2013年度壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目申请说明

　　壹基金“海洋天堂计划”关注全国范围（除港澳台外）内的自闭症、脑瘫、罕见病等贫困特殊类型残障儿童。罕见病儿童关爱救助项目为为罕见病儿童提供一定额度的医疗与生活补贴。我机构是2013年壹基金海洋天堂计划的成员机构，现接受贫困罕见病儿童家庭的申请，相关申请事宜如下：

一、 申请条件
1. 18周岁（含）以下的罕见病儿童，即出生日期在1995年3月1日（含）后；
2. 家庭人均收入低于当地城乡居民最低生活保障线的贫困家庭、单亲家庭或异地工薪家庭；
3. 目前未接受来自政府、各类团体或个人所提供的康复或者医疗等大额资助（资助额占所需治疗费用50%以上）；

二、 资助内容
　　海洋天堂计划为罕见病儿童提供医疗补贴和生活补贴，减轻受益儿童家庭的经济负担，每个儿童每年度接受资助额度不超过4800元。该项补贴，依据不同的病种，给予以现金、药物、手术费用补贴、辅助器械采购、特食等不同救助形式进行补贴。

三、 申请原则
1、符合申请条件的儿童向我机构提出申请，并提交申请表和申请材料；
2、出现下列情形之一者，取消资助资格：
（1）经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭经济收入者或隐瞒本项目其他需申报信息者；
（2）经证实，受助家庭未按约定将资助款用于指定受助人的；
（3）非本人或非监护人或非照顾者代报申请的；
（4）其他不属于本项目补助范围的情形。

四、 申请流程
(一) 准备申请资料
1. 填写申请表：登录我机构官方网站或壹基金官方网站（http://www.onefoundation.cn/）下载申请表格，并按要求进行填写。
2. 准备相应申请资料，并填入申请表中：
 身份证明：儿童的身份证复印件或户口本复印件或出生证明或其他证明材料，监护人或照顾者（与监护人不同)身份证复印件和户口本复印件
 诊断证明：县级以上医院出具的诊断证明书或病历
 贫困证明：户口所在地政府/居委会/村委会出具的贫困证明或经济收入证明原件或其他证明材料
(二) 资料递交
申请材料准备好后，给我机构寄送一份纸质版申请资料。
(三) 资料审核
我机构汇总申请资料后，将提交海洋天堂计划罕见病网络的项目管理委员会进行终审，审核通过后，我机构将公示入选名单，接受公众咨询监督。
(四) 成功申请
公示无异议后，我机构将与受助儿童的监护人或其照顾者签订资助协议。

五、 申请时间
　　壹基金海洋天堂计划2013年度申请时间为：2013年3月25日开始，至2013年4月7日17：00结束。申请人请在截止日期前将申请资料递交至我机构。
　　如果申请人在2013年4月25日之前还没有获得资助确认信息，则视为在本周期内未获得资助。

六、 重要说明
1. 我机构可接受罕见病儿童家庭申请，请勿重复提交申请至其他机构，否则将取消受助资格；
2. 申请人必须为患儿的监护人或照顾者，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；
3. 申请表的递交并不代表已经获准得到补贴，由于资金有限，项目管理委员会将会按照家庭困难程度进行资助选择。
4. 对申报材料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，经核实后，壹基金将取消受助儿童的资助资格并保留追索其获得善款的法律权利；
5. 受资助的申请人有义务为壹基金及我机构提供必要的有关患儿的反馈信息；

七、 最终解释权
　　所有条款解释权归壹基金和我机构所有

八、 附件
　　《2013年壹基金海洋天堂计划罕见病儿童资助申请表》
　　同2013年度白化病患者生活援助申请
　　详见：http://www.albinism.org.cn/news/2013-03-12/479.html