《中国罕见病》杂志征稿启事

　　《中国罕见病》是由瓷娃娃罕见病关爱中心发起主办，国内多家罕见病公益组织联合协办的罕见病综合期刊。2013年计划出版五期，分别于2月、4月、6月、8月、10月的中下旬出刊。欢迎社会各界人士来稿或提供稿源，稿件见刊，即付稿费与样刊。

杂志定位：中国国内惟一一本专门关注罕见病领域的综合性刊物，关注罕见病专业领域，但并不局限于罕见病疾病本身。

杂志风格：平和、简洁、大气、温暖，可读性强。

发行层面：
　　本杂志现为全免费赠阅，当前发行渠道如下：
　　1，全国20个主要省市地区的民政、残联、卫生等相关部门；
　　（欢迎并期待各组织将杂志发行推进到各市级的上述相关部门。）
　　2，罕见病相关医院、医生与科研专家；
　　3，国内外罕见病专业领域的机构与单位，如国内外的NGO组织、公益研究机构；
　　4，媒体单位与记者朋友；
　　5，社会各领域关注罕见病议题的朋友，志愿者、社会公知；
　　6，全国各地罕见病病友及家属；

　　除上述发行群体外，我们将不断努力扩大发行层面，争取全社会对罕见病领域的广泛关注。

发行量：
　　目前印刷版的发行量是每期3000份，同时在网络发行PDF电子版。
　　（鉴于印刷成本较高，各组织在面对病友宣传杂志时，尽量提醒能够上网的病友家庭下载电子版，便于我们将有限的资源节省于更为有效的宣传层面上。）

内容涵括：
    1）与罕见病本身相关的内容，包括医、药、患三部分内容。
        医：如医疗资讯、疾病知识；
        药：药物研究；
        患：对罕见病群体的生存状态、生存质量的关注；病友故事、病友个人原创作品等。
    2）罕见病组织：包括各罕见病组织的工作信息，发展状况等。
3）罕见病相关社会议题：如医疗保障制度、政策、法律、社会层面对罕见病领域的认知与解读等。

稿费标准：
　　千字100—300元，优稿优酬，稿件一旦见刊，即付稿酬与样刊。

投稿说明：
　　1，《中国罕见病》杂志文字、插画作品需原创、首发，请勿一稿多投；
　　2，资讯类稿件，请机构通讯员确认来源与准确性，转载需注明出处，引用需进行标注。
　　3，建议病友将稿件投递给联合协办组织通讯员，由组织通讯员统一投送。
　　4，单独来稿，请将稿件贴在邮箱正文中，邮箱主题：稿件名称+署名；邮件正文上方注明作者姓名与联系方式；
　　5，请作者将自己的真实姓名、笔名、QQ、地址、电话以及创作擅长附于每篇文章之后，以便于编辑及时沟通。为便于读者与您的交流，请附作者简介100字。
　　6，来稿都将进行简短回复，一经采用，将及时与作者取得具体联系，奉上稿费与样刊。

投稿邮箱：rarediseasecn@gmail.com　请抄送给：info@albinism.org.cn　邮件标题：“中国罕见病杂志投稿”
投稿信箱：北京市10048-36信箱，《中国罕见病》编辑部收，邮编：100048
咨询电话：010-83545711-802

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杂志当前的版块设置如下：

第一版块：资讯  (14P)
　　这个栏目整个平台都是属于我们罕见病组织的，怎样充分利用好这个平台，就看各组织的本领了。

1.1活动资讯：共2P
　　罕见病领域的各项活动消息、资讯与报道，包括罕见病发展网络的活动资讯与消息，各罕见病组织的工作信息、推出的服务项目、已完成的工作总结性消息、活动资讯与报道等。（每条资讯500字以内）

