(转)2014各项白化病支持申请指南
此文仅代表作者个人观点!!!
各位白化病患者，以及患儿家长，大家好：
大家好！进入3月份后，大家应该有留意到我们一则名为“月亮孩子之家2014年活动邀您参与！”的信息（原文地址：http://bbs.albinism.org.cn/viewthread.php?tid=3957）。而如今，该信息中大部分的活动已经被落实——我们成功得到并启动了“2014中央财政支持社会组织参与社会服务项目”支持的“白化病患者专业支持服务示范项目”，在该项目中，我们将提供辅助器具远程适配、各地社会融入活动支持、全国白化病患者交流大会等内容。具体申请及参与将在下边给大家详细介绍。
今年的各项活动，针对的都是中国大陆范围内的所有年龄的白化病患者。同时根据前几年的工作经验，尽可能在能够向资助方提交足够多项目证明材料的同时，简化了申请程序，请大家仔细阅读该指南及各项活动申请公告。
我们已经在网站上公示了这几个内容的申请流程及内容，具体可参见月亮孩子之家网站协会动态栏目：www.albinism.org.cn 但由于官方公示文件中需要明确的内容较多，因此很多患者和家长摸不着头绪，因此我就挑出其中的关键点，就这几个内容如何参与，做一个简单的介绍和指引。如果看后还有任何疑问，也欢迎及时和我联系。（注：一切条款仍以文件为准，该指南仅为我个人意见）
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2014白化病患者支持内容
一、白化病患者辅助器具个性化远程适配服务
申请公告地址：http://www.albinism.org.cn/news/2014-03-26/550.html
服务对象：白化病患者（无年龄限制）
申请人：患者本人或患儿监护人
服务内容：视力辅助工具适配及免费发放
申请方式：下载->打印->填写表格->备齐资料->快递
预计数量：约150人（具体数量视资金到位及适配情况确定）
内容解读：
该项活动为由专业低视力适配工作者，通过患者递交的申请资料，在了解患者当前视力情况及希望改善的方面之后，为患者提供适合的辅助工具。这些工具包括且不限于偏光镜、光学近用眼镜式助视器、光学远用头戴式助视器、手持式电子近用助视器、光学手持式近用助视器、光学手持式远用助视器等。
原则上，偏光镜我们会给所有年龄有需要的患者适配，小孩相对优先；光学/电子助视器我们只会给5周岁以上的患者适配。
重点注意：
1、申请者不能选择申请的辅助工具种类，而完全由月亮孩子之家底视力适配工作者进行适配。
2、5岁以上的患者申请该服务前请一定要对自己的视力情况进行测量，这个可以通过医院、眼镜店或自行购买/打印视力表进行测量。我们仅需要视力测量后的结果（如左眼0.1，右眼0.15），不需要验光结果。
3、按照先申请先适配发放的原则，因此先申请的获批概率大。
4、2013申请并获得过助视器或儿童偏光镜的朋友，若要继续申请2014年的该项目，则申请获批优先级别降低，在尚有名额的情况下，将在项目下半期进行审批发放。
5、2013年12月份项目增补期内申请助视器的，不能再次申请2014年该项目。项目增补资金由于民政财政系统逐级下拨，至今未到帐，但该款项仍为2013年项目，必须专款专用。我们稍候会公布一份项目增补期候选获批人员名单，一旦资金到账，我们第一时间给各位发放。若由于届时资金到账数量变化而使部分候选获批人员落单，我们将会自动转入2014年该项目进行发放。
二、患者社会融入活动
申请公告地址：http://www.albinism.org.cn/news/2014-03-27/551.html
参与对象：白化病患者（无年龄限制）
申请人：患儿家长、成年患者等
内容：各地地区性患者/患儿/家属交流、聚会、外出活动、福利院白化病患儿探访等
