就是。
陈鲁豫：那你的老婆跟你想的那个底是一样的。
文金生：对，差不多，很接近。
陈鲁豫：你老婆在哪？给我介绍一下。
文金生：在哪里？
陈鲁豫：我哪知道你老婆在哪。来，沈文静对吧。
文金生：对。沈文静。
沈文静：你好你好。
陈鲁豫：你好，来，文静，坐，文静头发还特别黑。
文金生：对。
陈鲁豫：你的头发是染过黑的吗？
沈文静：没有，没有，自然的。
陈鲁豫：就自然的颜色。
沈文静：对对。
陈鲁豫：你当时想的，就是这样一个形象的一个女孩，长头发的。
文金生：对。长头发，我觉得她脸型我特别喜欢。
陈鲁豫：她脸型请问有什么特别的？
文金生：我觉得对我来说，是我最喜欢的那种。
陈鲁豫：文静，你以前想过你要找一个什么样的男朋友吗？
沈文静：不是他这种类型的。
陈鲁豫：那你第一次认识他，就是他在街边唱歌。
沈文静：对。第一次是在鸟巢，他在唱歌，然后有很多人，我都没，看了他一眼，就像那种看他唱歌一样的，就走过去了，第二次就是最深刻的，就是他在一个大冬天，零下好像有五六度吧，好冷的天，他穿着棉衣，在那个红绿灯路口唱歌，然后就觉得特别特别深刻，就那一刻。
陈鲁豫：很巧，他在不同的地方唱歌，你都能看到。
沈文静：对。
陈鲁豫：你是正好都是你路径的那个，就你平常上班下班必经的地方，还是你碰巧去到那儿。
沈文静：应该是碰巧吧，是吧。
文金生：我哪知道。
沈文静：碰巧。
陈鲁豫：碰巧。
沈文静：他在那里唱，对，然后我们几个朋友从那边出来，我说谁又在唱歌呢在那里，他就是他在那个地方路口，很冷，我们只是从旁边过了一下就走了，那一次就很深刻，还有。
陈鲁豫：你听了两次都没给钱。
沈文静：给过。
陈鲁豫：给过。
沈文静：第二次给了。
陈鲁豫：第二次给了，给了多少钱？
沈文静：二十块。
陈鲁豫：二十块是给的算多的还是少的，还是正常的。
文金生：那肯定算比较多的。
陈鲁豫：算比较多的。
沈文静：对。我看他那么冷的天，大冬天在路边唱，第三次，就是在一个大食堂，地下室，大食堂那里唱歌，我觉得好奇怪，我说那么多人吃饭，怎么一个人在那里唱呢？
文金生：她那次听我唱歌，是她跟她朋友一起去的，然后她一个朋友跟我说，她说小伙子过来过来他说，歌唱得挺不错的，我说谢谢你的鼓励，她说有女友了吗？我说还没有，然后她当时坐在她朋友旁边，她就站起来，她说你看我行吗她说。
陈鲁豫：好奇怪。
沈文静：当时我也不知道为什么会这样子，说出这样子的话，我也觉得很奇怪。
文金生：可能她前一世就喜欢了是吧。
陈鲁豫：至少，至少以你的性格，就是你不会说我认识这个人，刚见第一，其实等于就第一次见面，前两次听歌那不算认识，就说这样的话，跟你的性格其实差得很远的对不对。
沈文静：对。因为前两次就是印象很深刻。
陈鲁豫：那还不认识呢那时候。
沈文静：对。不认识。
陈鲁豫：然后她说完，那你看我怎么样，你当时怎么反应呢？你回答她什么？
文金生：我就回答我说，当时因为我眼神不好，我走近了一看，我打量一下，我说，我说行呀。
陈鲁豫：你的你说你眼神不好，咱们俩这么近，你能看清我长什么样吗？
文金生：能看清，能看清。
陈鲁豫：那当时就是她在说的时候，你完全看不清这女孩，但你能出轮廓。
文金生：对。
陈鲁豫：头发长长的，个子是挺娇小的。
文金生：头发黑黑的，戴一个耳环特别漂亮。
陈鲁豫：然后呢，这个是一个开玩笑的了，但这之后大家就彼此应该有一个交流，比如说留个联系的方式。
沈文静：有，当时有电话。
文金生：那天就留了电话。
沈文静：对。当天晚上就给他打电话了。
陈鲁豫：你给他打电话。
沈文静：我朋友。
文金生：就是跟她一起去的朋友。
沈文静：对。
文金生：她给我打电话，就说她说文金生，说你有空吗？过来，过来我们一起聊聊天，当时我不知道她在这，她后来，她说文静也在这，我当时本来打算不想去的，她说她在这，我说行，那我去吧。
陈鲁豫：他来的时候你高不高兴。
沈文静：我都没看他一眼。
