(视频)白化病患儿不能晒太阳 被称为“月亮孩子”

信息来源：凤凰网
原文地址：http://news.ifeng.com/society/shnjd/detail_2011_06/06/6845077_0.shtml
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核心提示：罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％。～1％。之间的疾病或病变。但在中国，罕见病尚无官方的权威定义。《社会能见度》节目组本周带您走进罕见病儿童家庭，呼吁更多人来关注和关爱这些孩子们，他们不应该成为社会的“孤儿”。

凤凰卫视6月2日《社会能见度》，以下为部分文字实录：

解说：母亲在哭泣中不得不接受现实。成长中，双胞胎女儿给夫妻俩带来了很多快乐，他们也格外仔细照顾两个孩子。因为皮肤缺乏黑色素，无法抵抗紫外线，每次出门，妈妈都会仔细地给女儿们涂抹防晒霜，做好防护，但他们最担心的，还是白化病引起的视力下降。

曾子墨：能够矫正吗？

吕宝利：当时也问过，但是矫正也没有办法矫正，只能说是给她创造一个好一点的环境，因为孩子视力是在6周岁之前发育完全的，她视力发展好像是6周岁以后才能基本上大概定型，所以我们现在就是到处求医问药，看哪能对她的视力恢复好一点，就积极地去。后来发现了一家医院，那就是说反正治疗我不太相信，但是现在对我女儿的视力的提高有所帮助，反正第一次就诊的时候她们俩的视力是1米6的时候，看那个视力表第一个字可以看见，后来第二次就能达到3米了，然后第三次的时候就能达到4米能看见那个字，现在就是一直在稳固地这样保守治疗。

曾子墨：什么样的治疗方法？

吕宝利：他那种治疗方法就是，用他们小医院特有的一种自制的一种药，几种药对一起主要给她泡脚，因为她年龄太小，那个药没有办法食用，所以就天天坚持泡脚，然后按摩眼部周围的穴位。

曾子墨：每天是送孩子到医院去，还是你们自己按摩。

吕宝利：自己在家也给她按摩，泡脚大约泡25分钟，然后按摩一次下来是25分钟左右。

解说：因为不能晒太阳，他们有个好听的名字“月亮孩子”。和很多罕见病孩子的父母一样，吕先生也在摸索中找到qq群、瓷娃娃协会等公益组织，和同病相怜的父母们交流。

曾子墨：除了治眼睛，你们还尝试其他的治疗吗？

吕宝利：尝试过，比如食疗，每次你看出我们吃饭的时候，像这些含黑色素比较多的食物，像什么木耳、黑豆之类的，反正是怎么说呢，反正是有黑色素的一些，不管是蔬菜还是水果，经常地给孩子在这方面给补一补。反正是收效挺微的，不是很明显。

曾子墨：治疗的费用呢？

吕宝利：治疗费用现在就她们两个光在医院的治疗费用是每个月大概是一千四百多，完了别的再加上买点那些像什么保健食品，还有那些就是反正是对她们好处的那些，不管是什么保健我们就积极地去买，买完了吃一段时间看效果怎么样，反正就是病急乱投医。

曾子墨：这费用医保能承担吗？

吕宝利：医保根本不管，医保那一块对于咱们这类的孩子根本一点都不使用，它保的那些药，像我们孩子吃的那些药基本上都不报销，等于从我们孩子出生到现在不管花多少钱，它到现在只给我们过有一个小医疗保险，还有一个残联有一个叫康复训练那么一个费用，那个康复训练包括的那个范围更小，那个大约报了有二百块钱，剩下就是一老一小那个，一老一小具体的到现在报多少钱我还不知道呢，还没报回来呢。

曾子墨：那这样的费用你们承担起来有问题吗？

吕宝利：硬撑，没有想别的办法。我呢目前为止承担这部分费用还行，因为毕竟原来也工作挣了点钱，包括孩子住院一直到出生，到现在这些费用全是花的积蓄，因为要靠现在这点工资的话，根本养不了她们俩，就光她们俩的学费再加上药费，每个月就三千多，基本上就是这个情况。

解说：对两个女儿，吕先生近乎溺爱，因为先天的疾病，他不能接受女儿们受到任何歧视、侧目，怕她们受到一点伤害。现实中，他常常因此而和外界发生冲突。为了孩子入学，他们也费尽周折。

曾子墨：几岁开始送幼儿园的？

吕宝利：我们是4岁开始送幼儿园的，本来幼儿园好像两岁半就能送，我们在孩子两岁半的时候呢，就我们家孩子附近的幼儿园基本上都找遍了，他们都不收。

曾子墨：为什么？

吕宝利：因为他们觉得我们两个女儿挺另类的，浑身雪白，而且虽然挺可爱，但是就怕影响我们幼儿园的入园率，怕别的孩子家长讨厌我们孩子怎么样怎么样的，基本上就不收我们家孩子，问了很多都是婉言谢绝，所以当初在给我女儿找幼儿园的时候，我们费了很大的劲。

曾子墨：她们有意识自己是有一种病吗？

吕宝利：她当然有意识，因为我领着孩子溜弯的时候，有时候很多人全是冲到我闺女跟前，然后蹲下趴到我闺女脸跟前去看，有时候吓得我闺女就往我们身后躲，那时候我们心里面太郁闷了，而且这种人人数还挺多，当时给我们的感觉就是怎么说呢，特想踢死这帮人。我们没有别的想法，就是你要背后聊的话你最好等我们走远，稍微走远一点也行，你别让我闺女听见好不好，这些人连这点仅有的工作心都没有，所以说当时确实很郁闷，每次聊到这的时候心里面太难过了。可是我女儿后来就问我，说爸爸他们为什么那么看我，我说他可能是看你漂亮，没见过你这么漂亮的人，我只能骗我的女儿，这些实话当时都没法说。

曾子墨：两个孩子的心理性格，有没有因此而受到影响呢？

吕宝利：我觉得受到过，因为毕竟是周围这种歧视，还有这种言论，反正她们有时候聊天的时候基本上都不会避着我们，我们领着孩子刚过去，也就一米多远然后他们就开始聊，在背后就开始聊，然后我闺女就下意识老回头看他们，就知道在聊她们俩，而且说我闺女这个那个的，她们俩现在都懂。

解说：和雨萱的父母一样，吕先生和妻子也不打算再生孩子，他们害怕自己会偏爱健全的孩子，让这两个可爱的女儿受到伤害。

曾子墨：那无论是从外界，从社会还是说从政府的角度来说，这些白化症的孩子他们最需要得到的帮助是什么？

吕宝利：最需要得到的帮助是给她们一点空间，给她们一点自由，别对她们指指画画的，你没有权利对她们指指画画的，包括任何人都没有权利在她们背后指手划脚。

曾子墨：尊重她们，理解她们。

吕宝利：真是请尊重她们，理解她们，因为她们很不容易，她们不光是在生理上有诸多不便，她们在心理上也要比别人多忍受一份东西，所以我想对大家说的就是这个，真是请尊重她们。

字幕：目前，白化病尚无有效治疗药物。