(图文)关禄：让“月亮孩子”有个家

2008年7月23日《劳动者报》第3版

　

　　或许你曾有过这样的经历：当你走在大街上或逛商场时，有时会迎面碰上一位头发和皮肤发白的人，或者金黄色头发但皮肤发白的人，总觉得困惑，他（她）既不是老年人，也不是老外，怎么看上去如此不同呢？他们从一生下来就是白皮肤、白头发呢？因为他们患了一种叫做“白化病”的遗传病。由于他们不宜在阳光下长时间活动，因此他们被雅称为“月亮的孩子”。
　　家住西安市糖坊街的关禄，也是这个群体中的一员。白的头发、眉毛、睫毛……这
　　今年只有27岁的关禄，从西安电子科技大学计算机应用专业毕业后，到西安一家智障人士服务工作站供职。他利用自己擅长计算机应用的专业，很快在服务站组建起来了发展部，负责对外宣传、联络和项目筹划，尽管白化病使得自己仅有0.2的视力，眼睛很怕见光，但他却经常要出外联系工作，不惜忍受个别人的误解、白眼，尽可能地为孩子们寻求来更多爱心和捐助。在服务站里，尽管关禄比20多位智障青少年大不了几岁，但他在智障孩子的眼中，却是一位善待他人、富有爱心的大哥哥，每当他一到孩子们中间，不论教室，还是宿舍就会充满快乐的笑声！
　　如今，关禄自己创办了“月亮孩子之家”公益网站，向社会宣传如何正确看待白化病，并将全国各地的白化病患者及家属组织起来，形成一个相互交流和支持的网络平台。
　　今年6月13至15日，在关禄的努力下，他争取到了加拿大的公益基金支持，邀请专家学者前来为全国各地的30余名白化病患者及家属代表讲授相关知识。在社会工作者、志愿者以及民间组织相关培训内容的基础上，带领与会者通过互动，小组讨论等形式，一起探讨白化病人的需求，远景以及在将来这一年中的行动计划。
　　关禄呼吁说，白化病患者除了外表和眼睛之外，其他均和常人无异，更不会传染。他希望社会公众能够给予白化病患者更多的理解和支持，让他们能够正常地、不被歧视地参与到各类社会活动中，共同为月亮孩子创造一片美好的蓝天。

本报记者 兰增干 实习生 于玺辰 王琴