海洋天堂计划-罕见病儿童医疗救助申请公告
一、项目背景
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数低于总人口的0.65‰～1‰的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。根据中华医学会医学遗传学分会的定义，新生儿发病率万分之一以下的遗传疾病可认为罕见遗传病，我国每年新生儿约两千万人，因此每年新增罕见病儿童也是一个不小的数字。根据瓷娃娃与十几家罕见病组织的统计，我们目前掌握资料的罕见病儿童近万名。
大部分罕见病儿童及其家庭对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗；国内对罕见病的医疗资源匮乏且费用昂贵，部分罕见病儿童家庭难以承受；由于误诊漏诊，或因治疗费用昂贵，部分罕见病儿童病情延误导致终身残疾甚至失去生命；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。因此对家庭贫困的罕见病儿童给予医疗救助，是解决罕见病儿童群体困境的最基础也是最重要的工作。由于各种不同的罕见病治疗方式和医疗需求不同，因此本项目根据不同疾病的实际情况，给予手术、药物、康复、辅助器具等不同方面的费用资助。
月亮孩子之家已经启动了白化症儿童的眼球除颤手术和视力辅助工具适配的两项罕见病儿童医疗救助申请工作，请符合条件的患儿家庭尽快给月亮孩子之家递交申请！
二、救助对象（适用白化症）
18周岁以下（含18周岁），被确诊为白化症，家庭贫困需要医疗援助的儿童。
三、救助原则（适用白化症）
（一） 根据项目计划和预算确定本年度救助名额。
（二） 定点机构救助：受助人需在项目计划和月亮孩子之家指定的医疗机构接受治疗。
（三） 救助顺序：以申请时间先后为原则。
（四） 优先原则：首次申请优先；病情紧急优先；受教育阶段患者优先。
（五） 出现下列情形之一者，终止救助：
1. 违规使用救助金；
2. 经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者；
3. 由非本人或非法定监护人代报申请的；
4. 其他不属于本项目救助范围的情形；
四、 申请程序（适用白化症）
申请人（患者法定监护人）需在认真阅读并认同《海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目医疗救助申请须知》后完整填写《海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目医疗救助申请表》，连同以下材料，一起提交给月亮孩子之家：
1. 患者法定监护人填写的《海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目医疗救助申请表》；
2. 患者身份证明文件复印件；
3. 患者与患者法定监护人的关系证明文件；
4. 农村乡(镇)以上人民政府、城镇街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况证明；
5. 经济支付能力证明（城乡低保、农村特困、五保户及三无人员由当地民政部门、街道提供证明）。
五、 申请审批（适用白化症）
（一） 月亮孩子之家负责本年度所有申报资料的审核和审批工作；
（二） 月亮孩子之家在15个工作日内对报送材料的完整性、真实性等有关情况进行审核。
（三） 月亮孩子之家需对申请人提出的医疗救助方案的风险进行评估。
（四） 月亮孩子之家根据救助原则对申请材料进行审批，并通知符合要求的申请患者成为受助人。
（五） 受助人在按照既定方式治疗后，由月亮孩子之家核实个人实际负担医疗费用，救助款项原则上由月亮孩子之家直接支付给受助人治疗医疗机构；如需直接将救助款项发放给受助人，则受助人应将治疗项目费用的正规发票提交给月亮孩子之家，月亮孩子之家审批并将救助款项支付给受助人。如为视力辅助工具适配，则由月亮孩子之家直接根据受助儿童自身视力及助视器需求情况，向受助人进行配发。
（六） 审核确定个人实际负担医疗费用时，应剔除下列费用：
1. 医疗单位按规定应减免的费用；
2. 患者家属所在单位为其报销的医疗费用；
3. 相关部门补助的费用；
4. 参加各种商业保险或基本医疗保险赔付的医疗保险金；
5. 参加农村合作医疗按规定领取的合作医疗补助；
6. 其他社会各界给予的救济资金。
六、 重要说明
（一） 申请救助的患者须经确诊为救助对象中规定的罕见病种类并符合各疾病对应的手术、药物、康复、辅助器具等适应条件；
（二） 救助申请人必须为患者的法定监护人，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；
（三） 本登记表的递交并不代表已经获准得到医疗救助；
（四） 项目所资助的患者医疗方案及风险，均与北京瓷娃娃罕见病关爱中心和项目各执行机构无关；
（五） 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目各执行机构将追索其所获得的全部医疗资助，情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼；
（六） 所有得到医疗资助的患者监护人均有责任和义务为北京瓷娃娃罕见病关爱中心和项目各执行机构提供必要的有关患者的反馈信息；
（七） 所有得到医疗资助的患者监护人均有责任和义务配合北京瓷娃娃罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、录像等资料；
附件：申请表（请欲申请的患儿家庭下载，按要求打印并填写，连同所需材料一起送达申请表中指定的地址）