白化病儿童家庭培训交流会在西安召开
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发布时间:2012-11-06 16:22:56
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信息来源:阳光报2012年11月6日第5版
原文地址:http://www.yangguangbao.com/ygrb/20121106/
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■首席记者 罗溯阳
阳光讯11月2日至5日,由深圳壹基金公益基金会和北京瓷娃娃罕见病关爱中心资助支持的全国白化病儿童家庭培训交流会在西安举行,来自全国各地的60余个白化症患儿家庭前来参加会议,西安市莲湖区月亮孩子之家作为此次活动的主办方,为来自全国的数个白化病患儿家庭搭建了一个交流、分享与互助的平台。
活动上,白化病患儿家庭分享了照顾这些特殊孩子的经验,并观赏了纪录片。本报曾报道过的白化病少年歌手王嘉贺献唱了一曲 《月亮的孩子》。与此同时,来自中科院的教授、各大白化病治疗医院的专家与到场的白化病患儿家长分享了治疗知识,现场还进行了白化病儿童的眼科会诊。
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