组织使命与目标

Ø         提供白化病患者及其他罕见病患者关于医疗康复、生活照顾、学习、就业、婚姻家庭等相关信息咨询和经验交流；

Ø         开展联谊活动，扩大患者及其家属的生活交际领域，使其不再感到孤单；

Ø         举办形式多样的心灵成长互动活动，使患者及其家属的心理适应得以提升；

Ø         通过各种宣传媒介，促进社会公众对白化病患者及其他罕见病患者的正确认知与平等对待；

Ø         通过倡导相关部门，为白化病患者及其他罕见病患者争取合法权益和社会福利；

Ø         协助医疗科研机构从事白化病及罕见病的基因检测、预防及治疗、康复技术及辅具适配和研发等相关活动。

Ø         联系相关国际、国内组织，建立合作关系，并积极寻求更多资源。