申请方式：下载->Word填写->电子邮件提交
预计数量：200人天次（具体数量视资金到位及活动开展情况确定）
内容解读：
该活动鼓励并支持各地白化病患者/患儿家庭组织当地的患者交流活动，活动可以但不限于交流会、茶话会、外出游园、聚餐等。
该活动要有一位患者或家属作为活动申请人，向我们提出活动计划，并负责活动实施及活动汇报工作。建议有上网条件且组织能力强的患者或家长带头组织当地活动。
该活动经费支持标准为参加活动的每个患者每天最多200元，比如某活动8名患者和6名家属参与，从早到晚一天，则该活动最高支持1600元，这1600元可以是所有参与人员14人的费用。超出部分由申请人或申请人与参与者协商自行解决。
该活动需要申请人或参与者先行垫付资金，待活动结束后并汇报后，我们向活动申请人反馈最终获得支持的金额，并于该笔专项项目款资金到位后向申请人拨付。
重点注意：
1、活动至少有5名当地患者参与，且不建议跨省的患者参与。
2、建议组织活动一整天的活动，活动时间不够一天的按全天的一半计算。
3、活动内容不能全部为吃饭或游玩，其中必须有不少于三分之一的时间用于交流、联谊等。
4、活动申请/组织者对所组织的活动负完全责任，包括与各参与者的活动经费协调，建议对所有参与者进行以外险购买（网上都可以购买，也提供发票，但需提前操作，一两天的保险人均费用很低）。
5、请严格按照申请须知及申请书中的内容及流程设计并实施活动，注意在活动各个环节中的照片记录，以及正规票据的取得。以保证最终的经费支持。
6、如果活动相对人数较多，月亮孩子之家有可能会派员参与并现场指导。
三、全国白化病患者交流大会
时间/地点：预计2014年8月于西安，为期3天，具体待定，请关注我们网站和微博。
参与对象：全国范围内白化病患者（无年龄限制）及其家属
内容：白化病工作进展汇报、病理及康复知识讲座、经验交流分享，联谊晚会等。
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关于辅助器具服务申请的资料提交
很多朋友抱怨要提交的资料太多，这个我们也是已经尽可能的权衡后做的最大程度的调整。参与过前几年项目申请的家长和患者肯定都能够看到，我们所需要提交的资料一年比一年简单，但目前看来现在剩下的已经都是必需提交的了，希望大家站在资助方的角度考虑一下。
首先：身份证明是证明救助落到切实受助人的重要证明，包括身份证、户口本、婴儿出生证等。
其次：白化病诊断证明，这个是证明受助人为白化病患者的唯一手段，也是我们为大家提供支持的先决条件，因为我们所有的活动的受助人首先必须要是白化病患者。有些人说提供照片不就行了，但有些人染发化妆的都看不出白化了，有些人虽然很明显，但资助方毕竟不了解白化病，因此只有医院的诊断证明才最有说服力。这个证明只要去县级以上的医院，皮肤科或者眼科，让大夫给开个就好，只要患者姓名等信息，白化病的结论，医生的签字和医院的章子在一起，就可以。如果医院怕担责任不给开，你们可以解释是向民间公益机构申请辅助器具，打消他们的顾虑，或者换医院或尝试找医院办公室，一般都没问题的。我们也只是需要该证明的复印件，原件大家存留好，今后的活动或救助申请可能还会用到的。是一次麻烦，今后就方便很多了的事情。
资料准备：我们需要的所有证件均为复印件。但一定要注意，身份证复印一定要第二代身份证，且正反两面；若提供残疾证则一定要第二代残疾证，有照片的那一面和有表格的那一面；若需要提供户口本的话，要复印户主（户口本第一页，下方有派出所公章的）那一面和患者那一面，如果是家长代为申请，还要复印家长那一面。这些都是所有行业中资料提交的常识性问题，希望大家能够理解。
资料完整性自查：所提交的资料一定要提交完整，免得来回邮寄等的麻烦，因此请尽可能根据申请须知和申报材料中所有的要求进行准备，如有任何不明白的，请即时和我们联系咨询。
