白化病患者期待社会平等关注 称我们就是白了一点
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发布时间：2012-11-04 11:16:03
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信息来源：华商报2012年11月14日A6版 / 华商网
原文地址： http://news.hsw.cn/system/2012/11/04/051526038.shtml
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昨日下午，在西安市尚朴路一家酒店会议室内，60名白头发、白眉毛、肌肤雪白的孩子聚在一起快乐地玩耍、嬉戏，他们一个个可爱得像芭比娃娃，但都不幸得了白化病。
4岁半的淘淘和5岁的维维，趴在桌上认真地画着蜡笔画，只有4岁的晨晨淘气地在妈妈的怀里动来动去。“他们现在可能还不明白自己和别人有什么不同。”晨晨的妈妈唐女士说，她带晨晨出门，总会招来别人异样的目光，她担心晨晨会因此变得不再快乐。“白化病的发病率非常高，全国大约有9万人。”举办此次白化病人交流活动的关禄是“月亮孩子之家”中国白化病者关怀协会创始人，今年30岁的他也是一名白化病患者。“让整个社会都能正常的看待白化病患者，是我们的终极目标。”昨日，关禄一直重复着这样的话，他说，“除了皮肤白一点，看起来和别人长得不一样外，我们的智力绝对没有任何问题……”
“白化病不是传染病。”北京同仁医院皮肤科副主任医师魏爱华说，白化病是一种常染色体隐性遗传病症，由于基因突变，导致黑色素缺陷，从而表现为眼睛、皮肤、毛发等的色素缺乏。目前白化病还没有有效的治疗方法。 本报记者杨皓
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