陈鲁豫：如果一个女孩刻意的不看那个男孩的话，只有一种可能性，就是其实心里是喜欢他的。
文金生：把我叫过去以后，她根本不跟我说一句话，我一直跟她朋友说，我一直想找个机会跟她聊一聊，她不理我。
陈鲁豫：你这时候心里应该窃喜，应该明白，那这个女孩百分之一百在喜欢我。
文金生：没有，我当时没有，我当时恰恰相反，我感觉到没戏了。
陈鲁豫：不成熟，没有，没有经验，你觉得你没戏了，可你连试都没试，你怎么知道没戏了。
文金生：她当时根本不跟我说话嘛，她朋友一直跟我说话，当时我说惨了，没有戏了。
陈鲁豫：你当时心里怎么想的，为什么不跟他说话呢？
沈文静：我也不知道，我觉得还是挺不好意思的。
陈鲁豫：你看就是喜欢，真的，没有别的，真的，然后呢，两个人慢慢的交流多，就是靠电话。
文金生：对。靠电话，就是我们聊天当中嘛，我们正好说起来，我说我的音响，就是说效果太差了，就是说可能稍微吵一点的地方，别人就听不到我在唱歌，然后她就说，她就说了她说，她说那我帮你买个音响吧，她就这样说，当时我从这句话，虽然说就是说只说了这么，当时还没有行动啊，我就感觉到，我有觉得这个人真的，因为她上班，一个月工资才一两千块钱，是吧，然后她能说这么一句话，我觉得她这个人真的特别，特别善良，也许她。
陈鲁豫：那你就赶紧开始追啊。
文金生：对呀，当时我就在想，我说这她可能是给我机会的一个信号。
陈鲁豫：这要再不是信号，还有什么信号呢？
文金生：对对对。
陈鲁豫：然后呢？
文金生：然后我就，我就每天给她打电话，每天打，然后一打，我们还聊的，挺聊得来的，开始打可能打个十几分钟，然后半个小时，后来后来就一两个小时，后来两三个小时，最长的一次我记得好像应该应该打过四五个小时吧。
陈鲁豫：请问你用的什么手机，我也去买一块，电池这么好用呢？
文金生：不是，就是说，一般打电话都是晚上打，如果没有电了，就是插上插头继续打。
陈鲁豫：这很危险的，我告诉你爆炸。
文金生：当时我不知道，后来我才知道的。
陈鲁豫：很多时候是这样的，其实女孩是很容易被一个人这样持之以恒的，某一种行为所打动的。
沈文静：对。好像到那个点了以后，就必须他给我打电话一样，如果不打的话，我也会给他打过去。
陈鲁豫：这时候你就明白，你自己在喜欢这个人了。
沈文静：可能那个时候已经有这种感觉了吧。
陈鲁豫：当你自己意识到我喜欢这个人，我爱这个人的时候，心里面一方面高兴，但同时又会明白，会有点担心，比如你家里的人，你身边的朋友，他们一定会有一个经历过一个，从不了解到接受的一个过程，这个过程可能会挺长，可能会挺难的。
怎样的坚持让白化少年赢得了婚姻和爱情？
解说：怎样的坚持，让他赢得了婚姻和爱情？
沈文静：带回去那个我父母见面的时候，你找任何一个都可以，就是不要找他这种人。
文金生：不管你同不同意，反正你女儿我已经娶定了。
解说：听专家解读白化病，怎样的答案令他顿生迟疑。
魏爱华：目前的白化病呢，还没有任何有效的治疗方法，因为它是基因决定的。
陈鲁豫：如果比如你们俩将来生了一个女儿，头发黑黑的很漂亮，然后有一叹说，爸爸，我要嫁给一个人，像你一样的人，你会不会同意。
解说：聆听月亮孩子的内心世界，解读他们的爱与梦想，精采稍后继续。
沈文静：因为我跟他来往的时候，我都没有让我朋友知道，后来有一次，我们朋友看见我们一起，就说在一起走路了，散步了，就跟我直接说，你找任何一个人都可以，就是不要找他这种人，给我这样讲过。
陈鲁豫：你问为什么呀？
沈文静：就因为他这种外表呗，他的白头发，带回去跟我父母见面的时候，我妈也不愿意见他。
陈鲁豫：那他花了多长时间赢得你爸你妈的心了。
沈文静：其实我爸爸妈妈还是比较，就是说比较通情达理的，第一次回去了，我妈妈在洗衣服，他去什么家，我妈妈都没怎么理他，然后我爸爸回去了以后，吃饭也不跟他一起吃的，我爸妈都这样子，后来因为我们是在镇上住，农村也有地，我妈妈晚上要回农村，他骑摩托车送我妈妈回去，我妈妈都不让他进我们村口的，到了，就说到这个村口，前一个村口，就说我到了到了到了，其实我知道没到。她就找的理由，然后呢，就不想让别人看到他嘛。
