海洋天堂计划-罕见病儿童生活补助申请公告
一、项目简介
壹基金海洋天堂计划－“罕见病儿童关怀救助项目的生活补助”现已开始接受申请，提供生活补助是海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目的一部分。是针对贫困家庭罕见病儿童开展的长期、小额的救助项目，资助额度为每月200元，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境。请符合条件的患儿家庭尽快向月亮孩子之家递交申请。
二、补助对象（适用白化症）
1、受助人为患有白化症的18周岁以下（含18周岁）儿童和少年；
2、受助人家庭经济情况较为困难。
三、补助原则
1、根据项目计划和预算确定补助名额。
2、出现下列情形之一者，终止补助：
（1）经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者；
（2）经证实，受助家庭未按约定将补助款用于指定受助人的；
（3）由非本人或非法定监护人代报申请的；
（4）其他不属于本项目补助范围的情形。
四、申请程序（适用白化症）
1、申请人（患者法定监护人）需在认真阅读并认同《海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请须知》后完整填写《海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请表》，连同以下材料，一起提交给月亮孩子之家：
（1）患者法定监护人填写的《海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请知情同意书》；
（2）患者法定监护人填写的《海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目生活补助申请表》；
（3）患者身份证明文件复印件；
（4）患者与患者法定监护人的关系证明文件；
（5）罕见病诊断证明复印件；
（6）农村村委会、乡(镇)人民政府、城镇居委会、街道办事处出具的家庭经济状况证明；
（7）孩子和家庭环境近期照片；
（8）详细填写家庭故事会有助于申请（如果表格不够可在后面另附页）。
2、审核申请人情况
（1）月亮孩子之家负责本年度所有申报资料的审核和审批工作；
（2）月亮孩子之家在15个工作日内对报送材料的完整性、真实性等有关情况进行审核；
3、月亮孩子之家根据申请者材料筛选出受助人；
4、建立资助关系。
五、重要说明
1、申请救助的患者须经确诊为救助对象中规定的罕见病种类；
2、救助申请人必须为患者的法定监护人，并提供申请人本人的银行账号作为接受资助指定账号，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；
3、本登记表的递交并不代表已经获准得到生活补助；
4、对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目各执行机构将追索其所获得的全部生活补助；
5、所有得到生活补助的申请人均有责任和义务为北京瓷娃娃罕见病关爱中心和月亮孩子之家提供必要的有关患者的反馈信息；
6、所有得到生活补助的申请人均有责任和义务配合北京瓷娃娃罕见病关爱中心和月亮孩子之家用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、录像等资料；
附：申请表格（请欲申请的患儿家庭下载，按要求打印并填写，连同所需材料一起送达申请表中指定的地址）