请您走近月亮的孩子
白化病公众认知宣传
活动方案建议书

活动背景
有一群人，怕见阳光，且容易被晒伤，只有在月亮出来的夜晚，他们才感觉自在，他们就是眼睛和皮肤呈白化现象的“白化病者”。巴拿马San Blss族的印第安人称之为“月亮的孩子”，为其免除在太阳底下的粗活，然而男性同时也丧失了成为武士的资格。
白化症是由于人体黑色素在合成和加工过程中受到减弱或缺失而出现的一种遗传性病症。白化症者先天性黑色素合成不足，且终身如此。该病症对病人的影响以眼损害最为明显，多数病人视力严重地低下、畏光等，且无法校正，严重者可能失明。由于缺乏黑色素的保护，皮肤也极容易被日光中的紫外光晒伤，甚至产生皮肤癌。白化症在不同国家不同民族中普遍存在，全球发病率约为1/15,000，白化症人在学习、生活和工作中存在着很大程度的不便。
目前，由于国内大部分地区公众对白化症认知度远远不够，再加上陈旧观念的误导，导致白化症患者饱受歧视与不平等对待。尤其在黄种人为主的中国大陆形成了极度反差，多会将白化症这一普遍的自然现象误认为是传染病，甚至更有荒谬者认为这是白化症患者的家庭做了不好的事所带来的“报应”。
因此，白化症患者由于他们特殊的外表，天生的缺陷，很大程度上没有被社会所接纳。在日常生活里，常常被淹没在冷嘲热风、讥笑欺骗的余波里；在学习方面，不仅要面对自身客观缺陷带来的重重障碍，甚至很多白化症患者被学校拒之门外；在工作方面，被排挤被拒绝的事情更是屡见不鲜，晋升职位对于他们犹如“天方夜谭”；在婚姻问题上，面对公众的不了解，他们的情感往往受压抑，煞费口舌也很难说服对方的家人使其接受，幸福的大门总是很难敲开。在医疗科研方面，政府支持力度不足，医院没有设立专门针对白化症的相关科室，医生对此症也了解欠佳。在保护白化症患者的权益方面，政府的相关政策还不够完善。这些都给白化症患者及家属带来了沉重的精神负担，也阻碍了和谐社会的发展。
为了使白化症患者更好的融入社会，能够被社会所接纳，帮助患者全方面的认知自我，提高自我，树立他们与家人的自信心，因此，我们成立了“月亮孩子之家”这个白化症患者交流，学习的平台，并计划开展一系列宣传活动，为社会大众提供正确认识白化症的途径，也让白化症患者在漫漫的人生旅程中有一份支持与关心的力量，不再感到孤独。

活动目的
•	增强公众对白化症人的认知及接纳程度
•	反对歧视，维护白化症人的权益
•	倡导社区及政府职能部门提高对白化症人这个特殊群体的支持力度
•	以使更多的患者和其家庭能够了解并走进“月亮孩子之家”

活动时间
2008年12月至2009年3月

活动地点
西安、北京、广州、贵阳、兰州、连云港、武汉以及其它几个待定的试点

活动内容
•	在社区、公共场所设宣传点，展示宣传品，发放宣传页
•	联系社区进行社区宣传页张贴
•	在宣传同时进行社会公众问卷调查
•	现场讲述患者及家属自身的故事（视情况而定）
•	患者参与的文艺演出（视情况而定）

具体实施
•	活动思路：
活动设计在全国的十余个城镇，开展白化症认知的公众宣传试点活动。
通过在不同社区或人流密集的地方设立宣传点，进行平面宣传和宣传页派发宣传，使社会公众对白化症能够有一个正确的认识，进而消除社会公众对白化症患者及其家庭的歧视，维护白化症患者及其家人应有的权利。同时，通过宣传，也可以使更多白化症患者和其家庭了解并走进“月亮孩子之家”，来共同为月亮的孩子撑起一片美好的天空。
“月亮孩子之家”将联合各地的志愿者团队或民间组织团体，因地制宜的开展此次活动。因此希望大家能够积极支持并参与到此次宣传活动中。各地合作方应向我们提交具体的活动方案，我们的资助方----加拿大公民社会项目也将为各地合作团队体提供少许的交通补贴和当地宣传布置的费用。

相关工作
•	月亮孩子之家前期工作：
1.	起草、设计、印刷宣传品；
2.	问卷调查的设计和印刷；
•	各地负责人工作：
1.	落实所需志愿者；
2.	成立活动组委会；
3.	落实活动场所；
4.	确定活动时间及详细方案，并报于月亮孩子之家；
5.	各项工作指定负责人，制定各工作的完成时间表；
6.	制作当地所需宣传品；
7.	联系媒体。

活动相关信息
•	主办单位：月亮孩子之家（中国白化病协会）
•	协办单位：各地协办NGO或志愿者团体
•	支持单位：陕西西电残疾人服务中心
•	资助单位：加拿大公民社会项目

月亮孩子之家 - 中国白化病协会(筹备)
联系电话：029-81940112
联系QQ：892387979
通讯地址：陕西省西安市莲湖区糖坊街71号
邮编：710003
活动协调：关禄
网址：http://www.albinism.org.cn/
Email：info@albinism.org.cn