组织简介

　　有一群人，怕见阳光，极易晒伤，只有在月亮出来的夜晚，他们才觉得自在，这就是眼、皮肤呈白化现象的“白化病患者”。巴拿马San Blss族的印地安人称白化病患者为“月亮的孩子”，为其免除了白天强烈阳光下的劳作，然而男性也同时丧失了成为武士的资格。

　　自古至今，由于白化病患者特殊的外表、先天性的缺陷，排斥与同情，嘲笑与怜悯，时刻充斥着他们的内心世界。同时，他们坎坷曲折的生命历程也因此蒙上了一层灰色的印记。

　　为了给患者及其家庭提供相关信息咨询，帮助患者与家人建立信心，同时希望通过社会宣传等方式，努力为白化病群体营造一个平等的社会环境，因而我们成立“月亮孩子之家”网络平台及“西安市莲湖区月亮孩子之家”实体机构，期望为患者及社会大众提供一个正确认知的途径，同时也使患者及其家庭不再感到孤单，并为社会做出更多力所能及的贡献。

　　目前，“月亮孩子之家”已经开辟了网络交流平台，开通了互动咨询热线，并不定期的在各地举办患者、家属联谊及社会宣传倡导等活动。同时也已经开展为白化病患者及其家庭提供生活、医疗救助和视力等辅助器具适配的工作，并积极地不断寻求更多资源，进而更好的为白化病患者及其家庭，乃至更多罕见病患家庭提供支持。