月亮孩子之家2014年活动邀您参与！

　　各位亲爱的小伙伴们，2013过去了，2014来了。我们月亮孩子之家从2008诞生到2011年注册，再到2014，已经整整运作6年了。这6年我们争取社会各界资源，为大家提供了交流聚会、社会融入、生活援助和辅具适配等的支持。
　　在这新的一年，我们有几个活动计划想和大家分享一下，也希望大家能够参与进来。

一、月亮故事集出版
　　曾经为我们作词作曲《月亮的孩子》歌曲的“小白”，找到了一些资源，可以为我们月亮孩子们出版一本关于自己成长故事的一本书，可以使社会公众更好地了解我们，也可以激励更多的月亮孩子面对自身的障碍，活出精彩的人生。
　　欢迎大家踊跃撰写自己的故事，我们已开设了专门的投稿邮箱：story@albinism.org.cn，如果自己写不了，也可以发邮件简单说明情况，可以和我们工作人员预约网络/电话访谈，由我们的工作人员代为执笔。

二、征集月亮孩子之家LOGO及口号
　　月亮孩子之家成立之初，就由一位热心的患者帮忙设计了一个logo，这个logo虽然非常漂亮，但它为了体现立体效果却采用了多级过渡色，不大适合平面印刷等多个场合的使用。因此我们希望能够有朋友为我们重新设计一个LOGO，要求能反映白化症患者，简单明了，适合单色印刷等多种场合。设计者可参考美国、英国、加拿大、澳大利亚等白化症组织以及国内罕见病如瓷娃娃机构的图标。设计者请将设计好的文件和文字说明，一起发邮件至：2014@albinism.org.cn，邮件标题注明为“LOGO设计”，LOGO征集活动计划截止为2014年4月30日。LOGO一经采用，我们将有礼品答谢。
　　同样，一句好的口号，可以在公众中更好地进行传播，诸如很多世界著名品牌都会对应一句自己的口号一样。月亮孩子之家一直没有一个能够表达白化症群体的口号，现向大家广泛征集，希望大家集思广益创作出一个代表我们且容易让人记住的口号。请大家通过发送邮件提交：2014@albinism.org.cn，邮件标题注明为“口号设计”。该项征集活动计划截止于2014年4月30日。
　　国内目前现有的一些罕见病患者组织口号参考：重症肌无力-爱让我们更有力；进行性肌营养不良-爱不会停止脚步；Rett综合症-一样的微笑不一样的故事-血友病-爱让我们的血凝聚；瓷娃娃-还好，我们的爱不脆弱。

三、邀您参与全国患者大会
　　我们在2008年和2012年分别举办了两次全国患者大会，都取得了不错的效果，我们争取到了一些不大宽裕的资金，计划在今年夏季的西安，再次举办一次全国患者大会，具体内容和时间大家可以关注我们的网站，希望广大患者和患儿家长能够参与。
　　本次大会我们除了专家讲座、患者经验分享等必设环节之外，还想开设一些更有趣的环节，希望能够得到大家的支持。
　　1、分享嘉宾：
　　既然是我们自己的大会，我们希望除了专家的东西之外，能够有更多我们自己的内容，如果您想在大会上分享自己的成长经历、创业经历、（患儿家长）育儿经验，或者对患者有用的知识点分享如辅具使用、化妆等，都可以和我们联系。需要将分享的内容的讲义或PPT，以及基本个人信息，一同发到我们的邮箱：2014@albinism.org.cn，邮件标题请注明“2014大会患者分享”字样，待我们审核后会和您联系，进行大会议程的确认。
　　2、才艺表演
　　我们设想在此次大会期间，举办一个联欢晚会，希望有才艺的月亮朋友们能够给我们报名，报名内容为自己的才艺节目名称、类型、内容简述以及基本个人信息。若节目达到一定数量和质量，相信这场属于我们自己的“达人秀”必定会在今年夏季隆重上演！同样，报名请通过邮箱：2014@albinism.org.cn，邮件标题请注明“2014大会才艺表演”
　　3、个人写真
　　很多月亮朋友一直觉得自己没有一张漂亮的相片，如果大家有这个需求，且需求达到一定数量，我们可以聘请有经验的人像摄影师集体为大家拍摄写真，但这项活动需要自费参与。如果你有该需求，请同样发送邮件至：2014@albinism.org.cn，邮件标题请注明“2014大会个人写真”，内容则为个人基本信息。
　　4、集体婚礼
　　虽然我们不鼓励两个白化症患者结婚，但现实中仍有很多患者克服了重重困难，走到了一起，我们应该祝福他们！据我们所知，单就今年，就有好几对月亮夫妇将要成亲，我们特大胆设想在大会中插入一个集体婚礼的环节，凡是2014年3月1日后至我们大会举办前依法领取了结婚证的月亮夫妇，愿意的话都可以报名参加，我们会在报名一定数量基础上举办该活动。这个活动相对需要沟通的细节较多，因此报名的话可以直接加我QQ沟通联络：7599553。验证注明“报名参加月亮集体婚礼”。
　　5、其他
　　如果大会上还希望设置其他环节，也可以给我们提出建议，发电邮至：2014@albinism.org.cn，主题注明“大会建议”即可。

四、淘宝网销联盟计划
　　白化症的障碍，导致我们更适合待在室内工作。我们知道有很多患者通过从事网络经营活动来谋生，因此我们希望大家能够相互交流，分享经验，同时愿意的话也可以通过我们自身的网络平台集中宣传店铺，因此我们计划在今年内启动“淘宝网销联盟”计划，希望大家都能够共同参与，相互交流分享，制订属于我们自己的游戏规则，共同致富。愿意参与的可以加入月亮淘宝交流群：122481694，或通过官方邮箱：taobao@albinism.org.cn，和我们联系。

五、纪录片/MV拍摄/优秀人物摄影作品
　　我们一直有一个拍摄一部关于白化症患者纪录片，或为我们主题曲《月亮的孩子》拍摄MV的梦想，但由于缺乏支持，一直没有成功实施。若您有这方面的资源，亦或能提供剧本，亦或能提供免费的摄影师，亦或提供专业摄影师为自己拍摄的照片……。请与我们联系。让我们一起努力，来完成我们群体这个梦想。联系邮箱：info@albinism.org.cn

月亮孩子之家
2014年3月