2013年度白化病儿童偏光镜配发申请公示
月亮孩子之家-白化病儿童偏光镜配发(2013年度)
申请公示
一、 项目介绍
月亮孩子之家-白化病儿童偏光镜配发(2013年度)是由 “联合劝募–上海公益事业发展基金会一个鸡蛋的暴走项目——月亮孩子的阳光行动”支持,为改善白化病儿童的生存质量及生活品质,促进他们的成长发展,提高他们融入社会的能力,活出精彩人生。
白化病是由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象,易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象,且目前无有效的治疗方法,只能通过遮光等方式避免晒伤,使患者感到舒适。而日常生活中,影响白化病患者最为严重的,则是患者眼睛的怕光及低视力。
通过该项目,所有有偏光镜需求的白化病患儿家庭,可以提出申请,在月亮孩子之家审核并通过申请后,该患儿将免费得到适宜眼睛遮光使用的偏光镜一副。
二、 救助对象及原则
1、受助人18岁以下(含18周岁)的白化病儿童;
2、申请人应为受助人的法定监护人;
3、受助人有使用偏光眼镜保护眼睛的需求,且申请人家庭自愿提出申请;
4、根据项目计划、预算以及项目实际运作确认救助名额;
5、月亮孩子之家根据申请人填报的受助患儿信息,为其免费配发适合其年龄的偏光镜;
6、申请起止日期:2013年3月1日至2013年10月31日。
三、 申请程序
1、该项申报可通过电子申报或纸质申报两种途径;
2、申请人需在认真阅读并认同《月亮孩子之家-白化病儿童偏光镜配发(2013年度)申请须知》(见下方附件)后,请用Word编辑或用A4纸打印、并完整填写月亮孩子之家-白化病儿童偏光镜配发(2013)申报材料.doc文档(见下方附件)的全部内容,连同所需要提供的附件材料,一起通过电子邮件(电子申报材料)或通过快递(纸质申报材料)提交给月亮孩子之家;
3、月亮孩子之家负责所有申报材料的审核工作;
4、由月亮孩子之家成立的评审委员将根据申请者材料评审,根据家庭困难者优先、年龄小优先、视力受损严重优先及患儿怕光程度严重优先的原则,筛选出受助人,并由月亮孩子之家法人签字确认资助名额;
5、向申请人反馈救助确认信息,建立救助关系,根据申请人提供的受助儿童信息,配发偏光镜。
四、 重要说明
1、该项目救助对象为所有具有中国国籍、18岁以下(含18周岁)的白化病儿童;
2、申请人必须为患儿的法定监护人,并提供申请人本人或患儿本人的确切通讯地址及电话号码作为接受偏光镜配送的指定收件人,申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责;
3、申报材料的递交并不代表已经获准得到偏光镜的配发;
4、对申报材料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,西安市莲湖区月亮孩子之家和资金支持方将追索其在该项目中所获得的偏光镜或等价货币;
5、鼓励有网络和计算机条件的患儿家庭能够帮助那些不具备网络和计算机条件的患儿家庭完成申请程序。
五、 申报材料的准备与提交
申请月亮孩子之家--白化病儿童偏光镜配发(2013年度)的申请人家庭,请按照以下说明填报,若申报材料不符合要求,将影响救助的审批和实施。
1.以下为申请人本人必须填写并签名的内容:
a.月亮孩子之家--白化病儿童偏光镜配发(2013年度)申请知情同意书;
b.月亮孩子之家--白化病儿童偏光镜配发(2013年度)-申请表中的基本信息表、患儿情况信息表、患儿家庭情况信息表、家庭故事;
c.申报材料真实性自我保证声明。
2. 如果用纸质材料提交:请用黑色钢笔或者碳素笔填写,请用正楷字体清晰填写;如果用电子文档提交,请直接编辑Word文档即可。
3. 表格中选择项请直接在项目前的“□”内画“√”。
4. 在完成申报材料填写,并准备好申报材料真实性自我保证声明中所提到的所有必须提交的附件资料后,纸质材料请快递或直接送达至月亮孩子之家办公室,电子材料请将申报材料及其他附件扫描或翻拍的文件作为邮件的常规附件(切忌不可用超大附件),通过电子邮件发送至:info@albinism.org.cn,请注意邮件主题写明“白化病儿童偏光镜申请”。
5、在填写及准备申报材料时若有任何疑问,欢迎及时和月亮孩子之家办公室取得联系。
六、 最终解释权
所有条款最终解释权属西安市莲湖区月亮孩子之家。
七、 联系方式
通讯地址:西安市莲湖区新园路2号(邮编710082)
电话:029-81940112
QQ:1453379044,892387979
E-mail:info@albinism.org.cn
网站:www.albinism.org.cn
新浪微博:weibo.com/albinism
八、 附件下载