关于资料邮寄
我们的邮寄地址是可以使用邮政EMS及绝大多数的快递公司的，请邮寄/快递后妥善保管快递单，并主动通过网络或电话进行追踪，确认到达后可以通过QQ或电话向我们查验是否收到，再向我们查验时请告知我们快递公司名称及单号。由于今年申请资料较多，提供姓名的查验方式会给我们造成更大的工作量，因此不便于采用，请予以理解。 同时，发送邮件/快递时，请选择“寄件方付费”的方式，我们不会接收任何“到付”形式的快递。
2014年我们同样给大家开辟了自助查询快递签收情况页面，大家可以直接点击查看邮寄/快递资料我们是否收到：
http://bbs.albinism.org.cn/viewthread.php?tid=3964
关于申请时效
我们在各申请须知中写了申请起止日期，但还是希望大家能够赶早不赶晚，这样一方面如果发现申报资料中有问题可以即时补充，另一方面我们也可以较好的把握受助人数及总体进度，同时多个支持方都要求我们在6月底以前完成项目的60%或更多，否则直接影响下半年经费的支持和项目的开展。
关于公益项目
有些患者或家长质疑我们开展活动的真实性，请你们绝对放心。月亮孩子之家目前是已经在民政部门登记注册的民间公益机构，我们所有立项的项目，都可以在资助方那里获得核实，比如大家完全可以拨打壹基金、中华儿慈会、上海联劝基金会、中华人民共和国民政部中央财政支持项目办公室等打电话核实，或登录他们的网站进行查阅，也可以多和QQ群，论坛等的朋友沟通下，有很多特别是小孩子的家庭，都是我们去年或前年的受助家庭，也可以上优酷网查看用户“月亮孩子之家”发布的活动视频……。这些并不是“天上掉馅饼”，而是因为白化病对患者及其家庭造成的影响，因为月亮孩子之家的努力争取，才有了这么多针对全国白化病患者支持的项目活动。
也有些家长和患者朋友一直会问，今年是否还有培训交流，明年是否还有手术支持等。这个目前月亮孩子之家真的不能给大家准确的答复。因为我们目前几乎所有的活动和救助，都是依赖于资金筹集的情况的。因此只有确认立项且资金到位的活动，我们才能向大家确认。所以我们每次活动或救助的公告出来，大家即时把握才是最关键的。
听到很多朋友总是说把机会留给更需要的人，或者嫌麻烦不参加我们的活动或救助，其实我们设计这些活动或救助本身就是针对白化病患者群体的，都是建立在大家的需求上的。比如我们今年获得立项资金要发放200个助视器，但大家都不主动参与，最终只完成100个，那么在年底，我们就必须将剩下的100个的资金退还给支持方，而且会因为项目效果不理想而影响到今后的支持。也就是说，也许是有人比你更需要，但今年你们不申请，任务完成不了，明年他们想申请都不可能有这样的资源了，这无论对于月亮孩子之家，或是整个白化病群体的更好的发展和前进，都是非常不好的。因此，大家的积极参与，才能调动更多的资源，来帮助更多有需要的患者的。
这几年我们陆续寻找了多方资金，为全国白化病患者提供了救助与支持，这些都是我们努力挖掘社会和政府资源的结果。我们先后与中华儿慈会、壹基金、上海联劝基金等合作，今年截至目前也已经获得了2014年度中央财政支持社会组织参与社会服务项目的支持。能够得到这么多社会和政府资源，对于目前还没有专职员工，甚至没有专职筹款员工的月亮孩子之家，已经是非常不容易的了。
最后，也真心希望各位患者、家长、社会爱心人士，能够尽快的将这些好消息传递给更多接触不到网络的白化病患者中，并帮助他们来进行申请。谢谢大家对月亮孩子之家的支持，有了你们的支持，我们才能够为更多白化病患者提供服务和支持！
如果大家对于申请中还有任何问题，欢迎回帖提问，我也会即时在这里给大家作出解释。当然也欢迎拨打月亮孩子之家热线电话029-81940112咨询（最好在工作时间拨打）。
关禄
月亮孩子之家
2014年3月25日