(图文)“月亮的孩子”在微笑

2008年7月7日《陕西工人报》A2版
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　　他们不喜欢阳光，也不愿与外人交流，他们有自己的小圈子。他们就是白化病人，但更喜欢称自己为 “月亮的孩子”。
　　印第安人称白化病患者为 “月亮的孩子”，意思是他们怕见阳光，只有在月亮出来的夜晚，他们才觉得自在。6月13日到15日，很平常的三天，但对于三十名白化病人来说，却不寻常。他们从北京、上海、深圳、青岛、太原、武汉等十几个城市汇集到西安，参加中国第一届白化病患者及家属交流会的活动，也是为了来见见网上的兄弟姐妹们。他们平均年龄不到35岁。

“月亮的孩子”第一次聚会
　　6月12日，大家陆续到达西安。从未见过面的“月亮们”很激动，相用网名称呼，平时在网上关系好的聊得更是起劲。当天晚上，很多人提议出去转转，看看西安的夜景。
　　三天的活动很紧张，有病理讲解及咨询、心理成长等相关内容的培训，更多的时间是留给大家相互交流沟通，因为他们是第一次聚会，来西安是为了能认识更多的白化病病友。来自上海的竺玲珑是唯一参加活动的病人家属，他7岁的小外甥女患有白化病。小女孩总是会问他，舅舅，为什么你的头发是黑色的，而我的却是白色的。他说，来这里是想看看这些“月亮”们是怎么生活的，并向他们请教，怎样才能教她用平常心面对今后的生活。
　　13日晚上，结束了一天的培训，活动的组织者关禄和他爱人刘莹带大家乘公交车去大雁塔广场，看音乐喷泉。他们走在路上，行人回头率百分之百。人们的目光中有好奇，也有疑问，三三两两的讨论，“他们看起来好奇怪！”“他们是不是外国人啊？”“这些人是有什么病吧。”面对这些议论，“月亮”们早已习惯，边走边聊，并不觉得生气或难堪。一位来自青岛的 “月亮”说：“如果我们都不能正视自己，面对现实，又怎么能赢得别人的尊重和肯定呢。”
　　15日下午的活动是整个交流培训会的高潮。在陕西社会科学院助理研究员谢雨峰的组织下，大家进行了一场讨论，说说这次交流培训会给大家带来了什么。所有人围成一个圈，手拉着手，开始气氛还很活跃，可是随着每个人慢慢说出了自己的心声，有些女孩子开始抽泣。当天晚上就有人要走，所有人都很珍惜相聚的最后时刻。活动结束后，大家一起合影留念。每个人都要和其他所有的人有合照，“我要和我哥哥照。”“王子，来，咱哥俩照一张。”“琥珀，你跟我小侄女似的，咱俩一定要照一张。”他们是彼此的兄弟姐妹，是亲人。三天下来，他们亲如一家。
　

“月亮的孩子”是优秀的
　　“月亮的孩子”听起来总会给人一种孱弱而孤僻的感觉，可是事实上他们大部分人都是积极乐观的。就像22岁的深圳姑娘吴一粟所说的，“常人能做的很多事我们都能做，还会做得更好。如果我们都把自己封闭起来，就没有办法让别人了解。我们自己首先就应该有一个好的心态来面对它。”
　　关禄，今年27岁，白化病患者，视力仅有0.2。他策划组织了这次交流培训会，同时也是月亮孩子之家—中国白化病协会网站的建设者。说起关禄，在西安的社会工作者中也算是小有名气了。2003年从西安电子科技大学计算机应用专业毕业后，他进入了西安惠灵智障人士工作站，一待就是四年。
　　作为白化病人，他早就想组织建立一个白化病协会，给大家提供一个见面、交流的平台。凭借四年积累下的社会工作的经验，关禄完成了协会筹备的各项工作。从寻求资金支持到联系场地，从建网站，论坛到邀请专家学者，无不是他自己亲力亲为。
　　在活动筹备过程中，不断的有人给他泼冷水，劝他放弃，但他还是坚持要把这个中国首次白化病人交流会办成功，实事证明他的坚持是对的。通过这次活动，我们知道了还有这样一个群体的存在。
　　瘦瘦高高的张婷婷可以说目前是这三十个人里学历最高的。在今年的研究生入学考试中，她考取了中科院中药学的硕博连读。她家在四川广元，是地震受灾比较严重的地区之一。这次来西安父母并不放心。到了西安，母亲一天要给她打四五次电话，了解活动的情况。因为有了张婷婷这个高材生，关禄要有外国网站上有关白化病知识的文章，就不用再费心找翻译了。有时婷婷开玩笑说，这些文章她都是边玩边翻译的，如果有些文章没有及时传给关禄，那就是又有大余震，她出去避震了。
　　成绩优秀的不只张婷婷一人。来自武汉的肖磊毕业于武汉大学经济专业，本已被保研的他最后却没能实现继续深造的理想。现在，他还在家继续复习，准备明年考研究生。对于保研被淘汰，他并不认为是歧视的原因，他想的更多的是由于自己知识的欠缺。在“百度”的贴吧里，他写了这样一段话：每个人都会遇到困难，只不过我们遇到的困难可能和别人不太一样，自怨自艾和怨天尤人是懦夫的行为，不管你的生活多么艰辛困苦。每个努力生活的人都会赢得尊重。他的姐姐肖媛也是白化病患者，已大学毕业，现是一所高中的化学老师。
　　还有很多优秀的“月亮”们，他们在社会上扮演着不同的角色，但都是成功的：来自北京的夏阳是一名歌手，贵阳的老潘做到医药公司销售副经理，还有西安的薄尔伦，他在家为别人做证券投资分析，……他们了解自己的优势，并充分发挥出来，准确的找到了自己在这个社会的定位。

多些关注 少些歧视
　　国外对于白化病的研究很早就开始了，但我们国家是从80年代才引入了这个词，很多人对白化病的相关知识并不很了解。他们的金色或白色的头发以及雪白的肤色让他们时刻成为众人注视的焦点，这些也是白化病患者封闭自己的原因之一，也导致很多“月亮”宁愿别人认为他是外国人，也不愿让人知道他患有白化病。
　　针对社会上对于白化病患者歧视的现象，中科院基因遗传方面的研究员李巍教授呼吁社会消除对他们的 “基因歧视”。陕西西部发展基金会理事赵晨认为白化病患者们首先应该做的是提高维权和问责意识。
　　可是这些是远远不够的，社会没有给他们提供一个宽松的环境。潘兰，来自贵州省贵阳商专毕业的她，报考了当地的公务员考试，结果在面试时被淘汰，这和她的外貌不无关系。现在，她在一家超市作商品促销员，每月收入仅500元。这可以说只是白化病患者遇到的很多歧视的一种。而这只是一个个案，想要就此提起诉讼，几乎是不可能的。
　　很多白化病患者的婚姻生活是幸福的。比如关禄和他的爱人刘莹，从相识到恋爱，最后结婚，没有经历太多的大风大浪。这次活动刘莹给了关禄很多的支持与帮助，会务上的大小事都是刘莹一手操办。还有贵阳的老潘，他也有一个幸福的三口之家，妻子，女儿都正常。其实白化病并不是会百分之百遗传的，多由于近亲结婚所引起，如果父母携带白化病基因，那后代患病几率是1/4。
　　正如此次活动“月亮”们喊出的一句口号：我们的心声让世界知道！他们能站出来表现自我，而我们能做的就是给他们更多的关怀，尊重和接纳他们。

本报记者 柳江河 实习生 牛柊允