(图文)《你我携手 爱不罕见》

白化病患者关禄在宣传现场拍照

　　“月亮孩子之家”的创始人，同时也是白化病患者的关禄说，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000种~6000种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达千万人。
　　昨日，在西安西稍门十字，一场“你我携手，爱不罕见——2012国际罕见病日西安宣传义卖”活动拉开了帷幕。通过科普宣传，让公众了解罕见病知识及现状，并通过现场创作艺术品的义卖环节，为白化病等罕见病募集善款。该活动将持续两天。
　　本报曾报道过的白化病患者王嘉贺在活动上献唱了一首《你是我的眼》，以此表达白化病患者对光明和理解的渴望。
　　活动现场，一位姓许的志愿者是肢体残疾的残疾人，他是关禄的同学。
　　“如果不是接触他，我根本不知道罕见病都有些啥。”许先生说，在他的认识中，罕见病曾经等同于“癌症”两字，罕见病患者便是一群已经丧失生命权利的特殊群体。与许先生一样对罕见病存在误解的人占了该活动关注人群的大多数。
　　曾经当过义工，从事管理工作的昭先生是被义卖现场的那些艺术家作品吸引而来的，谈到罕见病，他说：“这应该就是少数人的病吧，不是太清楚。罕见病产生的原因估计和先天和后天都有关系吧。”而在开元商城工作的张女士则对此一脸茫然，她疑惑地反问道：“传染吗？”
　　刚刚从学校放学的两位同学路过活动现场的时候，对活动场地中的几位白化病患者产生了好奇，他们不解地问道：“台子上那个白白的人是白血病患者吗？”
　　关禄告诉记者，像这样不被理解的情况会经常发生，甚至还有歧视。

缺资金
特殊教育机构勉强“生存”
一个孩子每月教育成本3200元，向家长收取1600元，20%的贫困生减免学费
　　结节性硬化症患者果果目前正在西安市碑林区“拉拉手”特殊教育中心接受教育，在这里上学的孩子，都是像果果这样存在智力障碍和语言交流障碍的特殊孩子，他们中间，有自闭症患者，唐氏综合症患者，脑瘫患者，苯丙酮尿症患者，以及其他特殊儿童。
　　“拉拉手”特殊教育中心的执行主任张立芳来到这里工作已经8年了，她告诉记者，这8年来，“拉拉手”是在各种困境中生存下来的。
　　“我们换了很多个地方，一开始是在幼儿园里面，后来幼儿园里的孩子家长对我们意见很大，怕这些特殊的孩子对他们的孩子造成影响，我们被迫搬离出来。”张立芳说，在这里，孩子们和员工们使用的课桌椅、教具、办公桌椅大多是靠企业或者爱心人士捐赠，“电脑也是一些公司淘汰之后，送给我们的。”
　　目前，“拉拉手”特殊教育中心的注册性质依旧是“民非企”，这导致了他们虽然作为一个公益性组织，却无法享受免税的优惠。
　　“我们算过一笔账，在这里接受特殊教育的孩子，每月的成本在3200元左右，而我们向学生家长收取的费用每月只有1600元，其中，还有20%的贫困生我们是减免学费的，虽然社会上有很多企业和爱心人士会对我们捐助，但是扣除我们要缴纳的税费，每个月，我们也是勉强维持。”张立芳说。

缺特教
不被理解，教师的流动性较大
家人不支持当特教，还有些老师都不敢告诉别人自己是从事特教的

拉拉手特教中心，来自甘肃的苏亦凡介绍自己，二十三岁的苏亦凡患唐氏综合症，智力只有八九岁孩子的水平（右）

　　对张立芳来说，资金上的困窘并不是 “拉拉手”面临的最大的问题，“教师的流动性比较大，人才问题才是我们面临的最大问题。”
　　2008年以前，由于特殊教育老师无法得到社会各界的理解和认可，“拉拉手”特殊教育中心一度面临“教师荒”的困境。“我们这里一次能容纳60个孩子，分为七个班级，每个班级会配3个老师，我们的老师与学生比例一般都保持在3：1。”张立芳说。
　　然而，由于一般公众对于特殊教师的不理解，很多年轻老师来到这里后不久，就离开了。
　　“有的老师在大学毕业之后，来到我们这里当特教，一般都是女孩子，她的家里人就会问她，‘你去教那些特殊的孩子，有什么前途？你能把他们教好吗？’还有些老师都不敢告诉别人自己是从事特教的。”张立芳说，正是由于社会公众的不理解，让特殊教育工作者承担了很多的心理压力，才导致很多人无法在这个行业坚持下去。
　　“然而，如果没有足够的特殊教育老师，那些需要接受特殊教育的孩子就无法拥有改善自己生命质量的机会，这还是需要全社会加大对这个行业和这些特殊孩子的了解和支持。”张立芳表示。

缺保障政策救助体系
罕见病患者过户去台湾救助
“内地要花30万元的手术，在台湾减免后还不到2万元”
　　6岁的低血糖代谢脑病患者毛毛在生病之前和很多正常孩子一样是一位商业保险受益者，然而，当她查出该疾病之后，保险公司便拒绝给她继续投保，这也间接造成了毛毛的家庭负债十几万元的现状，而她目前享受不到任何的社会医疗救助。
　　马凡综合征的患者杨锐，自己建了一个马凡综合症患者的QQ群，他告诉记者，在这个QQ群里，有一位本来是北京的马凡综合症患者，为了获得更好的社会医疗救助，而过户去了台湾。“在台湾，这个病（马凡综合症）的补助额度相当高，接近全额，但是在这两个地区（北京和台湾），这个病的发病率是一样的。”杨锐说：“内地要花30万元的手术，在台湾减免后还不到2万元。”
　　“月亮孩子之家”的创始人关禄认为，对于罕见病患者来说，首先希望得到的是政策和立法方面的支持，包括医疗、教育、生活等多方面的保障。
　　“毕竟国内到现在连罕见病的定义都没有，更不要谈立法保障，医疗康复的费用医保基本不管，就学、就业等更是如此。”关禄说，同时，公众对于罕见病的认识欠缺，也导致患者家庭不敢面对，很多罕见病患者便因此生活在自己的封闭世界中，最终与这个世界越来越疏远。