建立中国白化病同盟项目介绍
项目简介
“建立中国白化病同盟”项目是由加拿大公民社会项目支持，由陕西西电残疾人服务中心执行的一个民间组织公益项目。
“建立中国白化病同盟”于2008年4月启动，为期一年。该项目旨在通过“志愿者培训交流”、“白化病社会宣传”、“网站及热线开通”及“开设白化病维权论坛”等一系列有针对性地活动，在使白化病患者及家属正确认识自身的基础上，在社会中对白化病的基础知识和反歧视进行积极的宣传，倡导社会大众正确认识和对待白化病；并为政府相关部门在白化病这个弱势群体的权利、福利保护方面提出政策建议。
另外项目还将通过网络、交流研讨等不同形式的活动来促进中国白化病组织的发展，从而逐步完善，形成一个全国性或多个地方性具有一定社会作用的民间非赢利组织。
项目目标
1.增强公众对白化症人的认知及接纳程度
2.反对歧视，维护白化症人的权益
3.倡导社区及政府职能部门提高对白化症人这个特殊群体的支持力度
4.建立中国大陆地区白化症人及其家属的支持性网络
项目负责人及联系方式
陕西西电残疾人服务中心白化病项目组
姓名：关禄
通信地址：陕西省西安市莲湖区糖房街71号
邮政编码：710003
联系电话：029-81940112 / 13992868550
电子邮件：info@albinism.org.cn
网址：http://www.albinism.org.cn/
QQ：892387979
MSN：guanlu1211@hotmail.com
项目预期的可数和不可数成果
可数：
>印刷5000册针对白化症人及其家属的指导刊物
>印刷30000份针对社会宣传的宣传手册在各地发放
>30名白化症者及其家属参与研讨及培训
>建立一个资源整合网站及网络互动平台
>开设一部咨询电话
>建立月亮孩子协会（白化症支持性网络）
不可数：
>提升了白化症人反对歧视，自我维权的意识
>提高社会公众对白化症的正确认知和接纳程度
>推动政府对白化症人平等参与社会相关政策法规完善
>尝试为白化症人维权寻求合适的途径
陕西西电残疾人服务中心简介
基本信息：
机构名称：陕西西电残疾人服务中心
代码：66410019-4
机构类别：民办非企业单位
法定代表人：王延
地址：陕西省西安市莲湖区新园路2号
业务主管单位：陕西省残疾人联合会
登记证书：陕民证字第100137-A号
发证机关：陕西省民政厅
发证日期：2007年7月11日
代码证颁发单位：陕西省质量技术监督局
登记号：组代管610000-094055
开户银行：西安市商业银行土门支行
账号：６８１０１１５４００００００３５３０
机构发展简史：
1986年6月2日经西电公司党委批准成立“西电公司残疾人福利基金会”；
1989年3月20日经西安市残疾人联合会批准成立“西电公司残疾人联合会”；
2007年7月11日经陕西省民政厅批准成立“陕西西电残疾人服务中心”
机构现有项目：
生产经营活动：目前有5家福利企业，涉及领域包括机电零部件、汽车驾驶辅助装置、电脑软件、启智教具、打字复印及照片冲印等，安排残疾人就业岗位约400个。
图书室：目前藏书8000余册，为残疾人免费借阅。
康复训练室：为残疾人提供健身强体的场所和器材。
特殊教育班：为16岁以下智障儿童进行文化知识及生活技能培训。
工作疗养站：社区培训性服务机构：为18岁以上的智障人士，通过简单劳作及生活适应能力训练，提高他们参与社会的能力
其他：定期开展各类适应不同类别残疾人文娱体育活动
学者/专家/NGO从业人员对于该项目的评价
姓名：江波
工作单位：陕西省社会科学院
职称：社会学研究所所长
联系邮件：bjiangbo@sina.com
项目评价：
作为社会上的一个特殊群体，白化症人较少得到社会的关注和接纳，导致了他/她们成为了社会上的一个边缘人群，其社会参与权受到了较多的阻碍，且目前中国大陆地区的社会工作领域中，白化症人的关注与支持尚属空白。随着中国和谐社会的建设和发展，特殊群体的社会参与显得尤为重要，维护他们的基本权益不受侵害也越来越受到了人们的关注。
本项目藉着呼吁社会消除歧视，维护其基本权益的若干项活动，可以较好的让社会公众了解并接纳白化症患者，进而使其能够平等参与社会文明建设，享受他/她们应有的权利。
姓名：张涛
工作单位：西安市碑林区拉拉手特殊教育中心
职称：创办人、执行主任
联系电话：029-82492991 029-82486448
联系邮件：xian_office@126.com
项目评价：
残障人士不是个人或者家庭的问题，而是一个社会发展，人类一代一代繁衍过程中的必然现象。作为NGO的从业人员，我们的工作目标就是让更多的社会公众能够接纳、支持他们；同时，使他们能与非残障人士共同成长与发展。
其中，约占人口比例1:15000的白化症人，因其病症的特殊性，使他们的外表和视力给生活、工作、学习带来了诸多不便，同时还承受着社会对他们的歧视与不接纳，其家庭同样也承受着较大的社会压力。
“月亮孩子协会”筹备组所设计的这个项目，是中国大陆第一个以白化症人社会融入与维权的公益项目，在推动白化症人的社会认知度、消除歧视、维护其合法权益等方面都做着积极的尝试。同时通过这个项目的开展，也是白化症人及其家庭重新认识自我的一个过程，对于白化症个人、其家庭乃至整个社会都有着深远的意义。
这个项目不仅对白化症人的社会生存与发展起着积极的作用，同时也推动我国残障人士服务事业的发展。为建设以人为本、和谐共融的社会环境做出应有的贡献。