文金生：对。她妈妈，当时就是我骑着摩托车，载着她跟她妈妈，因为她们是住在农村，然后她妹妹在镇上买了房子，当时我去的时候，去她妹妹的家，她妹妹先在镇上，然后的话，她妈妈也在那里，因为农村的房子就比较破旧一点，她可能觉得就是，照顾我一点，就是镇上也不用走那么多路，然后就是，但是她家里面又的鸡呀养的羊，到了傍晚肯定要回去，然后的话，她妈妈不会骑摩托车，然后让我载着骑着摩托车送她回家。
还没到她们村，就说到村还，可能还有一点距离，她就让我把她放下，她说已经到了到了，当时我以为真的到了，后来我才知道，她妈妈是不想让他们的村，他们村里面的人看到我，对。所以说的话，从那个时候，就是我，其实我去她们家之前，我就知道，肯定是她爸爸妈妈。
陈鲁豫：需要过程的。
文金生：对。需要一个过程，肯定是刚去的时候肯定是，就是说遭冷眼的吧，是吧，我已经做好充分的心理准备了，反正我来就来了，就是这么一回事，我会尽自己最大的努力，在你们面前，就是让你，让你感受到我跟别的人没有什么不一样，我就是这样的。不管你同不同意反正你女儿我已经娶定了，就这样。
陈鲁豫：对，人有的时候反正将心比心，你就想如果比如你们俩将来生了一个女儿，女儿长大跟她妈妈一样头发黑黑的很漂亮，然后有一天说，爸爸，我要嫁给一个人，像你一样的人，你会不会同意？
文金生：现在我还真的想不出来，应该、应该会同意的我觉得。
陈鲁豫：应该会同意的？
文金生：对。
陈鲁豫：但还是会有担心？会有操心？
文金生：担心肯定是有的。
陈鲁豫：对，所以父母的心都是一样的。
文金生：对对对。
陈鲁豫：现在他们彼此相处得很好了吧？他跟你爸你妈？
沈文静：对对对。现在我爸爸妈妈每次跟我打电话，总要问文文呢？文文在干吗？每次都要问他。
陈鲁豫：你的朋友呢？接受他了吗？
沈文静：朋友？朋友都很接受了，我妹妹、妹夫们都跟他还玩得蛮好的，关系挺好。
陈鲁豫：他对你好不好？
沈文静：好。
陈鲁豫：怎么好？
沈文静：怎么好，怎么说呢，还是很关心我，每次我去哪里呢，总要跟我一个伴，在家里呢也买菜煮饭。
陈鲁豫：都是他呀？
沈文静：我俩一起的，他买菜我说我不想煮饭了今天，好吧，你休息吧，我来做，对。
陈鲁豫：她对你好不好？
文金生：她对我那肯定好了，平时啊，就是从大、从大事到小事我觉得她都特别好。
陈鲁豫：家里面谁说了算呢？
文金生：家里面谁说了算啊？
陈鲁豫：大事小事谁说了算？
文金生：她，我一般平时的话，我都叫她老板。
陈鲁豫：女人当家可能家庭和睦的比较多一点我觉得。
文金生：对对对。
陈鲁豫：是吧？
文金生：对。
陈鲁豫：来看看金生跟文静的幸福的生活。
解说：结婚以后的文金生和沈文静，过着简单的生活，不同于恋爱时的花前月下，现在他们的生活里多了柴米油盐、生活琐事。同时也默契地相互扶持。
沈文静：你小心你的手，这个豆瓣酱还挺香的。
文金生：是吧？味道都出来了，这么一点点全部放进去？
沈文静：豆瓣酱很咸的。
文金生：这个是做麻婆豆腐的。
沈文静：调料。
记者：是你拿手的吗？
文金生：这个是凭感觉做的，时间有点长了。
记者：不长，不着急，晚上也没事。
文金生：晚上没事？
记者：没事。
文金生：帮我准备一点点水，文静。拿个盘子端一点过来。
记者：平时你喜欢吃文静做的什么菜？
文金生：她？她做的菜基本上我都喜欢吃。
沈文静：我知道你会这样说。
陈鲁豫：但我看你切东西还是挺、挺让人不放心的，你看不不太清楚，切东西没事啊？
文金生：没事，我平时切肉我还切的挺快的呢。
陈鲁豫：文静，你们俩现在有什么计划吗？
文金生：现在是这样想，就是说我先我在街边唱歌，然后她打工，然后大家攒一点钱，然后慢慢的等时间长了，能够稍微多一点钱的时候，我们开一个什么小店。然后维持生活的时候，在这个同时，我再、再继续唱我的歌。
陈鲁豫：他唱歌你喜欢吗？