1.2医疗资讯：共2P
　　新药、新医疗技术、新医疗科学，基础研究。可以是翻译、转载的国内外消息，也可以是罕见病领域医生的专业学术短篇。（每条资讯500字以内）

1.3罕见病NGO：（原“机构介绍”）共2P
　　每P800字，可配图。
　　对罕见病组织或优秀项目的介绍，每期1-2个组织。

1.4机构行动：共2P
　　与活动资讯为一类内容，但是机构重大的行动，或较好的项目，短小篇幅难以涵盖，我们会给予更多篇幅来介绍。

1.5疾病知识：共2P
　　由各罕见病组织提供的罕见病病种的知识介绍。每期1-2个病种，每个病种1500字以内，可以配图。建议文字不要太晦涩，也可以做一些生动形象的图片搭配，用词注意专业性的同时，也要考虑趣味和活泼，才能引起读者兴趣。
　　不过，本栏目所有的图文都要由组织提供。
　　类似的病种，有兴趣的组织可以联合做一篇，介绍病种的共同与不同。

1.6疾病问答：共2P
　　由各罕见病组织提供的有关疾病方面的问答，可以包括疾病治疗知识、家庭护理常识、病人康复教育心理辅导等多个层面。但由于杂志信息会被病友认为具有“指导性”，各组织在提供这类文章时，勿求信息准确，避免较小众的个人观点或错误引导。

第二版块：策划专题  (12-16P)
2.1本期关注：12P-16P，图文；
　　这是一个策划类栏目，形式灵活，版面活泼，内容是关注当前罕见病领域的热点、焦点的深度话题，来解读罕见病群体、罕见病组织、以及法律政策、公民社会等各层面的重大或具普遍性问题。
　　欢迎各伙伴机构为我们提供好的选题思路。

第三版块：病友有约 (10-16P)
    
　　这个版块为病友与家庭预留了10个P，但如果经常有好的文章，带给我们思想与心灵的触动，完全可以为大家增加版块。所以只要作者想要表达，仅管把稿子砸来吧！！！

3.1心灵有约：
　　6个P，每P1500字以内。由于版面限制，建议单篇字数在2000以内。
　　这是给我们罕见病病友与家庭准备的心情舞台，因此题材不限，可以是诗歌、散文、小小说、随笔、特别的日记、信件等等，风格温暖、积极、阳光；或感人，或忧伤，或迷茫困惑，也都可以与大家一起分享。
　　不过，作为同样的罕见病患者，我们更期待在这里看到大家内心的希望、信念、勇气、温暖，给其他的病友以鼓舞、激励。
　　关于每篇来稿，每位作者可以准备一段100字左右的简介和可以公开的联系方式，我们会一起刊登在文章页面上，文章发表后，也许会有更多朋友通过杂志与你交流。
 
3.2才思无限：
　　2P-4P通常发在中插，内容为病友的才艺展示，具体可以是病友的书、画、摄影等优秀作品，也可以是手工作品的照片，如十字绣、中国结、布艺等等精巧匠心的手工品。

3.3病友客厅：2个P
　　对一些有特殊事迹的病友的采访，这是一个灵活栏目，主要来关注那些把人生活得更为精彩的病友，让大家看到他们对生命和生活有更多的理解和热爱。
　　每篇3000字以内。

第四版块：有爱无障碍 (10-16P)
4.1有爱无障碍
　　2P，每篇1500字以内。
　　对病友家庭来说，虽然我们的身体情况可能为我们的生活带来许多不便，但我们是否也曾经历和体会过，因为爱而带来的感动？那些爱与温暖，跨越了身体与疾病的局限，让我们感知到这世界是那么美好、阳光，充满能量。
　　同时，本栏目特别欢迎志愿者与社会人士投稿，分享你们为罕见病群体社会生存“无障碍”做出的努力，以及倡导的理念与心得体会。

4.2争鸣
　　2P，每篇600-1500字。
　　这是小策划形式的观点栏目。无论是病友、志愿者、媒体人士、医生、社会工作者或公众，凡是关注罕见病领域与罕见病群体的人士，都可以在这里表达态度和观点。
　　每一期我们可能围绕同一件事表达同一类观点，也可能是对同一件事的两种态度，甚至是左右不同的两种或几种观点。

*特别说明：由于版面与稿源限制，有一些栏目会根据情况来决定是否出刊，但无论如何，好的文章我们不会错过，只要稿件够优秀，有可读性，哪怕没有相关栏目，我们也可以开辟相应的栏目来展示。