沈文静：喜欢。
陈鲁豫：是不是男生会唱歌特有魅力？你觉得。
沈文静：魅力？
文金生：她说我唱歌的时候，反正就是最帅的时候。
陈鲁豫：会要孩子吗有一天？
文金生：孩子肯定会要，现在就有这个打算。
陈鲁豫：现在就有打算？你觉不觉得在你的这些兄弟姐妹当中，在月亮孩子当中，你是比较幸运的那一个？
文金生：我觉得如果说从这个爱情、婚姻这个角度来说，我觉得我是挺幸运的。因为包括就是说现在很多人，就是说哪怕条件比较好的，他不一定能碰到自己喜欢的人。
陈鲁豫：当然。
文金生：所以说，我从这个角度我肯定是最幸福的人。经常会有人这样问我，就是说你头发白的话，然后皮肤白的话，然后就是说，你会觉得心里面自卑吗？我就会这样回答人家，我觉得我不但就是说不会觉得自卑，我甚至有时候觉得我觉得我不会比一般的人差。
陈鲁豫：对，我是觉得每个人身上都有一点，会让自己觉得自己的东西，每个人都有我觉得就是有方便和不方便，我觉得你唯一不方便可能就是你的，比如说看东西。
文金生：对，就是说我的。
陈鲁豫：这是唯一的不方便的地方。
文金生：对对对，我的眼睛，眼睛呢，但是对我们的生活不会就是说有严重的影响。
陈鲁豫：对，只是会有不方便的而已。
文金生：对对对。比如说看，有时候看报纸啊，那字太好了是吧，然后如果这个信息，比如说买一盒药回来，我看不清这个说明，她肯定要帮我看一下，读给我听一下。如果我的眼睛就是说你看现在医学这么发达，以后万一这医疗条件是肯定是越来越好嘛，或者说通过一些科技的手段，能够改善我们的视力。
陈鲁豫：这个我问问魏大夫，他们的眼睛有可能，我觉得这是他们的最大的问题。就是视力眼睛的问题，有可能改变吗？
魏爱华：目前呢，白化病呢，还没有任何有效的治疗方法。因为它是基因决定的，目前的治疗呢，仅仅是对症治疗，就是像眼睛的如果有斜视，纠正斜视，有些女孩子为了美观，可能想做一下眼球震颤的手术，能让她们看见眼球相对固定，不来回颤动。但是呢对于视力的提高呢，没有就是说，目前还不理想。像我看那个大平和二宁有那种辅助的看书的这个。
陈鲁豫：工具。
魏爱华：对，那个对视力，对视力还是有好处的。
文金生：那个电视助视器。
陈鲁豫：亚娜在听金生讲的时候，感觉是不是会觉得好像能从他身上获得很多力量似的？对吧。
郝亚娜：是的。我在看见文金生和他爱人的时候，我真正的从心理上我觉得我是真正地看到了孩子的希望。然后将来我可能会、会放心一点。
文金生：因为现在社会你看看，这个各方面条件都这么好，是吧？而且现在国家很多这种政策，慢慢的就是辐射到我们这边，对我们这些特殊群体都有一些关照嘛，是吧？就是说我希望就是说，首先咱们月亮的孩子一定要自信起来。
陈鲁豫：对。这个是很重要的。
文金生：对，这是、这是最重要的一条。
陈鲁豫：然后周围的人我觉得应该变得内心变得敏感一些、善良一些，善良可能很好解释，所谓敏感我觉得就是有时候你要注意，你看可以，你的眼神可不可以稍微的温和一点？善良一点，对吧？然后讲话你可以好奇，但问的、问的方式可不可以再、再友善一点？再有礼貌、有教养一点？可能这样彼此更容易接受，对不对？
文金生：对。
陈鲁豫：来，那最后我们要请金生给我们唱一首歌。他唱什么歌最好听啊平常？
沈文静：《你是我的眼》。
陈鲁豫：《你是我的眼》？你老婆说的，来。
文金生《你是我的眼》：如果我能看得见，就能轻易的分辨白天黑夜，就能准确的在人群中牵住你的手。如果我能看得见，就能驾车带你到处遨游，就能惊喜的从背后给你一个拥抱。
如果我能看得见，生命也许完全不同，可能我想要的，我喜欢的我爱的都不一样。眼前的黑不是黑，你说的白是什么白，人们说的天空蓝是我记忆中那团白云背后的蓝天。我望向你的脸，却只能看见一片虚无，是不是上帝在我眼前遮住了帘忘了掀开。
你是我的眼，带我领略四季的变换，你是我的眼，带我穿越拥挤的人潮。你是我的眼，带我阅读浩瀚的书海，因为你是我的眼，让我看见这世界就在我眼前，就在我眼前。